Παρουσιάστηκε ο νέος Ευρωπαϊκός Οδηγός για τη Βελτίωση της Ποιότητας του Ολοκληρωμένου Ελέγχου του Καρκίνου κατά τη διάρκεια του τελικού συνεδρίου της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου (Cancon) που έγινε στη Μάλτα, υπό την αιγίδα της Ευρωπαϊκής Προεδρίας που έχει η Μάλτα το 1ο εξάμηνο του τρέχοντος έτους. Στο υψηλού επιπέδου συνέδριο συμμετείχαν ο Υπουργός Υγείας της Μάλτας, Υπουργοί και εκπρόσωποι Υπουργών χωρών μελών, πανεπιστημιακοί, ερευνητές, εκπρόσωποι φορέων και οργανώσεων από το χώρο της ογκολογίας.
Από την Ελλάδα συμμετείχε ο κος Νικ. Τσουκαλάς, Ογκολόγος-Παθολογος, εκπροσωπώντας την ΕΟΠΕ-Εταιρεία Παθολογων-Ογκολόγων Ελλάδος, και η κα Καίτη Αποστολίδου, Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της ΕΛΛ.Ο.Κ.-Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, και εκ των συντακτών του Οδηγού και των Εγγράφων Πολιτικής, ως εκπρόσωπος της ΕCPC-European Cancer Patient Coalition.
H Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Cancon είναι μια κοινή προσπάθεια των εκπροσώπων των 17 συμμετεχουσών χωρών μελών της ΕΕ, που συγχρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (Γενική Διεύθυνση για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων). Η ECPC-European Cancer Patient Coalition είναι βασικός εταίρος της Cancon, και συνέβαλε ουσιαστικά στη σύνταξη του Oδηγού και των Eγγράφων Πολιτικής.
Ο Ευρωπαϊκός Οδηγός για τη Βελτίωση της Ποιότητας του Ολοκληρωμένου Ελέγχου του Καρκίνου παρουσιάζει βασικές συστάσεις για την ενίσχυση της ικανότητας των χωρών μελών της ΕΕ να ελέγξουν τον καρκίνο. Οι συστάσεις καλύπτουν όλη την πορεία του ασθενούς, από την πρόληψη στη θεραπεία, την αποκατάσταση και την επιβίωση.
Ο Οδηγός εξηγεί λεπτομερώς τα μέτρα τα οποία οφείλουν να εφαρμόσουν οι κυβερνήσεις των χωρών μελών για να κάνουν τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τον Ελεγχο του Καρκίνου πιο ανθεκτικά και αποτελεσματικά, με έμφαση σε βασικές πτυχές της θεραπείας του καρκίνου: τον ολοκληρωμένο έλεγχο του καρκίνου, τον έλεγχο του καρκίνου σε επίπεδο κοινότητας (ΠΦΥ), την επιβίωση και την αποκατάσταση, τον προ-συμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου.
Μαζί με τον Οδηγό, η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Cancon παρήγε επίσης πέντε έγγραφα πολιτικής που αφορούν ζωτικά θέματα της πολιτικής υγείας για τον καρκίνο, τα οποία επιλέχθηκαν και συζητήθηκαν από τα κράτη μέλη της ΕΕ, με την υποστήριξη κορυφαίων Ευρωπαίων εμπειρογνωμόνων για τα επιμέρους θέματα. Ο Πρόεδρος της ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, Kαθ. Francesco De Lorenzo προσεκλήθη στο τελικό συνέδριο για να παρουσιάσει την άποψη των ασθενών σχετικά με τον Οδηγό Cancon και το Εγγραφα Πολιτικής και κατωτέρω παρατίθεται σχετικό μήνυμά του.
Mήνυμα του Καθ. Francesco De Lorenzo, Προέδρου της ECPC-European Cancer Patient Coalition και εκ των συντακτών του Οδηγού
Η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Cancon: ένα επίτευγμα ορόσημο για όλους τους Ευρωπαίους ασθενείς με καρκίνο
Για περισσότερα από 30 χρόνια, η Ευρωπαϊκή Ένωση εργάστηκε παράλληλα με τα κράτη μέλη και άλλα ενδιαφερόμενα μέρη για την καταπολέμηση του καρκίνου. H ECPC-European Cancer Patient Coalition ευχαριστεί την Ευρωπαϊκή Επιτροπή γι’ αυτή τη συνεχή δέσμευση, και για το γεγονός ότι οι εκπρόσωποι των ασθενών συμμετέχουν σε όλες τις άλλες πρωτοβουλίες που σχετίζονται με τον καρκίνο, όπως η Ομάδα Εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τον Ελεγχο του Καρκίνου, η Πρωτοβουλία της Ευρ. Επιτροπής για τον Καρκίνο του Μαστού, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Μητρώων Νεοπλασιών και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων.
Αυτό το επίπεδο δέσμευσης πρέπει να αποτελέσει πρότυπο για όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ σχετικά με το πώς να συμμετέχουν και να αλληλεπιδρούν με τις οργανώσεις των ασθενών. Η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Cancon σηματοδοτεί ένα νέο επίτευγμα του Ευρωπαϊκού αγώνα για την καταπολέμηση της ασθένειας, για δύο βασικούς λόγους:
Πρώτον και κύριον, η Κοινή Δράση Cancon έγραψε ιστορία διότι ενσωματώνει τις απόψεις των ασθενών στον πυρήνα της μεθοδολογίας που ακολουθήθηκε, στον τρόπο εργασίας της και στις τελικές συστάσεις. H ECPC-European Cancer Patient Coalition έχει συμμετάσχει στην Κοινή Δράση από την αρχή, υποστηρίζοντας με διορατικότητα και καθοδηγώντας τη συζήτηση σχετικά με τα κεφάλαια του Οδηγού. Η συμμετοχή αυτή εμπλουτίζει την αξία του αποτελέσματος της κοινής δράσης: Η Κοινή Δράση Cancon κατέδειξε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση μπορεί να πάει πέρα από τα έγγραφα που παράγονται «από τους ειδικούς για τους εμπειρογνώμονες» και ότι μπορεί να υιοθετήσει ένα περισσότερο πολιτικό και αποτελεσματικότερο τρόπο για την προώθηση της Ευρωπαϊκής συνοχής και συνεργασίας, με βάση την τεκμηρίωση και τη συν-δημιουργία από τους Ευρωπαίους πολίτες που πλήττονται από τον καρκίνο. Η Κοινή Δράση Cancon αποτελεί ορόσημο για όλους τους Ευρωπαίους ασθενείς με καρκίνο εξαιτίας των επιχειρημάτων που η ECPC-European Cancer Patient Coalition παρουσίασε. Πολλές από τις συστάσεις στο τελικό κείμενο του Οδηγού και τα έγγραφα πολιτικής προέρχονται απευθείας από τους ανθρώπους που αγωνίζονται κατά του καρκίνου κάθε μέρα, και μπορούμε με υπερηφάνεια να πούμε ότι τα επιτεύγματά της είναι επίσης τα επιτεύγματα της Ευρωπαϊκής κοινότητας των ασθενών με καρκίνο.
Ο δεύτερος λόγος για τον οποίο η Κοινή Δράση Cancon αντιπροσωπεύει την κορυφή της Ευρωπαϊκής συνεργασίας για τον καρκίνο είναι επειδή τα κράτη μέλη έχουν εμπλακεί άμεσα στην παραγωγή των συστάσεων από την αρχή. Στο μέλλον, ελπίζω ότι θα αντιληφθούμε ότι το πιο σημαντικό παραδοτέο της Κοινής Δράσης Cancon δεν είναι το κείμενο, αλλά η γόνιμη σχέση που η Cancon διευκόλυνε μεταξύ των εθνικών φορέων υγείας, της ακαδημαϊκής κοινότητας και των ασθενών, για την αποτελεσματική οικοδόμηση μιας κοινότητας από ομοϊδεάτες εμπειρογνώμονες του καρκίνου στις περισσότερες χώρες μέλη της ΕΕ. Όλοι οι εταίροι που συμμετέχουν στη Κοινή Δράση Cancon διατηρούν διακριτές και άμεσες σχέσεις με τις αρχές της υγειονομικής περίθαλψης όλων των 17 χωρών που εκπροσωπούνται στη Cancon.
Στην Κοινή Δράση Cancon συγκεντρώθηκαν όχι μόνο διαθέσιμα και τεκμηριωμένα δεδομένα, αλλά και οι ήδη εφαρμοζόμενες βέλτιστες πρακτικές και οι άμεσες πραγματικές εμπειρίες από όλες τις χώρες της ΕΕ. Αυτό είναι ζωτικής σημασίας για να κατανοήσουν οι κυβερνήσεις ότι οι συστάσεις Cancon δεν είναι μόνο επιθυμητές, αλλά και εφικτές. Επιπλέον, η Ομάδα Εμπειρογνωμόνων για τον Ελεγχο του Καρκίνου της Ευρ. Επιτροπής παρακολούθησε εκ του σύνεγγυς τη παραγωγή των παραδοτέων της Cancon και συνέβαλε στον εξορθολογισμό και την τελειοποίηση των συστάσεων. Εν συντομία, τα αποτελέσματα της Κοινής Δράσης Cancon προέρχονται από τη πραγματική συνεργασία μεταξύ των φορέων λήψης αποφάσεων, οι οποίοι συνεργάζονται αρμονικά, όταν δεν συμμετέχουν ενεργά στην δημιουργία τους.
Αυτός είναι ένας σημαντικός παράγοντας που αλλάζει τη δυναμική: οι υπεύθυνοι για την εφαρμογή των συστάσεων του Οδηγού Cancon είναι επίσης συν-δημιουργοί του. Oι Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο ζητούν την πλήρη και ταχεία εφαρμογή του νέου Οδηγού της ΕΕ για τον έλεγχο του καρκίνου και των συστάσεων, μειώνοντας τα εμπόδια για την επίσημη και πλήρη αποδοχή των συστάσεων από τις συμμετέχουσες 17 χώρες μέλη.
Βασικές συστάσεις για ασθενείς με καρκίνο
Οι επιπτώσεις της οικονομικής κρίσης επιδείνωσαν τις υφιστάμενες, απαράδεκτες ανισότητες στην Ευρώπη στην ογκολογική περίθαλψη και επιβίωση. Η Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Cancon, αναγνωρίζοντας αυτά τα προβλήματα, συγκέντρωσε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τον έλεγχο του καρκίνου για να καθορίσουν αξιόπιστες λύσεις.
Κεφάλαιο 7 «Επιβίωση και αποκατάσταση: συστάσεις πολιτικής για τη βελτίωση της ποιότητας της επιβίωσης μετά τον καρκίνο και της αποκατάστασης στα κράτη μέλη της ΕΕ» .
Οι συστάσεις είναι μια πολύτιμη πηγή άμεσα εφαρμόσιμων λύσεων για όλες τις χώρες της ΕΕ για να αυξηθεί ο αριθμός των ασθενών που επιβιώνουν του καρκίνου. Η επιβίωση από τον καρκίνο είναι μια ωρολογιακή βόμβα: περισσότεροι από 7 εκατομμύρια Ευρωπαίοι επιβιώνουν από την νόσο για περισσότερο από 5 χρόνια μετά τη διάγνωση, αλλά σχεδόν όλες οι χώρες της ΕΕ δεν έχουν επαρκείς πολιτικές, που να διασφαλίζουν ότι οι πολίτες αυτοί λαμβάνουν την κατάλληλη φυσική, ψυχολογική, σεξουαλική, και διατροφική αποκατάσταση, ή ότι μπορούν να επιστρέψουν στην εργασία τους, να έχουν πρόσβαση σε τραπεζικό δανεισμό, και ασφάλιση υγείας. Με βάση την εμπειρία των Γάλλων συναδέλφων μας στο Institut National du Cancer (INCA), το Κεφάλαιο 7 ορίζει τους πυλώνες ενός προτύπου Εθνικού Σχεδίου Δράσης Επιβίωσης από τον Καρκίνο που σχεδιάστηκε για να εκφράσει τις διακηρυγμένες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο, που κατατέθηκαν κατά την παραγωγή του εγγράφου.
H Ευρ. Κοινή Δράση Cancon αποδεικνύει ότι λαμβάνει θέση στο πρόβλημα των ανισοτήτων πρόσβασης σε ποιοτική ογκολογική περίθαλψη. Η "Καταπολέμηση των κοινωνικών ανισοτήτων στην πρόληψη και τον έλεγχο του καρκίνου για τον Ευρωπαϊκό πληθυσμό» επωφελήθηκε από την άμεση συμβολή κορυφαίων Ευρωπαίων επιστημόνων στον τομέα της επιδημιολογίας του καρκίνου και των ανισοτήτων, όπως ο Καθ. Mark Lawler, ο Καθ. Michel Coleman και η Καθ. Claudia Allemani, καθώς και των εταίρων της Κοινής Δράσης Cancon και των εκπροσώπων των ασθενών. Παρέχει ένα ισορροπημένο, τεκμηριωμένο Οδικό Χάρτη για την αντιμετώπιση των αιτίων των ανισοτήτων στον τομέα της ογκολογικής περίθαλψης στην Ευρώπη. Οι ασθενείς με καρκίνο βιώνουν σήμερα μια παραδοξότητα: η επιστημονική έρευνα παρέχει τελικά πολλές αποτελεσματικές, νέες στρατηγικές θεραπείας, αλλά οι νέες αυτές θεραπείες δεν είναι διαθέσιμες για τους περισσότερους Ευρωπαίους ασθενείς, παράλληλα με την βασική ποιοτική φροντίδα του καρκίνου. Το έγγραφο πολιτικής φωτίζει τα κύρια ζητήματα για τα οποία οι κυβερνήσεις των χωρών μελών της ΕΕ πρέπει να δράσουν άμεσα για να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε επαρκή, ποιοτικη και αποτελεσματική ογκολογική περίθαλψη σε όλους τους Ευρωπαίους πολίτες.
Οι ανισότητες είναι συνυφασμένες με κοινωνικο-οικονομικά προβλήματα και με την συνολική ανθεκτικότητα των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η ECPC-European Cancer Patient Coalition στήριξε σθεναρά το έγγραφο πολιτικής «Ενίσχυση της αξίας της ογκολογικής περίθαλψης μέσω καταλλήλων υγειονομικών παρεμβάσεων» . Η συμβολή μας βοήθησε να καθορισθεί η μεθοδολογία εντοπισμού και παρέμβασης για υγειονομικές παρεμβάσεις που απλά δεν προσφέρουν επαρκή αξία στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και τους ασθενείς με καρκίνο. Για να δημιουργηθεί χώρος για εισαγωγή αποτελεσματικής καινοτομίας, είναι επείγουσα ανάγκη να απαλλαγούμε από παλιές και μη αποτελεσματικές θεραπείες.
Το έγγραφο πολιτικής υιοθετεί ασθενο-κεντρική μεθοδολογία όχι μόνο για να δημιουργηθεί χώρος για νέες θεραπείες και επενδύσεις, αλλά και για την καλύτερη κατανομή των περιορισμένων διαθέσιμων πόρων μόνον σε παρεμβάσεις που θα κάνουν την πραγματική διαφορά για τους ασθενείς με καρκίνο.
Η κοινή μελλοντική μας πρόκληση: Η εφαρμογή των συστάσεων της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης Cancon
Η βασική μελλοντική πρόκληση για την ΕCPC-European Cancer Patient Coalition θα είναι να διασφαλίσει ότι οι συστάσεις αυτές θα εφαρμοστούν σε εθνικό επίπεδο. Εναπόκειται στους εταίρους της Cancon, να επικοινωνήσουν τις συστάσεις και να φροντίσουν για τη διάδοση τους εντός των εθνικών μας δικτύων υγείας και καρκίνου, έχοντας επίγνωση του ότι η Cancon παρέχει το καλύτερο εναρμονισμένο, κοινής αποδοχής και τεκμηριωμένο πρόγραμμα για την ενίσχυση της ικανότητας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης για την καταπολέμηση του καρκίνου.
Η ECPC-European Cancer Patient Coalition ζητεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να διατηρήσει και να αυξήσει τη δέσμευσή της για τον έλεγχο του καρκίνου.
Η Επιτροπή απέδειξε ότι είναι σε θέση να επιτύχει σημαντικά αποτελέσματα. Η εφαρμογή της Οδηγίας για τη Διασυνοριακή Υγειονομική Περίθαλψη άρχισε να αποδίδει καρπούς, καθώς και η έναρξη του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς δείχνουν ότι συγκεκριμένες, αποτελεσματικές πρωτοβουλίες για να κάνουν θεραπείες πιο προσιτές στους ασθενείς με καρκίνο, μπορούν να ξεκινήσουν από τις Βρυξέλλες. Περιμένουμε με ανυπομονησία την επόμενη κοινή δράση για τον καρκίνο, αλλά αυτό δεν αρκεί για να εξασφαλίσει ότι οι συστάσεις της Cancon θα εφαρμοστούν. Η έλλειψη νομικών μέσων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για να δεσμεύσει τις κυβερνήσεις των χωρών μελών να υιοθετήσουν τους καρπούς της συνεργασίας μας, θα πρέπει να αντικατασταθεί με τη ρητή πολιτική δέσμευση της Επιτροπής προς τα κράτη μέλη, το Συμβούλιο και το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Στα εξαιρετικά αποτελέσματα της Kοινής Δράσης CanCon πρέπει να αντιστοιχούν έκτακτα μέτρα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής συνολικά για την προώθηση της επικαιροποίησης των εθνικών σχεδίων δράσης για τον καρκίνο. Θα είμαστε σύμμαχοι της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στο θέμα αυτό.
Η ΕCPC-European Cancer Patient Coalition συμφωνεί απόλυτα με τις βασικές γενικές συστάσεις που παρουσιάζει η Κοινή Δράση CanCon στο έγγραφο πολιτικής «Εθνικά Προγράμματα Ελέγχου του Καρκίνου (NCCPs)/Τα Ευρωπαϊκά Σχέδια Δράσης», που θέτει τις προϋποθέσεις για την εφαρμογή του συνόλου του Οδηγού. Ειδικότερα, ένα πρώτο, σημαντικό βήμα σε όλα τα κράτη μέλη, είναι να ορίσουν ένα φορέα (εθνική υπηρεσία, ίδρυμα), ο οποίος θα είναι υπεύθυνος για τον έλεγχο του καρκίνου σε εθνικό/περιφερειακό επίπεδο. Εάν δεν υπάρχει ήδη ένας τέτοιος θεσμός, θα πρέπει να δημιουργηθεί αμέσως, για να διασφαλίσει την ταχεία εφαρμογή των συστάσεων Cancon. Η European Cancer Patient Coalition έχει ήδη ξεκινήσει μια βασική πρωτοβουλία για την εφαρμογή των συστάσεων για την επιβίωση και αποκατάσταση. Μαζί με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ιατρικής Ογκολογίας (ESMO), η European Cancer Patient Coalition δημιουργεί τον πρώτο Ευρωπαϊκό Οδηγό Επιβίωσης για ασθενείς με καρκίνο, πλήρη, με πίνακα ελέγχου για τους ασθενείς και τον ογκολόγο τους. Ο Οδηγός αυτό θα τους βοηθήσει να επιτύχουν τους στόχους για την επιτυχή παρακολούθηση και τη διαδικασία αποκατάστασης, η οποία θα περιλαμβάνει όλες τις πτυχές, που προσδιορίζονται στο μοντέλο της Cancon για ένα εθνικό σχέδιο φροντίδας κατά την επιβίωση. Με τον τρόπο αυτό, η European Cancer Patient Coalition θέλει να λειτουργήσει ως γέφυρα μεταξύ υψηλού επιπέδου πολιτικής δέσμευσης και της καθημερινής μάχης κατά του καρκίνου. Πρωτοβουλίες όπως αυτή θα πρέπει να υποστηρίζονται από τα κράτη μέλη και από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, καθώς ενεργούν για την άμεση εφαρμογή των συστάσεων. Η Κοινή Δράση Cancon αντιπροσωπεύει επίσης μια ευκαιρία για τα κράτη μέλη. Πάρα πολλές χώρες της ΕΕ αντιμετωπίζουν με μεγάλο σκεπτικισμό τις αξίες της ΕΕ και το Ευρωπαϊκό ιδεώδες, που όμως είναι θεμελιώδους σημασίας για τους ασθενείς με καρκίνο. Η ΕCPC-European Cancer Patient Coalition πιστεύει ακράδαντα στην Ευρώπη και είναι στην ευχάριστη θέση να είναι επίσης υπέρμαχος της Ευρώπης, δημιουργώντας προστιθέμενη αξία για όλα τα μέλη μας και ενθαρρύνοντας τα να ενεργοποιηθούν και να συμμετέχουν στο Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Όλα τα 408 μέλη της ECPC πιστεύουμε ότι μαζί μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα για τους Ευρωπαίους πολίτες με εμπειρία καρκίνου. Τα κράτη μέλη της ΕΕ έχουν την ευκαιρία να αποδείξουν στους πολίτες τους ότι, μέσω της συνεργασίας με άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, μπορούν να επινοήσουν και να εφαρμόσουν πρακτικές και αποτελεσματικές λύσεις για την καταπολέμηση του καρκίνου. Στις κυβερνήσεις, στους εκπροσώπους φορέων και άλλους εμπλεκομένους, που πιστεύουν στη δύναμη των συστάσεων της Κοινής Δράσης Cancon, η European Cancer Patient Coalition υπόσχεται ότι δεσμεύεται να τους υποστηρίξει καθώς και το έργο τους για ένα καλύτερο μέλλον για όλους τους ανθρώπους που βίωσαν τον καρκίνο.