Έτοιμες για τη συμμετοχή τους η μονάδα/το τμήμα κυστικής ίνωσης των νοσοκομείων “Σισμανογλείου” και “Αγ. Σοφία” αντίστοιχα, στην ευρωπαϊκή καταγραφή των ενηλίκων και παιδιών με κυστική ίνωση. Με τις συνεχείς πιέσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. και την απαραίτητη συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς δόθηκε και η σχετική άδεια από την αρχή προστασίας δεδομένων στις 20 Μαΐου 2015 (αρ. πρωτ. 1232-22/5/2015). Στο πανευρωπαϊκό συνέδριο Κυστικής Ίνωσης που θα διεξαχθεί σε λίγες μέρες στις Βρυξέλλες 10-13 Ιουνίου 2015 θα γίνει ειδικό σεμινάριο και συνάντηση της Υπεύθυνης του European Registry της ευρωπαϊκής επιστημονικής κοινότητας Κυστικής ‘Ινωσης ECFS, κας. J. Van Rens, με τους Έλληνες ιατρούς που θα το υλοποιήσουν.
Η καταγραφή των ασθενών, εκτός από ένα πολύ σημαντικό εργαλείο του ιατρού στη θεραπεία των ασθενών, είναι προϋπόθεση πολλές φορές για τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές θεραπείες - ιδίως σε αυτή την περίοδο που αναμένουμε συνδυασμούς καινοτόμων φαρμάκων που αφορούν κάποιες μεταλλάξεις - καθώς και για τη διαμόρφωση έγκαιρου προϋπολογισμού από τον ΙΦΕΤ για την εισαγωγή και διάθεση των φαρμάκων, καθώς πρόκειται για κόστη χιλιάδων ευρώ ανά μήνα. Είναι χαρακτηριστικό ότι ασθενείς από εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, όπως του Southampton, συμμετείχαν στη 2η και 3η φάση των κλινικών μελετών των παραπάνω επαναστατικών φαρμάκων, πετυχαίνοντας σημαντική βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας, πολύ πριν τα φάρμακα αυτά διατεθούν στο εμπόριο.
Τον περασμένο Νοέμβριο, η Υποδιοικήτρια του “Αγ. Σοφία” κα Π. Λεονάρδου, κατά τη συνέντευξη Τύπου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κ.Ι. 2015, δεσμεύτηκε για την προώθηση των απαραίτητων διαδικασιών εκ μέρους του Διοικητή του νοσοκομείου κου Ε. Παπασάββα, ο οποίος υποστήριξε τις κοινές μας προσπάθειες. Την ίδια εβδομάδα εντατικοποιήθηκαν, από τον Διευθυντή της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης κο Η. Ιγγλέζο, οι διαδικασίες στο “Σισμανόγλειο”, όπου με την υποστήριξη της Διοικήτριας κας Δ. Τσαγδή και τη σημαντική συμβολή της Υπεύθυνης του Τμήματος Ελέγχου Ποιότητας, Έρευνας και Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης κας Μ. Εγγλεζοπούλου του νοσοκομείου φτάσαμε στο σημερινό θετικό αποτέλεσμα.
Δόθηκε ουσιαστικά το “πράσινο” φως από την αρχή προστασίας προσωπικών δεδομένων για την έναρξη της ευρωπαϊκής καταγραφής.
Πλέον στο άμεσο χρονικό διάστημα, μετά και τις τελευταίες οδηγίες που θα δοθούν στο πανευρωπαϊκό συνέδριο Κ.Ι. (8-13 Ιουνίου 2015 στις Βρυξέλλες) πιστεύουμε πως θα πραγματοποιηθεί και η καταγραφή του μεγαλύτερου μέρους των ασθενών που παρακολουθούνται στην Αθήνα, καθώς μέχρι σήμερα συμμετέχουν στην ευρωπαϊκή καταγραφή μόνο ασθενείς που παρακολουθούνται από τα κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Θεσσαλονίκης με Υπεύθυνη την κα Ε. Χατζηαγόρου - λέκτορα παιδιατρικής παιδοπνευμονολογίας στο Ιπποκράτειο και Υπεύθυνη της επιστημονικής κοινότητας για το ευρωπαϊκό registry στην Ελλάδα .
