Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα των Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» αναδεικνύει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα καρδιοπαθή παιδιά στην Ελλάδα σήμερα, καλώντας την κοινωνία και την πολιτεία να «δείξουν την αγάπη τους», υποστηρίζοντας το δικαίωμα των καρδιοπαθών παιδιών στη ζωή.
Από τα σημαντικότερα ζητήματα που θέλει να αναδείξει ο Σύλλογος στη σημερινή συγκυρία είναι:
1. Το παιδοκαρδιοχειρουργικό τμήμα στο μοναδικό Δημόσιο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» αυτή τη στιγμή υπολειτουργεί και οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών αναγκάζονται να απευθύνονται στα τρία άλλα κέντρα που βρίσκονται σε λειτουργία, το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, το Παίδων Μητέρα και το Ιασώ Παίδων.
2. Τα νοσήλια των παιδοκαρδιοχειρουργικών πράξεων που καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ έχουν μειωθεί υπερβολικά, με αποτέλεσμα να τα επιβαρύνονται οι ίδιες οι οικογένειες των παιδιών.
3. Στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας έχουν διαπιστωθεί ουσιαστικές αδυναµίες, που έχουν ως αποτέλεσμα τεράστιες καθυστερήσεις στην απόδοση των ποσοστών αναπηρίας, ενώ παράλληλα ο υφιστάμενος διοικητικός μηχανισμός αποκλείει την πρόσβαση στις ασφαλιστικές και προνοιακές παροχές ή σε άλλες διευκολύνσεις σε όσους πραγματικά τις δικαιούνται. Από την άλλη, η δραματική καθυστέρηση στην επεξεργασία των στοιχείων, έχει ως αποτέλεσμα καθυστερήσεις και στην καταβολή των προνοιακών επιδομάτων.
4. Παράλληλα, έχουν εντοπιστεί σημαντικότατες παραλείψεις στον Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας στις Υγειονομικές Επιτροπές για τα παιδιά και τους ενήλικες με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, όπως π.χ. το γεγονός ότι σοβαρότατες σύμπλοκες παθήσεις δε συμπεριλαμβάνονται καν στη λίστα.
5. Η συμμετοχή όλων των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην αγορά των φαρμάκων έχει αυξηθεί σε 25%.
6. Ταυτόχρονα, έχει επιβληθεί συμμετοχή 30% για όλους τους ενήλικες ασθενείς με εκ γενετής καρδιοπάθεια που υποβάλλονται σε παιδοκαρδιολογικές επεμβάσεις στα ιδιωτικά κέντρα.
Να σημειώσουμε ότι 1 στα 100 παιδιά που έρχονται στη ζωή σήμερα γεννιέται με Συγγενή Καρδιόπαθεια, μια γενετική ανωμαλία που απειλεί τη ζωή του βρέφους από τον πρώτο χρόνο και απαιτεί άμεση χειρουργική επέμβαση, δημιουργώντας σημαντικά προβλήματα στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Με τη σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση τα παιδιά αυτά μπορούν να κερδίσουν το δικαίωμα στη ζωή και την πλήρη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμα μέλη. Στην Ελλάδα, υπάρχουν σημαντικές αδυναμίες ως προς την υποστήριξη αυτών των παιδιών με αποτέλεσμα τη σημαντική επιβάρυνση των οικογενειών τους, την παρουσίαση δυσκολιών στην ολοκλήρωση του έργου των γιατρών και συχνά την αναζήτηση περίθαλψης στο εξωτερικό.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού» προσπαθεί να στείλει ένα μήνυμα αγάπης, αφυπνίζοντας τους αρμόδιους φορείς και ευρύτερα την κοινωνία ως προς τα σημαντικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες και οι οικογένειες τους. Πεποίθηση του Συλλόγου είναι το δικαίωμα των παιδιών αυτών στη ζωή και προς την κατεύθυνση αυτή υλοποιεί παρεμβάσεις, δράσεις υποστήριξης των οικογενειών, καθώς και ενέργειες για την ευαισθητοποίηση του κοινού. Αξίζει να σημειώσουμε ότι πάνω από 2.000 παιδιά έχουν βρει υποστήριξη μέσω του σωματείου, που καταγράφει 1.500 μέλη, ενώ κατά το περασμένο έτος αυξήθηκαν σημαντικά τα αιτήματα των οικογενειών προς το Σύλλογο για υποστήριξη, ιδιαίτερα λόγω της οικονομικής κρίσης.
Δράση Ενημέρωσης στα Εκπαιδευτήρια «Ο Πλάτων»
Αξίζει να αναφερθεί ότι, στις 14 Φεβρουαρίου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, πραγματοποιείται στα Εκπαιδευτήρια «Ο Πλάτων» στοχευμένη δράση που περιλαμβάνει παρουσίαση, ευαισθητοποίηση και διανομή ενημερωτικού υλικού στους μαθητές των εκπαιδευτηρίων για την προσφορά και λειτουργία του Σωματείου «Η Καρδιά του Παιδιού». Κατά τη διάρκεια μάλιστα του μαθητικού συνεδρίου MUN (Model United Nations) που θα διεξαχθεί στις 7,8 και 9 Μαρτίου 2014, οι μαθητές των εκπαιδευτηρίων επέλεξαν να στηρίξουν το έργο της «Καρδιάς του Παιδιού», συγκεντρώνοντας χρηματικό ποσό που θα προσφερθεί ως δωρεά.
Τέλος, να σημειώσουμε ότι με αφορμή την 14η Φεβρουαρίου, όποιος θέλει να δείξει στην Αγάπη του και να στηρίξει την «Καρδιά του Παιδιού», μπορεί να καλέσει στο 210 3218488, www.kardiapaidiou.gr, ή στο www.facebook.com/SyllogosKardiaPaidiou