Παρουσιάστηκαν σε ειδική συνέντευξη τύπου τα αποτελέσματα πανευρωπαϊκής έρευνας ασθενών και των ανθρώπων που τους συμπαραστέκονται (φροντιστές), τα οποία αποκαλύπτουν όχι μόνο τις προσωπικές, αλλά και τις κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις του προχωρημένου καρκίνου του μαστού.

Η έρευνα διεξήχθη από ανεξάρτητη παγκόσμια εταιρεία ερευνών αγοράς, την Insight Research, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Ιουλίου 2013. Η έρευνα διερεύνησε την επίπτωση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε ασθενείς και φροντιστές σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες: Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ολλανδία, Ελλάδα, Αυστρία, Πολωνία, Δανία και Σουηδία. Στην έρευνα συμμετείχαν 158 ασθενείς και 146 φροντιστές.  

Σύμφωνα με αυτήν οι περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αισθάνονται ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές, το 41% αναφέρουν ότι έχουν κατάθλιψη, ενώ 37% δήλωσαν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου. Επίσης, 50% των ασθενών νιώθουν πόνο ή ενοχλήσεις που τις εμποδίζουν στην καθημερινότητα τους.

Σημαντικός είναι ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης και στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά. Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών αναφέρουν την ποιότητα ζωής ως τον τομέα με τα μεγαλύτερα περιθώρια βελτίωσης, ενώ σημαντικές παράμετροι θεωρούνται επίσης η πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς και η πρόσβαση και επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας. Περισσότερες από τις μισές ασθενείς (51%) αισθάνονται ότι η κοινωνία τις βλέπει αρνητικά.

Το 40% των ασθενών που συμμετείχαν στην έρευνα εργάζονται, το 25% εξ αυτών σε πλήρη απασχόληση. Κατόπιν της διάγνωσης, το 56% χρειάστηκε να προσαρμόσει την εργασιακή του ζωή, με πιο κοινή αλλαγή την μείωση του ωραρίου. Το 56% των ασθενών έχουν δει το εισόδημα του νοικοκυριού τους να μειώνεται ως αποτέλεσμα της νόσου, με την πλειονότητα να αναφέρει μία μείωση της τάξεως του 30% ή και περισσότερο. Το 87% ανέφερε ότι έχουν αναγκαστεί να αυξήσουν τα έξοδά τους ως αποτέλεσμα της νόσου, κυρίως για να καλύψουν το κόστος θεραπείας (52%).

Το 39% των ασθενών είπε ότι υποφέρει από ψυχολογικά ή σωματικά προβλήματα ως αποτέλεσμα των αλλαγών στην οικονομική τους κατάστασης.

Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συνεισφέρουν στο σπίτι μειώνεται σημαντικά:

Πριν τη διάγνωση, το 74% των γυναικών αναφέρουν την ενασχόληση τους με τα οικιακά, το 25% με την φροντίδα των παιδιών, και το 17% με την φροντίδα των εγγονιών.

Κατόπιν της διάγνωσης, μόνο το 35% συνεχίζουν την ενασχόληση με τα οικιακά, το 11% με τη φροντίδα των παιδιών, και μόλις το 9% με την φροντίδα των εγγονιών.

Κατόπιν της διάγνωσης, η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία μειώνεται αισθητά. Η ικανότητα των ασθενών να συμμετέχουν σε δραστηριότητες εκτός σπιτιού μειώθηκε κατά 29%:

Πριν τη διάγνωση, σχεδόν το ένα τρίτο (32%) υποστήριζαν συναισθηματικά φίλους/γείτονες, ενώ το 21% παρείχαν εθελοντική/φιλανθρωπική εργασία.

Κατόπιν της διάγνωσης, τα ποσοστά πέφτουν στο 25% και 11% αντίστοιχα.

Ανάγκες υποστήριξης

Μόνο το 36% των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού λαμβάνουν υποστήριξη από συλλόγους ασθενών κατόπιν της διάγνωσης, ενώ μόλις το 37% υποστηρίζονται από άλλες ασθενείς με πρώιμο ή προχωρημένο καρκίνο του μαστού.

Μόνο το 20% χρησιμοποιούν ομάδες υποστήριξης ως πηγή ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού.

Το 88% των ασθενών στηρίζονται κυρίως από την οικογένειά τους, το 85% σε επαγγελματίες υγείας και το 59% σε φίλους.

Το 79% θεωρούν ότι πρέπει να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και το 72% η πρόσβαση στις θεραπείες, ενώ το 68% πιστεύουν ότι είναι επίσης σημαντική η βελτίωση της πρόσβασης και της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας.

«Ως θεράποντες ιατροί, οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τους φόβους, τις αγωνίες και την απομόνωση που αισθάνονται οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να μπορούμε να τις καθησυχάζουμε και να τις δίνουμε ελπίδα για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους. Ο χρόνος που αφιερώνεται για να ακούσουμε τις ασθενείς μας μπορεί να είναι εξίσου σημαντικός με το χρόνο που αφιερώνουμε για να τους περιγράψουμε τις διάφορες διαθέσιμες θεραπευτικές προσεγγίσεις», σχολίασε ο κ. Κωνσταντίνος Παπαζήσης, ογκολόγος-παθολόγος, Γενική Κλινική Euromedica, Θεσσαλονίκη.

«Αναγνωρίζουμε τις συνεχώς αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για ενημέρωση, καθώς και την αίσθηση απομόνωσης και στίγματος που βιώνουν», δήλωσε η κ. Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού “Άλμα Ζωής”. «Για να ανταποκριθούμε σε αυτές τις ανάγκες, ξεκινήσαμε το 2012 τη δράση ενημέρωσης για το μεταστατικό καρκίνο μαστού “Αγωνίζομαι”. Συγκεκριμένα, η δράση πλαισιώνεται από τη δημιουργία τριών ειδικών εντύπων καθώς και της ιστοσελίδας www.αgonizomai.gr που θα αποτελεί μια συνεχή πηγή έγκυρης ενημέρωση για την μεταστατική νόσο, ενώ στόχο έχει την άρση των προκαταλήψεων που την περιβάλλουν και τη δημιουργία ενός διαύλου επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών».

Η έρευνα, σε γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αποτελεί μέρος της πανευρωπαϊκής εκστρατείας ενημέρωσης «Here & Now» για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, η οποία σχεδιάστηκε για την καλύτερη κατανόηση της νόσου και της συμβολής των γυναικών άνω των 50 ετών στην κοινωνία. Η καμπάνια είναι μία πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis και υποστηρίζεται από ομάδα εμπειρογνωμόνων από τον χώρο της ογκολογίας. «Για περισσότερο από δύο δεκαετίες, η Novartis έχει συμβάλλει σημαντικά στην θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με καρκίνο του μαστού. Δέσμευσή μας είναι να συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών. Η συγκεκριμένη εκστρατεία αποτελεί παράδειγμα μιας τέτοιας συνεργασίας για την οποία είμαστε περήφανοι», δήλωσε ο κ. Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.