Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) είναι μία σπάνια, απειλητική για τη ζωή πάθηση που επιφέρει σοβαρές σωματικές βλάβες. (Επισυνάπτεται αρχείο για την κατανόησή της)

Ωστόσο, πρόσφατη διεθνής έρευνα σχετικά με τη νόσο κατέδειξε ότι η Π.Α.Υ. μπορεί να έχει

σημαντικές επιπτώσεις και στη συναισθηματική αλλά και στην κοινωνική ευημερία τόσο των

Ασθενών, όσο και των Φροντιστών, κάτι που δυστυχώς μέχρι σήμερα δεν λαμβανόταν υπόψη.

Ειδικότερα, χάρη στην εν λόγω παγκόσμια μελέτη, η οποία για πρώτη φορά διεξήχθη από την οπτική του Φροντιστή και του Ασθενή, προέκυψε καλύτερη κατανόηση του ευρύτερου αντίκτυπου της Π.Α.Υ., επιτρέποντας έτσι να υπάρξει στο μέλλον ουσιαστική βελτίωση τόσο στη διαχείριση της ασθένειας, όσο και στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων που, είτε έμμεσα είτε άμεσα, πλήττονται από αυτήν.

Είναι πλέον σαφές ότι χρειάζεται πολυτομεακή προσέγγιση της πάθησης, δηλαδή τη συμβολή γιατρών, νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων και Ενώσεων Ασθενών, προκειμένου να υπάρχει αξιολόγηση των συνολικών επιπτώσεων της νόσου, ώστε να υπάρχει και η σωστή αντιμετώπισή της σε όλα τα επίπεδα και όχι μονάχα στο σωματικό.

Πρόκειται για ένα μοναδικό εργαλείο για τα ιατρικά δεδομένα, το οποίο πρέπει να γίνει ευρέως γνωστό, και με κάθε δυνατό μέσο, για να καταλήξει στα χέρια όλων των εμπλεκομένων με την Π.Α.Υ., αλλά και για να αποτελέσει παράδειγμα προς μίμηση για άλλες ασθένειες, και ιδιαίτερα για τις «μοναχικές» Σπάνιες Παθήσεις.

Η έρευνα που πραγματοποιήθηκε αναφορικά με τον αντίκτυπο της Π.Α.Υ. στη ζωή των Ασθενών και των Φροντιστών αφορούσε 326 ασθενείς και 129 φροντιστές από πέντε ευρωπαϊκές χώρες (Ηνωμένο Βασίλειο: 33 ασθενείς, 8 φροντιστές - Γαλλία: 70 ασθενείς, 29 φροντιστές- Γερμανία: 97 ασθενείς, 11 φροντιστές - Ισπανία: 45 ασθενείς, 31 φροντιστές - Ιταλία: 81 ασθενείς, 50 φροντιστές).

Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να απαντήσουν ερωτήσεις που αφορούσαν τους ακόλουθους τομείς: το σωματικό/πρακτικό, συναισθηματικό και κοινωνικό αντίκτυπο της ασθένειας, τις οικονομικές επιπτώσεις που επιφέρει, καθώς και τις ανάγκες παροχής πληροφόρησης.

Μία διεπιστημονική οργανωτική επιτροπή με ειδικούς για την Π.Α.Υ., (Παθολόγοι,

Ρευματολόγοι, Ειδικευόμενοι Νοσοκόμοι Π.Α.Υ., Εκπρόσωποι Ασθενών και

Φροντιστών) κατηύθυνε την ανάπτυξη του περιεχομένου της έρευνας και την

ανάλυση των αποτελεσμάτων για την εξασφάλιση ιατρικής και πρακτικής σημασίας.

Αυτή η παγκόσμια έρευνα πραγματοποιήθηκε για να προσφέρει νέες πληροφορίες σχετικά με τις ευρύτερες επιπτώσεις της Π.Α.Υ. στη ζωή των Ασθενών και των Φροντιστών, μιας και όλες οι προηγούμενες εξέταζαν κυρίως τη σωματική επιβάρυνση που προκύπτει από τη σπάνια αυτή νόσο. Στόχος της ήταν να διερευνήσει τις ευρύτερες επιπτώσεις της Π.Α.Υ. σε ασθενείς και φροντιστές πέρα από το σημερινό ορισμό των κλινικών συμπτωμάτων.

Ειδικότερα, διερεύνησε το φυσικό/πρακτικό, συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο της ασθένειας, καθώς και την ανάγκη για ενημέρωση, προκειμένου Ασθενείς και Φροντιστές να λαμβάνουν μια συνολικότερη και πιο γενικευμένη φροντίδα, αλλά και την απαιτούμενη πληροφόρηση στο μέλλον.

Τα βασικά ευρήματα της έρευνας ήταν:

• Περισσότεροι από τους μισούς (56%) ασθενείς και ένα παρόμοιο ποσοστό φροντιστών (57%) δήλωσαν ότι οι επιπτώσεις στην καθημερινότητά τους ήταν «πολύ σημαντικές» λόγω της μειωμένης λειτουργικότητάς τους.

Το 85% των ασθενών και το 29% των φροντιστών δήλωσαν πως η δουλειά τους επηρεάστηκε από την ασθένεια. Μάλιστα, σχεδόν τα τρία τέταρτα (73%) των ασθενών είπε ότι το εισόδημα του νοικοκυριού τους μειώθηκε, αφήνοντας έτσι τις περισσότερες οικογένειες με το εισόδημα κάτω του μέσου όρου.

Πολλοί ασθενείς ανέφεραν ότι και η σεξουαλική τους ζωή επλήγη σοβαρά.

Κάτι που διαπιστώθηκε και στην ζωή των φροντιστών που ήταν σύντροφοι ασθενών.

• Πάνω από το μισό (55 %) των ασθενών και το ένα τρίτο των φροντιστών ανέφεραν ότι αισθάνονται απομονωμένοι, κι αυτό κυρίως λόγω της μη κατανόησης της νόσου από την οικογένεια, τους φίλους, αλλά και τον κοινωνικό περίγυρο.

Ο συναισθηματικός αντίκτυπος στους ασθενείς περιλαμβάνει αισθήματα απογοήτευσης (35 % είχε νιώσει αυτό το αίσθημα τον τελευταίο μήνα), παρεξήγησης, λίγης ευχαρίστησης στις δραστηριότητες που κάποτε τους πρόσφεραν χαρά, θυμό και χαμηλή αυτοεκτίμηση.

• Σχεδόν το ένα τέταρτο των φροντιστών αισθάνεται πως η φροντίδα ενός συγγενή με Π.Α.Υ. είναι φορτίο, ιδίως αφού καλούνται να αναλάβουν πολλές ευθύνες, ιδίως όσο μειώνεται η λειτουργικότητα του ασθενή που φροντίζουν.

Οι ασθενείς και οι φροντιστές αναφέρουν ότι η πληροφόρηση που έχουν από τους επαγγελματίες υγείας για τα θέματα που αφορούν τη νόσο είναι περιορισμένη, ενώ υποστηρίζουν πως οι Ενώσεις Ασθενών είναι πολύ σημαντικές πηγές πληροφόρησης και υποστήριξης.

Ο μέσος χρόνος από τη διάγνωση των ασθενών που απάντησαν στην έρευνα ήταν εννέα χρόνια, ενώ ο μέσος χρόνος για τους φροντιστές στην έρευνα ήταν 11 χρόνια.

Το 67% των γυναικών με Π.Α.Υ. δήλωσε ότι βιώνει απώλεια της λίμπιντο αρκετά συχνά σε σύγκριση με μόνο το 53% των ανδρών.

Για τους φροντιστές των ασθενών με ΠΑΥ, το 74 % των ανδρών δήλωσαν ότι έχει υπάρξει μία συνολική μείωση στις σεξουαλικές σχέσεις σε σύγκριση με το 68 % των γυναικών φροντιστών.

Το 49% των ασθενών δεν δήλωσε κάποια γνωστή αιτία για την Π.Α.Υ. (διοπαθής Π.Υ), το13%δήλωσε ότι σχετίζεται με κάποια νόσο του συνδετικού ιστού (SCC) και το 4% δήλωσε οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ. (Κληρονομική Π.Υ)

Οι κύριες διαφορές:

Από αυτό το 49 % που δηλώνουν πως δεν υπάρχει «κάποια γνωστή αιτία»:

• Είναι πολύ πιο πιθανό να ανήκουν σε κάποια Ένωση Ασθενών (55 %) σε σύγκριση με το 5% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και το 7% που δήλωσε «SCC».

• Είναι πολύ πιο πιθανό να υποφέρουν από κατάθλιψη (49%) και άγχος (59%) Κατάθλιψη: σε σύγκριση με το 6 % που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ. και 8% που δήλωσε «SCC».

Άγχος: σε σύγκριση με το 2% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και 19%

που δήλωσε «SCC».

• Είναι πιο πιθανό να είναι μεγαλύτερης ηλικίας (67 % είναι 76 ετών και άνω) σε σύγκριση με το 3% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και 12% που δήλωσε «SCC».

Από αυτό το 13% που δηλώνουν Νόσο του συνδετικού ιστού:

• Η υψηλότερη συχνότητα στην Ιταλία και στο Ηνωμένο Βασίλειο (18% αντίστοιχα)

Σε σύγκριση με το 16% στη Γαλλία, το 8% στη Γερμανία και το 4% στην Ισπανία.

• Λιγότερο πιθανό να γνωρίζουν τη Λειτουργική Κατηγορία τους (5%) σε σύγκριση με το 57% που δηλώνουν «καμία γνωστή αιτία» και το 7% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.»

Από το 4% των οποίων η κατάσταση είναι «Οικογενειακό ιστορικό ΠΑΥ».

• Οι περισσότεροι σχετικά με τα συμπτώματά τους - «Δεν έχω κανένα σύμπτωμα και δεν υπάρχουν περιορισμοί στην τακτική σωματική δραστηριότητα (π.χ. το περπάτημα, το ανέβασμα σκάλας θελήματα, κ.λπ. )» (15%).

Σε σύγκριση με τους ασθενείς που δήλωσαν «SCC» και «Δεν υπάρχει γνωστή αιτία» είναι πολύ πιο επηρεασμένοι - 16% και 49% αντίστοιχα είπαν «Βιώνω σημαντικό περιορισμό σε τακτική σωματική δραστηριότητα λόγω των συμπτωμάτων μου. Είμαι άνετα μόνο όταν αναπαύομαι και δεν δραστηριοποιούμαι».

Κλείνοντας, να επισημάνουμε ότι η έρευνα και η έκθεση αναπτύχθηκαν υπό την αιγίδα της συντονιστικής επιτροπής των ειδικών Π.Α.Υ. και των εκπρόσωπων των οργανώσεων ασθενών με Π.Α.Υ. που υποστηρίζονται από την Actelion Pharmaceuticals Ltd στην Ελβετία.