Απαραίτητη η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, συνέντευξη Τύπου με θέμα τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα οργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) με την υποστήριξη του Τομέα Υγείας του Ινστιτούτου με στόχο την ανάδειξη του θέματος της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης των Σπανίων Παθήσεων και το ρόλο της Επιστημονικής Κοινότητας, της Κοινωνίας, της Πολιτείας, της Φαρμακοβιομηχανίας, αλλά και του Τύπου, απέναντι στους ασθενείς των Σπανίων Παθήσεων. Ομιλητές ήταν ο κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και Πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., ο Δρ. Αντώνης Αυγερινός, Φαρμακοποιός, Γενικός Γραμματέας της Εταιρείας, ο κος Γιώργος Πατούλης, Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και Δήμαρχος Αμαρουσίου και ο κος Χρήστος Καττάμης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Εθνικός Εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων.

Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων

Τη σημαντική απουσία των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας τόνισε ο πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, γεγονός που όπως επισημαίνει μεγαλώνει τη δυσκολία που παρουσιάζουν οι Σπάνιες Παθήσεις, τόσο στη διάγνωση όσο και στην αντιμετώπισή τους.

«Η εκπαίδευση των φοιτητών και των ειδικευόμενων ιατρών δεν περιλαμβάνει τις σπάνιες παθήσεις και είναι ζήτημα αν ποτέ θα τύχει να συναντήσουν μία από αυτές, δεδομένης και της απουσίας Κέντρων Αναφοράς στη χώρα μας» είπε χαρακτηριστικά. Η αναγκαιότητα δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων κατά τόπους ώστε να περιορίζονται οι μετακινήσεις των ασθενών, καθώς και η ανάγκη λήψης μέτρων προσυμπτωματικού ελέγχου του πληθυσμού είναι τα πρώτα σημεία στα οποία πρέπει να σταθεί η Πολιτεία. Τόνισε επίσης, ότι θα πρέπει να δοθούν κίνητρα για την έρευνα και την παρασκευή νέων φαρμάκων, καθώς από τις 6-8.000 περίπου σπάνιες παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες παγκοσμίως, μόλις για 200-300 υπάρχει κάποια φαρμακευτική αγωγή. Στη χώρα μας αυτή τη στιγμή κυκλοφορούν 71 σκευάσματα.

Ο Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. Δρ. Αντώνης Αυγερινός, δήλωσε κατά την εισαγωγική του ομιλία: «Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, στοχεύει στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, ιδιωτικών και δημόσιων φορέων και όλων όσων έχουν σχέση με το χώρο της υγείας. Η Δημόσια Υγεία, όπως και η Δημόσια Παιδεία, αποτελεί τον καθρέφτη του Πολιτισμού μιας χώρας. Όμως στον πολιτισμό της άγριας αγοράς, ο πάσχων άνθρωπος γίνεται πολλές φορές οπαδός, καταναλωτής, χρήστης και τελικά ναυαγός στον ωκεανό του κέρδους. Άλλωστε, ζούμε σε μια κοινωνία που διακρίνεται για την πτώση των αξιών, για τον ευτελισμό του ατόμου, για την απανθρωποίηση των πάντων και βεβαίως ζούμε στην εποχή των τηλεειδώλων, των CELEBRITIES και των θεών και ημίθεων των γηπέδων και των θαμώνων των κοσμικών στηλών. Η Εταιρεία μας έχει σκοπό και στόχο να παλέψει με όλες της τις δυνάμεις για να αντιστρέψει αυτή την κατάσταση. Πιστεύουμε ότι δεν υπάρχει μυστικό ή μαγικό στη συνταγή της αντιμετώπισης του προβλήματος. Αρκεί μόνο η σκληρή δουλειά ανθρώπων που εμπνέονται από μια αποστολή ζωής, διαθέτουν όραμα, αυτοθυσία, γενναιότητα και πίστη σε ορισμένες αξίες που τώρα χάθηκαν για πολλούς». Ο κος Αυγερινός ευχαρίστησε το ΙΕΚ ΑΚΜΗ για την υποστήριξη και φιλοξενία του και όλους τους παραβρισκόμενους και τους εκπροσώπους Τύπου για τη θετική τους ανταπόκριση στην Πρόσκληση της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

Ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κος Γιώργος Πατούλης, δήλωσε: «Για το γιατρό και τον άρρωστό του, δεν έχει σημασία ο επιπολασμός της νόσου. Δε μετράει πόσοι είναι οι άρρωστοι, αλλά πώς θα διαγνωσθεί και θα θεραπευτεί ο ΚΑΘΕ άρρωστος. Ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα, κατά τη διάρκεια των εξάρσεων και των υφέσεων της νόσου του, θα χρειαστεί τα φάρμακα εκείνα που συνιστούν το καταλληλότερο σχήμα στο οποίο ανταποκρίνεται ο οργανισμός του. Η συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας και η ανταλλαξιμότητα του θεραπευτικού σχήματος, όχι μόνο αφαιρούν από το θεράποντα γιατρό τη δυνατότητα της ιατρικής παρακολούθησης, αλλά συντελούν πολλές φορές στη μη αναστρέψιμη πορεία της νόσου του. Για το λόγο αυτό, προσφύγαμε όχι μόνο στο ΣτΕ, υποβάλλοντας αίτηση ακύρωσης της Υ.Α. για τη συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας, αλλά και στον Παγκόσμιο Οργανισμό υγείας, αιτούμενοι τη διαφύλαξη της Δημόσιας Υγείας στην Ελλάδα, όπως σε όλη την Ευρώπη, πριν θρηνήσουμε χιλιάδες ασθενείς. Παράλληλα, δηλώσαμε την έντονη διαμαρτυρία μας στις καταργήσεις εκείνες των εργαστηρίων και των μονάδων ελέγχου σπανίων παθήσεων, που απορρέουν από τις συγχωνεύσεις τριτοβάθμιων νοσοκομείων, και την προσπάθεια οριζόντιων περικοπών με λογιστικά κριτήρια. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών δηλώνει την αναγκαιότητα ενός Κεντρικού Σχεδιασμού Πρόληψης σε Εθνικό Επίπεδο που θα μπορέσει να προσδώσει την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που χρειάζεται προκειμένου να διασφαλίσει στον ασθενή με το χρόνιο σπάνιο νόσημα την σταθερότητα, την αναχαίτιση της επιδείνωσης και τη βέλτιστη ποιότητα ζωής. Πιστεύουμε ότι πάντα η Πολιτική της Υγείας πρέπει να έχει άξονα το όφελος του αρρώστου και μόνο αυτού».

Σημαντικά στοιχεία για την Ευρωπαϊκή πραγματικότητα έδωσε ο κος Χρήστος Καττάμης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Εθνικός Εκπρόσωπος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων, ο οποίος αναφέρθηκε στις μεγάλες διαφορές ανάμεσα στα Εθνικά Συστήματα Υγείας των Ευρωπαϊκών χωρών, αλλά και στον τεράστιο αριθμό επιστημονικών εταιρειών και συλλόγων ασθενών που υφίστανται. Θα πρέπει να υπάρχει διαρκής συνεργασία και αλληλοβοήθεια μεταξύ των φορέων αυτών, αλλά και ανάπτυξη διακρατικών συνεργασιών για την αξιοποίηση όλου του διαθέσιμου δυναμικού, με τη βοήθεια της Πολιτείας. Η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. ως Επιστημονική Εταιρεία που απευθύνεται σε όλες τις Ιατρικές ειδικότητες και αφορά στο σύνολο των Σπανίων Νοσημάτων, μπορεί να αποτελέσει το κλειδί στο συντονισμό αυτής της προσπάθειας.

Τέλος, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το τμήμα marketing και Οπτικοακουστικών Σπουδών του ΙΕΚ ΑΚΜΗ, παρουσίασε το τηλεοπτικό σποτ που δημιούργησαν οι σπουδαστές για την Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. για το 2013, με ιδιαίτερη ευαισθησία και με επίκεντρο τους ασθενείς των Σπανίων Παθήσεων και το δικαίωμά τους για έγκυρες και έγκαιρες διαγνώσεις.

Πηγή: Ανθή Αγγελοπούλου-www.iatrikostypos.com