Παρασκευή, 26 Απριλίου 2013 09:09

Ο χρόνος μετρά όταν έχεις Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Ο χρόνος μετρά όταν έχεις Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

 

Με κεντρικό μήνυμα «Ο χρόνος μετρά όταν έχεις Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση», πραγματοποιείται φέτος ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ), η οποία είναι στις 5 Μαΐου.

 

Με αφορμή τον εορτασμό της ημέρας, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» που αποτελεί το ελληνικό τμήμα του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση (PHA EUROPE), διοργάνωσε Συνέντευξη Τύπου στην οποία υπογραμμίστηκε ότι δυστυχώς η διάγνωση της νόσου καθυστερεί, με αποτέλεσμα αυτή να εξελίσσεται ταχύτατα και να έχει σοβαρό αντίκτυπο τόσο στους πάσχοντες όσο και στις οικογένειές τους.

 

Σύμφωνα με μελέτη που έγινε πρόσφατα στη Γαλλία οι ηλικίες που προσβάλλονται είναι μεταξύ 50-52 ετών. Στη χώρα μας όμως, άγνωστο ακόμα για ποιους λόγους, τη νόσο έχουν εμφανίσει και άτομα ηλικίας 37 ετών.

Επηρεάζει περισσότερο αυτούς που ζουν σε υψόμετρο και σε αναπτυσσόμενες χώρες όπως Αφρική και Ασία. Επιπλέον προσβάλει όσους ασθενούν με λοίμωξη HIV. Τα άτομα υψηλού κινδύνου, όπως αυτοί που προαναφέραμε καθώς με άτομα με υψηλή αρτηριακή πίεση, πνευμονική υπέρταση, κουρασμένο ανοσοποιητικό κ.α., επιβάλλεται να κάνουν ένα τρίπλεξ καρδιάς μια φορά το χρόνο, ώστε να υπάρχει έλεγχος του συστήματος.

Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι γυναίκες υπερτερούν ως προς τη νόσηση με ποσοστό 3,5 προς 1 έναντι των αντρών, άγνωστο για ποιους λόγους.

Η ζωή των ασθενών και μάλιστα όλων των σταδίων, αλλάζει ραγδαία και δραστικά, αφού, το 97% εξ αυτών, δεν μπορούν να αθληθούν σε κανένα άθλημα, ούτε να ταξιδέψουν.

Σωτηρία για τους ασθενείς είναι η ταυτόχρονη μεταμόσχευση πνεύμονα και καρδιάς, ωστόσο είναι το πλέον δύσκολο και λόγω των μοσχευμάτων αλλά και λόγω της επιβαρημένης υγείας των ασθενών.

Στην εκδήλωση παρουσιάστηκαν επίσης και τα αποτελέσματα πρόσφατης διεθνούς έρευνας για την ευρύτερη επίδραση της ΠΑΥ στην ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους, τις σημαντικές αρνητικές επιδράσεις στη δυνατότητα για εργασία και το οικογενειακό εισόδημα, την ανάγκη για πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού, αλλά και για την επίδραση της ασθένειας στις συναισθηματικές και κοινωνικές σχέσεις των ασθενών.

Ενδεικτικά, όπως ανέφερε ο κ. Παναγιώτης Καρυοφύλλης, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου:

  • Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (56%) και ένας αντίστοιχος αριθμός φροντιστών (57%) είπαν ότι η ΠΑΥ έχει σημαντική επίδραση στην καθημερινότητά τους, με 85% των ασθενών και 29% των φροντιστών να δηλώνουν ότι η απασχόλησή τους έχει επηρεαστεί αρνητικά, με τα ποσοστά να αυξάνονται όσο επιδεινώνονται τα συμπτώματα της νόσου.
  • 73% των ασθενών δηλώνουν ότι το οικογενειακό τους εισόδημα μειώθηκε εξαιτίας της νόσου με αποτέλεσμα πολλές οικογένειες να ζουν κάτω από το όριο του μέσου εθνικού εισοδήματος.
  • 55% των ασθενών και ένα τρίτο των φροντιστών τους αισθάνονται απομονωμένοι, κυρίως λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και κατανόησης των φίλων και συγγενών για θέματα που αφορούν στην ασθένεια.
  • Σχεδόν 25% των φροντιστών δηλώνουν ότι δυσκολεύονται να συνδυάσουν την περιποίηση των ασθενών με ΠΑΥ με την εκπλήρωση των καθημερινών τους υποχρεώσεων.

 

Η έρευνα αυτή, όπως επεσήμανε στη συνέχεια η κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για το πώς η ΠΑΥ επηρεάζει τις ζωές των ασθενών και των φροντιστών καθώς πέρα από τη σωματική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος, οι ευρύτερες ανάγκες των ασθενών με ΠΑΥ και των φροντιστών τους δεν καλύπτονται. Τόνισε δε, ότι οι προσπάθειες όλων των φορέων θα πρέπει να στοχεύουν στη βελτίωση του επιπέδου περίθαλψης και ενημέρωσης που προσφέρεται στους ασθενείς και τους φροντιστές τους.  

 

Από μεριάς του, ο κ. Ιωάννης Λεκάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών & Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για τη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) είπε ότι επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα, τα οποία υπάρχουν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της Ελλάδας. Σήμερα, υπάρχουν φαρμακευτικές θεραπείες, που συμβάλλουν αποτελεσματικά τόσο στη βελτίωση των συμπτωμάτων, της ποιότητας ζωής των ασθενών όσο και στη καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.

Η φαρμακευτική αγωγή αποτελείται από σκευάσματα εισπνεόμενα, ενδοφλέβια και υποδόρια. Οι θεραπείες, οι οποίες εξαιρετικά ακριβές καλύπτονται από τα Ασφαλιστικά Ταμεία. Για παράδειγμα υπάρχουν σκευάσματα που ξεκινούν οι τιμές τους από τα 500 ευρώ και φθάνουν στις 3.000 ευρώ. Και τέλος, αυτή τη στιγμή αναμένονται 2-3 νέα σκευάσματα, άγνωστο πότε, να μπουν στην ελληνική αγορά και τα οποία θα συμβάλουν στην καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών.

 

Στο περιθώριο της εκδήλωσης, η κυρία Ελένη Γ. Τέντου Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της Actelion δήλωσε σχετικά: «Επιβραβεύουμε το θάρρος αλλά την ψυχική δύναμη των ασθενών με ΠΑΥ και μας βρίσκουν συνοδοιπόρους στον καθημερινό αγώνα τους. Η Actelion, με μακροπρόθεσμη δέσμευση στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΠΑΥ, διαθέτει διεθνώς πέντε σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου σε κάθε στάδιο εξέλιξής της. Όραμα αλλά και πεποίθησή μας είναι ότι συνεχίζοντας την επένδυση μας στην έρευνα και ανάπτυξη νέων θεραπειών θα βγούμε νικητές στη μάχη ενάντια σε αυτή τη σπάνια νόσο».

 

Οι εκδηλώσεις για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας θα κορυφωθούν την Κυριακή,
28 Απριλίου, 2013 με την Οργάνωση Ποδηλατοδρομίας και ενημερωτικής εκδήλωσης για το κοινό με δωρεάν συμμετοχή. Η ποδηλατοδρομία θα ξεκινήσει από την Πλατεία Αγίας Σοφίας στις 11.00 το πρωί και θα καταλήξει στο Ολυμπιακό Ποδηλατοδρόμιο στο ΟΑΚΑ στις 12.30 όπου και πραγματοποιηθεί αμέσως μετά η εκδήλωση.

 

Παρακαλώ εισάγεται το όνομα χρήστη και τον κωδικό που σας έχουν δοθεί. Προσοχή! Η σύνδεση σε "κλειδωμένες" ενότητες του portal απευθύνεται αποκλειστικά σε επαγγελματίες υγείας και μόνο.