Καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία όλων των ασθενών και ένταξη της αιμορροφιλίας στη λίστα των χρονίων παθήσεων ζητούν οι αιμορροφιλικοί όλης της χώρας.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) ανέδειξε τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι 900 αιμορροφιλικοί ασθενείς σε όλη τη χώρα.
Κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α., Παναγιώτης Καρκάνης Πρόεδρος και Πλάτωνας Περιστέρης, Μέλος του Δ.Σ., ανέφεραν ότι η καλή υγεία και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Στο πλαίσιο αυτό τονίστηκε ότι στην Ελλάδα, σε αντίθεση με την υπόλοιπη Δυτική Ευρώπη αλλά και κάποιες χώρες πλέον της Κεντρικής/Ανατολικής Ευρώπης, η θεραπεία προφύλαξης δεν συνεχίζεται μετά την ενηλικίωση των ασθενών με αποτέλεσμα η κατανάλωση παραγόντων στη χώρα μας να είναι αισθητά χαμηλότερη του μέσου όρου των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Για παράδειγμα όταν σε όλη τη Ευρώπη αναλογούν 6,5 μονάδες κατανάλωσης παραγόντων ανά ασθενή στην Ελλάδα αναλογούν μόνο 3,1 μονάδες και δυστυχώς το πρόβλημα των μειωμένων προϋπολογισμών των νοσοκομείων θα μειώσει ακόμα αυτό το νούμερο.
Τα φάρμακα είναι ακριβά θα μας πει ο κ. Καρκάνης και έτσι δεν υπάρχει επάρκεια σε όλα τα νοσοκομεία αφού τα οικονομικά τους δεν τους επιτρέπουν πλέον να έχουν πλήρη κάλυψη σε όλε στις θεραπείες.
Το πρόβλημα έγκειται στο καταμερισμό των κονδυλίων όπως επισήμανε ο κ. Περιστέρης. Μάλιστα, λόγω του ότι οι θεραπευτικές δαπάνες επιβαρύνουν μόνο 4 νοσοκομεία για όλους τους ασθενείς της χώρας, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α πρότειναν τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων.
Όπως είπαν, στην Αθήνα Κέντρα αιμορροφιλίας υπάρχουν στο Λαϊκό, στο Ιπποκράτειο και στο Αγία Σοφία, ενώ η Βόρεια Ελλάδα καλύπτεται από τα 2 Κέντρα, ένα ενηλίκων και ένα παίδων που βρίσκονται στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.
Εμπόδια όμως πρέπει να ξεπερνιούνται ουκ ολίγες φορές προκειμένου να υπάρχει πρόσβαση όλων των ασθενών ανά πάσα στιγμή στη θεραπεία τους. Για παράδειγμα σε μερικά νοσοκομεία τα φάρμακα διατίθενται μόνο στο φαρμακείο του νοσοκομείου το οποίο δυστυχώς δεν λειτουργεί όλο το 24ωρο. Συνεπώς να ένας ασθενής χρειαστεί παράγοντες βράδυ πρέπει να γίνει δανεισμός από άλλο νοσοκομείο που έχει φροντίσει να έχει τους παράγοντες στο κέντρο αιμορροφιλίας και όχι στο φαρμακείο.
Επιπλέον, λόγω της φύσης της ασθένειας, αναγκαία κρίνεται η εξατομικευμένη θεραπεία έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες και συνεπώς το επακόλουθο κόστος. «Λιγότερες αιμορραγίες σημαίνει λιγότερες μέρες νοσηλείας, λιγότερες χειρουργικές επεμβάσεις, λιγότερες απουσίες από τη δουλειά, σχολείο, καθώς και κοινωνικά ενταγμένοι ασθενείς κι όχι άτομα με αναπηρία», θα μας πει ο κ. Περιστέρης.
Παράλληλα, θίχτηκε η ανάγκη υποστήριξης των ανασφάλιστων ασθενών με αιμορροφιλία, οι οποίοι εν καιρώ κρίσης έχουν αυξηθεί λόγω της γενικότερης κλιμάκωσης της ανεργίας. Πιο συγκεκριμένα, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α ανέφεραν ότι σήμερα η πρόνοια των αιμορροφιλικών παρέχεται μέσω πέντε Εξειδικευμένων Κέντρων Αιμορροφιλικών σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καταγράφοντας την ανάγκη για την καλύτερη οργάνωση και στελέχωση των κέντρων αιμορροφιλίας με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, όπως αυτά διατυπώνονται στις Ευρωπαϊκές Αρχές Φροντίδας της Αιμορροφιλίας.
Τέλος, όπως ανέφεραν οι ομιλητές η αιμορροφιλία δεν έχει ενταχθεί ακόμα στη λίστα των 43 παθήσεων που έχουν χαρακτηρισθεί ως χρόνιες παθήσεις με αποτέλεσμα να μην μπορούν οι ασθενείς που έχουν γνωματεύσεις αναπηρίας να λάβουν το προνοιακό επίδομα των 690 ευρώ.
Ανθή Αγγελοπούλου
