Η Novartis Hellas, σε συνεργασία με τους Συλλόγους Θαλασσαιμίας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Βόλο, Ιωάννινα και Ηράκλειο, ανακοινώνει Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία.
Συγκεκριμένα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη, διοργανώνονται ποδηλατοβόλτες, ανοικτές προς το κοινό, σε 5 πόλεις της Ελλάδας, την Κυριακή 15 Ιουνίου 2014. Πρόκειται για μια συμβολική ενέργεια η οποία, με κεντρικό μήνυμα «Η διαδρομή είναι καλύτερη με παρέα», έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο αλλά και να ενημερώσει τους πολίτες για τα οφέλη της αιμοδοσίας και τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.
Αναλυτικά, οι ποδηλατοβόλτες θα πραγματοποιηθούν στις πέντε πόλεις ως εξής:
- Στην Αθήνα, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την πλατεία έναντι Τεχνόπολις, στο Γκάζι (πρόσβαση: Μετρό Κεραμικός)
- Στη Θεσσαλονίκη, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Αριστοτέλους
- Στο Ηράκλειο, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Ελευθερίας
- Στα Γιάννενα, στις 11:30, με σημείο εκκίνησης την κεντρική πλατεία Ιωαννίνων
- Στο Βόλο, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Παραλία (Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας)
Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Ιωάννα Μυρίλλα, προτεραιότητα όλων είναι η φροντίδα και η υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με στόχο της βελτίωση της ποιότητας της ζωής του. Ωστόσο, η διαδρομή για τον κάθε έναν παραμένει ένας καθημερινός αγώνας. Η εθελοντική αιμοδοσία, παίζει καθοριστικό ρόλο και όλοι ευελπιστούν πως η συμβολική αυτή διαδρομή θα κινητοποιήσει τον κόσμο.
Την Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία υποστηρίζουν επίσης οι αθλητές: Βασιλική Λαζοπούλου, Πρωταθλήτρια Ελλάδας Ορεινής Ποδηλασίας και Μέλος Εθνικής Ομάδας και Νεόφυτος Σακελλαρίδης Μάγγουρας, Πρωταθλητής Ελλάδας Ποδηλασίας Πίστας και Μέλος της Εθνικής Ομάδας.
Να θυμίσουμε ότι η θαλασσαιμία γνωστή και ως μεσογειακή αναιμία, αποτελεί μία από τις συχνότερες γενετικές παθήσεις παγκοσμίως, με σχεδόν 68.000 γεννήσεις πασχόντων ετησίως. Ο όρος «θαλασσαιμία» περιλαμβάνει μία οικογένεια γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, προκαλώντας αναιμία. Οι μορφές της θαλασσαιμίας ποικίλουν από ήπιες έως σοβαρές, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να παρατηρηθούν από την παιδική ηλικία, όπου συχνά χρήζουν τακτικών μεταγγίσεων αίματος προκειμένου να επιζήσει ο ασθενής, ή, στις ηπιότερες μορφές της νόσου, να εμφανιστούν κατά την ενήλικη ζωή.
Οι πάσχοντες εμφανίζουν διάφορες επιπλοκές, ανάλογα με τη μορφή της νόσου, ενώ εμφανίζουν παράλληλα υπερφόρτωση σιδήρου ως συνέπεια της νόσου ή λόγω της περίσσειας του σιδήρου που προσλαμβάνεται από τις μεταγγίσεις αίματος. Οι περισσότεροι πάσχοντες βρίσκονται στη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία, τη Μεσόγειο ή τη Μέση Ανατολή, ενώ ο παγκόσμιος επιπολασμός της νόσου διευρύνεται λόγω της μετανάστευσης.
Σήμερα, υπάρχει πολύ καλή κατανόηση σχετικά με τα οφέλη των μεταγγίσεων αίματος στους πάσχοντες με θαλασσαιμία, καθώς και της ανάγκης αντιμετώπισης της υπερφόρτωσης σιδήρου που μπορεί να προκύψει ως αποτέλεσμα. Οι θεραπευτικές εξελίξεις σε αυτόν τον τομέα έχουν μετατρέψει τη θαλασσαιμία από μια θανατηφόρο παιδιατρική νόσο, σε μία χρόνια πάθηση, η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά στους περισσότερους πάσχοντες.
Σύμφωνα με τον Αναπληρωτή Καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Αντώνης Καττάμης, η ζωή των ασθενών με θαλασσαμία είναι σαν το ποδήλατο, έχει συνέχεια ανηφόρες και κατηφόρες, αλλά ο ποδηλάτης ξέρει ότι πρέπει να συνεχίσει το πετάλι για να μην πέσει. «Σκοπός των λειτουργών υγείας και της κοινωνίας μας είναι να ενθαρρύνει το αγώνα και να κάνει το δρόμο κατηφορικό. Η ενίσχυση της εθελοντικής αιμοδοσίας και η εξασφάλιση επάρκειας αίματος είναι θεμελιώδεις για την προσπάθεια αυτή τόνισε κλείνοντας ο κ. Καττάμης»
Αξίζει να σημειωθεί ότι η Novartis εδώ και 50ν χρόνια έχει συμβάλλει σημαντικά στην θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων με θαλασσαιμία, καθώς επίσης και στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο, όπως επεσήμανε ο Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis, Στάθης Λιβανός.
Ανθή Αγγελοπούλου
