Τρίτη, 25 Φεβρουαρίου 2014 09:45

1 εκατ. Έλληνες με Σπάνιες Παθήσεις δεν έχουν εύκολη πρόσβαση στις θεραπείες τους

 

 

Αρκετοί ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν τη θεραπεία τους παρότι ανήκουν στην κατηγορία των χρονίως πασχόντων, ενώ πολλοί ταλαιπωρούνται λόγω της μείωσης των προϋπολογισμών των νοσοκομείων και του “πλαφόν” της συνταγογράφησης.

 

Τα σημαντικά προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις τόνισε χθες η Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κα Αγγελική Πρεφτίτση στη σημερινή συνέντευξη Τύπου της ΕΕΣΠΟΦ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η οποία είναι στις 28 Φεβρουαρίου.

 

Η κα Πρεφτίτση επεσήμανε τη δύσκολη πρόσβαση των ασθενών στη καθώς και τη μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς για των οποίων την πάθηση υπάρχει θεραπεία, καθώς οι υπάρχουσες δομές στο σύστημα υγείας καθιστούν την πρόσβασή τους σε αυτή ολοένα και πιο δυσχερή. «Υπάρχουν ασθενείς που δεν μπορούν ούτε καν να πάνε στα Κέντρα θεραπείας να κάνουν εξετάσεις» τόνισε, επισημαίνοντας μάλιστα ότι και αυτά είναι σχεδόν ανύπαρκτα και όσα υπάρχουν είναι υποστελεχωμένα, ενώ θα έπρεπε να υπάρχουν σε κομβικά σημεία όλης της χώρας σύμφωνα με τα Διεθνή Πρότυπα.

 

Καθυστερούν να ενταχθούν στη «θετική λίστα» τα ορφανά φάρμακα

 

Όπως είπε, σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν από την τσέπη τους, παρότι είναι χρονίως πάσχοντες και έχουν μηδενική συμμετοχή, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται να προμηθευτούν εγκαίρως τα φάρμακα τους. Όσον αφορά το “πλαφόν” της συνταγογράφησης όπως επεσήμανε, μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στην χορήγηση απαραίτητων θεραπειών για τη ζωή τους. «Ένα ακόμη σημαντικό πρόβλημα είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από "ορφανά" φάρμακα τα οποία δεν έχουν, όμως, διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους», δήλωσε.

 

Ενώ και οι γνωματεύσεις αργούν ή δεν είναι σωστές λόγω άγνοιας πολλών γιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Σχετικά με τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς αλλά και με τον προσυμπτωματικό έλεγχο που σώζει ζωές η κα Πρεφτίτση διευκρίνισε ότι συμπεριλαμβάνονται μέσα στο νέο νομοσχέδιο για την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, όμως κανείς δεν το πιστεύει ότι θα λειτουργήσει αν δεν το δει να γίνετε γιατί δυστυχώς στο παρελθόν δεν εφαρμόστηκαν ποτέ και ας παραβλεπόντουσαν.

 

 

 

«Αξία ανεκτίμητη» για τον σπάνιο ασθενή η σωστή και έγκαιρη διάγνωση, ιδίως όταν υπάρχει θεραπεία που έχει αναπτυχθεί και κυκλοφορεί

 

Σύμφωνα με τον Πρόεδρο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Καθ. κ. Δημοσθένη Μπούρο λόγω της σπανιότητάς τους πολλά από τα νοσήματα αυτά δεν είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο. Ένας γιατρός μπορεί να έχει διδαχθεί ορισμένα από αυτά στην Ιατρική Σχολή, αλλά να μην τα έχει συναντήσει στην καθημερινή πράξη. Έτσι, σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μίας σπάνιας πάθησης, μπορεί να γίνει έπειτα από 10 ή 15 χρόνια. Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Ενώ, σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για τη διαγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με τη συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους.

 

 

Εθνικό Σχέδιο Δράσης

Επιβεβλημένο ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα είπε ο Επικεφαλής Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ και Διευθύνων Σύμβουλος της Shire Hellas Δρ. Χρήστος Δάκας. Όπως είπε ο κ. Δάκας, μία εθνική στρατηγική ολοκληρωμένης προσέγγισης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, προωθεί την σταθερή, βιώσιμη και ολιστική διαχείριση των ασθενειών αυτών, με σημαντικότατα οφέλη για όλους - την υγεία και την ποιότητα ζωής των σπάνιων ασθενών, την εξοικονόμηση σημαντικών πόρων από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την δημιουργία ενός σταθερού και προβλέψιμου περιβάλλοντος για τις εταιρείες για την παροχή αυτών των υψηλού κόστους αλλά και αξίας για τους ασθενείς, θεραπειών. Κατά καιρούς έχουν γίνει κάποιες Επιτροπές αλλά ποτέ δεν παρουσιάστηκε ένα ολοκληρωμένο σχέδιο που θα έχει πλήρες registry. Επίσης ο κ. Δάκας όπως μας ενημέρωσε μπήκαν κάποια σκευάσματα στο Δελτίο Τιμών και στη Θετική Λίστα μετά από 3 χρόνια που τα περίμεναν με αγωνία οι ασθενείς όμως ακόμα κάποια έρχονται μέσω ΙΦΕΤ που σημαίνει υψηλότερο κόστος και για το κράτος και για τον ασθενή.

Σχετικά με τους μύθους που αφορούν τις υψηλές τιμές των ορφανών φαρμάκων ο κ. Δάκας τόνισε ότι οι τιμές με τις οποίες αγοράζονται στην αγορά είναι οι νοσοκομειακές και με τις μειώσεις που υπόκεινται φτάνουν να είναι 26,5% πιο χαμηλά από το Μ.Ο. της Ευρώπης.

 

Ο Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. κ. Αντώνης Αυγερινός, αναφέρθηκε στα Κέντρα Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. «Υπάρχει η ανάγκη να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα. Η διαμόρφωση ενός Νομικού Πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στη δημιουργία περισσοτέρων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωστούν ευκολότερα και πιο έγκαιρα, με παράλληλα οφέλη για το σύστημα υγείας. Είναι χαρακτηριστικό, πως στην Ελλάδα, ενώ εκτιμάται πως οι «σπάνιοι ασθενείς» είναι περίπου ένα εκατομμύριο, μόνο μερικές εκατοντάδες από αυτούς έχουν διαγνωστεί», επεσήμανε ο κ. Αυγερινός.

 

 

Ανθή Αγγελοπούλου

Παρακαλώ εισάγεται το όνομα χρήστη και τον κωδικό που σας έχουν δοθεί. Προσοχή! Η σύνδεση σε "κλειδωμένες" ενότητες του portal απευθύνεται αποκλειστικά σε επαγγελματίες υγείας και μόνο.