40 εκατ. ανοιακοί ασθενείς παγκοσμίως με μαθηματική ακρίβεια μέχρι το 2050 θα έχουν ξεπεράσει τα 100 εκατ. Στην Ελλάδα η άνοια προσβάλλει περίπου 200.000 ανθρώπους και μαζί με αυτούς υποφέρει να μια ολόκληρη οικογένεια που έχει την ευθύνη τους.
Είτε αναπτυγμένες είτε αναπτυσσόμενες είναι οι χώρες, η άνοια δεν κάνει διακρίσεις. Το πρώτο γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο αναγνωρίσθηκε από τον Έλληνα καθηγητή Βιολογίας στο Boston University κ. Νικόλαο Ζερβό. Το 2009 μια ομάδα εργασίας στην οποία πήρε μέρος και η Καθηγήτρια Νευρολογίας ΑΠΘ, και Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών κα Μάγδα Τσολάκη η οποία έστειλε σε ερευνητικό Κέντρο στην Αγγλία 1.000 δείγματα ασθενών της αναγνωρίσθηκαν ακόμα 3 γονίδια. Τον Οκτώβριο του 2013 σε μελέτη που έγινε σε 74.000 άτομα από όλο τον κόσμο αναγνωριστήκαν ακόμα 5 γονίδια. Στο σύνολό τους σήμερα τα γονίδια που έχουν αναγνωρισθεί έφτασαν τα 22. «Έχουμε αναγνωρίσει το 80% της νόσου» θα μας πει η κα Τσολάκη επισημαίνοντας ότι μας λείπει το υπόλοιπο 20% το οποίο ωστόσο δεν γνωρίζουμε αν οφείλεται σε γονιδιακό πρόβλημα ή σε περιβαλλοντικούς παράγοντες.
Η άνοια είναι μια μείζων νοητική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από έκπτωση σε μια ή σε περισσότερες από τις νοητικές λειτουργίες, που έχει ως αποτέλεσμα τη λειτουργική διαταραχή στην καθημερινή ζωή, όπως τονίζει η κα Τσολάκη. Είναι συνήθως προοδευτική και μη αναστρέψιμη και μπορεί να είναι το αποτέλεσμα διαφόρων αιτίων – συχνά σε συνδυασμό – από τις οποίες η νόσος Alzheimer (ΝΑ) είναι η περισσότερο συχνή. Οι άνοιες αποτελούν μία από τις πρώτες 10 αιτίες που προκαλούν ανικανότητα στις αναπτυγμένες χώρες. Δυστυχώς η νόσος σχετίζεται με σημαντική σωματική, κοινωνική και ψυχιατρική αναπηρία των ασθενών και σημαντικό φορτίο και πίεση των μελών της οικογένειας που παρέχουν φροντίδα.
Επιπλέον, η ΝΑ και οι άλλες άνοιες καταλαμβάνουν τη δεύτερη θέση στο σύνολο των εγκεφαλικών νόσων σε ότι αφορά την απώλεια λειτουργικών ετών ζωής εξαιτίας της αναπηρίας και είναι η 6η αιτία θανάτου στις ΗΠΑ.
Το συνολικό κόστος υγειονομικής φροντίδας σχετικής με την άνοια στην Ευρώπη, είναι τουλάχιστον 170 δισεκατομμύρια ευρώ το χρόνο, χωρίς να περιλαμβάνονται έμμεσα κόστη και κόστη νεαρών ασθενών με άνοια, ενώ το μεγαλύτερο μέρος των χρημάτων ξοδεύεται για την φροντίδα σε ιδρύματα.
Παρά το γεγονός ότι υπάρχουν σημαντικά στοιχεία για τα πλεονεκτήματα της πρώιμης διαγνωστικής εκτίμησης, θεραπείας και κοινωνικής υποστήριξης, το ποσοστό διάγνωσης και θεραπείας ασθενών με άνοια παρουσιάζει σημαντική διακύμανση στην Ευρώπη. Οι γενικοί ιατροί διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην αναγνώριση, διάγνωση και αντιμετώπιση ασθενών με άνοια. Σε πολλά Κέντρα έχουν σχηματιστεί ομάδες ειδικών για να διευκολύνουν την αντιμετώπιση των πολύπλοκων αναγκών ασθενών και περιθαλπόντων κατά την εξέλιξη της άνοιας. Ο νευρολόγος και άλλοι ειδικευμένοι ιατροί παίζουν σημαντικό ρόλο σε αυτές τις ομάδες και κλινικές άνοιας μαζί με άλλους επαγγελματίες με ειδική εκπαίδευση στην άνοια.
Στη χώρα μας, τo Υπουργείο Υγείας οργάνωσε μία ομάδα εργασίας για την διατύπωση κατευθυντήριων οδηγιών που έχουν βάση τις οδηγίες του EFNS του 2000, του 2007 και του 2010, αλλά έχουν προστεθεί και πρόσφατες οδηγίες άλλων συμβουλίων από όλο τον κόσμο. Επίσης έχουν συζητηθεί σε δύο συναντήσεις της ομάδας εργασίας 29/1 και 20/2/2014. Οι οδηγίες αυτές θα λειτουργήσουν ως Διαγνωστικά Πρωτόκολλα και θα βγουν σε ένα CD το οποίο θα δοθεί σε νευρολόγους, γενικούς ιατρούς και παθολόγους με στόχο να ακολουθείται κοινή οδηγία στη διάγνωση.
Ωστόσο, σύμφωνα με την κα Τσολάκη αυτή τη στιγμή έχει τεθεί σε εφαρμογή ένα πρόγραμμα το οποίο βασίζεται σε μια σειρά εξειδικευμένων εξετάσεων όπως είναι μαγνητικές 3tesla, νευροψυχολογικές διάρκειας 3 ωρών κ.α. και οι οποίες θα μπορούν να μας δείξουν κατά πόσο ο ασθενής έχει τη νόσο Alzheimer ή θα νοσήσει από αυτήν. Στο πρόγραμμα παίρνουν μέρος ασθενείς από 9 χώρες της Ευρώπης καθώς και φαρμακευτικές εταιρείες και θεωρείται η εξέταση του μέλλοντος.
Όπως είπε η κα Τσολάκη ένα ανάλογο πρόγραμμα είχε γίνει στο παρελθόν στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο αλλά τελείωσε και τώρα το καινούργιο θα προσφέρει περισσότερα δεδομένα.
Επίσης, μην ξεχνάμε ότι 17 χώρες στον κόσμο έχουν ήδη αυτή τη στιγμή Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για ασθενείς με άνοια, ενώ στην Ελλάδα είμαστε ακόμα στη διαδικασία κατάρτισης ενός τέτοιου Σχεδίου.
Η θεραπεία
1.098 μελέτες έχουν γίνει μέχρι σήμερα για τη νόσο Alzheimer. Παρόλα αυτά απόλυτη θεραπευτική λύση δεν έχει βρεθεί. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε η κα Τσολάκη, ο καθηγητής Νευρολογίας στο Columbia University Dr. Scott A. Small, έχει πει για τη θεραπεία της νόσου. «Κάποτε ήμουν αισιόδοξος ότι θα βρούμε το φάρμακο, ωστόσο αν με ρωτήσετε σήμερα δεν είμαι πλέον τόσο αισιόδοξος».
Το σημαντικό σημείο είναι η νόσος να παραμείνει στάσιμη στην κατηγορία της Ήπιας Νοητικής Διαταραχής και να μην προχωρήσει στην Άνοια. Όσο προχωρούν τα στάδια τόσο αυξάνεται και το κόστος θεραπείας. Στην Ελλάδα σήμερα μια από τις καλύτερες ενδεδειγμένες και εύκολες λύσεις είναι το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης. Η πλέον πρόσφατη καινοτομία όσον αφορά στα θεραπευτικά σκευάσματα για τη Νόσο Alzheimer το οποίο μέχρι πρόσφατα κυκλοφορούσε το διαδερμικό αυτοκόλλητο των 9,5 mg για την καθυστέρηση επιδείνωσης της νοητικής λειτουργίας και των καθημερινών δραστηριοτήτων.
Πέρυσι τον Ιανουάριο εγκρίθηκε το νέο διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης των 13,3 mg, και το οποίο πρόσφατα έλαβε και τιμή. Ωστόσο, οι ασθενείς ακόμα περιμένουν την εισαγωγή του στη θετική λίστα προκειμένου να αποζημιώνεται από τα ταμεία, κάτι το οποίο σύμφωνα με το Υπουργείο Υγείας θα γίνει μέχρι τα τέλη Μαρτίου. Το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης 13,3 mg αποτελεί μία υψηλότερη δόση της οποίας εφάμιλλη δεν υπάρχει στις από του στόματος χορηγούμενες μορφές και η οποία, χάρη στη δοσο-εξαρτώμενη αποτελεσματικότητα της ριβαστιγμίνης, παρέχει σημαντικά μεγαλύτερο θεραπευτικό όφελος σε σχέση με τις ως τώρα υπάρχουσες μορφές εξασφαλίζοντας μάλιστα παράλληλα πολύ καλή ανοχή και ασφάλεια.
Συγκεκριμένα, το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης 13,3 mg όπως έδειξε και η διπλή τυφλή μελέτη έγκρισής του, παρέχει διπλάσιο αποτέλεσμα σε σχέση με το διαδερμικό αυτοκόλλητο των 9,5 mg στην καθυστέρηση επιδείνωσης της νοητικής λειτουργίας και των καθημερινών δραστηριοτήτων. Ως εκ τούτου μπορεί να παρέχει μια μοναδική νέα θεραπευτική δυνατότητα για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της Νόσου Alzheimer, συμβάλλοντας σημαντικά στη διατήρηση των ασθενών πιο λειτουργικών και πιο αυτόνομων για περισσότερο χρόνο. Το αυτοκόλλητο τοποθετείται μία φορά ημερησίως στον ασθενή, σε διαφορετικό σημείο κάθε φορά.
Προβλήματα των ασθενών
«Η χρήση των γενοσήμων είναι μια πραγματικότητα και στην Ελλάδα όπως σε όλες τις χώρες του κόσμου. Δυστυχώς, χρειάζεται μερικές φορές να τα διακόψουμε λόγω μη αποτελεσματικότητας», θα μας πει η κα Τσολάκη φέροντας μας ως παράδειγμα ασθενή, ο οποίος ζήτησε με οποιοδήποτε κόστος να του ξαναδώσει ο γιατρός του τη ριβαστιγμίνη που λάμβανε πριν τον αλλάξει σε γενόσημο αφού με την αλλαγή επιδεινώθηκε η κατάστασή του.
Τα προβλήματα ωστόσο δε σταματούν εδώ. Η καθιέρωση του πλαφόν έχει αναγκάσει ασθενείς να ψάχνουν να βρουν γιατρό για να τους γράψει το φάρμακό τους. Τρανό παράδειγμα ασθενείς που πήγε στο ιατρείο της κας Τσολάκη στο νοσοκομείο και ζήτησε να του γράψει το φάρμακο του αφού είχε επισκεφθεί ήδη 4 γιατρούς και δεν του το είχαν συνταγογραφήσει.
Άλλο σημαντικό θέμα για τους ασθενείς με άνοια είναι η μη συμπερίληψή τους στις Επιτροπές Προμηθειών Υγείας αφού ένας ανοιακός ασθενής δεν θεωρείται ικανός να λαμβάνει τέτοιες αποφάσεις. Και εδώ τίθεται το σημαντικό ερώτημα, πότε ένας ασθενής χάνει το δικαίωμά του να δικαιοπρατεί;
Ανθή Αγγελοπούλου