Γυναίκες είναι το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με άνοια, σύμφωνα με τη έρευνα «Διάγνωσης εκπαιδευτικών αναγκών φροντιστών ατόμων με άνοια», η οποία διενεργήθηκε από την εταιρεία CMT ΠΡΟΟΠΤΙΚΗ Ε.Π.Ε. για λογαριασμό της Εταιρείας νόσου Alzheimer& Συναφών Διαταραχών Αθηνών, πανελλαδικά σε δείγμα 580 φροντιστών ατόμων με άνοια κατά την περίοδο από 21 Απριλίου έως 12 Ιουνίου 2017.

Σκοπός της έρευνας ήταν η διερεύνηση των εκπαιδευτικών αναγκών των φροντιστών ατόμων με Άνοια, με στόχο την ανάπτυξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων για τους φροντιστές, προκειμένου να αποκτήσουν γνώσεις και δεξιότητες που θα συμβάλλουν στην καλύτερη διαχείριση των ατόμων που φροντίζουν και στην προσωπική τους ανακούφιση.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας, η φροντίδα είναι γένους θηλυκού και αυτό αποδεικνύεται για ακόμη μία φορά από τα ευρήματα της παρούσας έρευνας. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, το 74% των άτυπων φροντιστών ατόμων με άνοια είναι γυναίκες και μόλις το 26% άνδρες, επιβεβαιώνοντας άλλες μελέτες[1] από τις οποίες προκύπτει ότι «Η φροντίδα των μη αυτοεξυπηρετούμενων ατόμων στην οικογένεια είναι γυναικεία υπόθεση!».

Εντυπωσιακό είναι επίσης το γεγονός ότι πάνω από 6 στους 10 άτυπους οικογενειακούς φροντιστές είναι κάτω των 55 ετών, γεγονός που ερμηνεύεται αν αναλογιστεί κανείς ότι οι πλειοψηφία αυτών φροντίζουν τους γονείς τους.

Σε ότι αφορά στην οικογενειακή κατάσταση των φροντιστών το 65% είναι παντρεμένοι ή συμβιώνουν σε μόνιμη βάση με τον/την σύντροφό τους, ένα ποσοστό της τάξης του 23% είναι άγαμοι, ενώ το υπόλοιπο 12% είναι άτομα διαζευγμένα ή σε χηρεία. Το 66% των φροντιστών έχουν παιδιά, εκ των οποίων οι 4 στους 10 δήλωσαν ότι τα παιδιά τους είναι κάτω των 18 ετών, οπότε ασχολούνται και με τη φροντίδα των παιδιών τους.

Το 56% των γυναικών φροντιστών και το 66% των ανδρών είναι απόφοιτοι της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, ενώ 1 στις 10 γυναίκες και περίπου 3 στους 10 άνδρες είναι κάτοχοι μεταπτυχιακών και διδακτορικών τίτλων σπουδών.

Πάνω από τους μισούς φροντιστές (51,6%), δήλωσαν ότι ταυτόχρονα με τη φροντίδα του ατόμου με άνοια, εργάζονται (το 47% των γυναικών και το 63% των ανδρών), 1 στους 4 ότι είναι συνταξιούχος, 1 στους 10 ότι είναι άνεργος, με τα ποσοστά να εμφανίζονται αυξημένα στο γυναικείο πληθυσμό, ενώ 1 στους 10 ότι ασχολείται με τα οικιακά. Η επαγγελματική δραστηριότητα, όσων εργάζονται, φαίνεται να τους απορροφά, κατά μέσο όρο 40,61 ώρες την εβδομάδα, χωρίς να εμφανίζονται ιδιαίτερες αποκλίσεις μεταξύ του εργασιακού χρόνου ανδρών και γυναικών.

Τέλος, σε ότι αφορά στην οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού των φροντιστών, το 2,8%δηλώνει ότι έχει μία άνετη ζωή και ότι περισσεύουν χρήματα για αποταμίευση, το 20,9% ότι ζει άνετα αλλά ότι δεν αποταμιεύει, το 30,0% ότι ζουν ικανοποιητικά, αλλά όχι πλούσια, το 37,8% ότι δυσκολεύονται με την καθημερινότητα, αλλά τα καταφέρνουν και τέλος το 6,9% αναφέρει ότι περνά δύσκολα και μερικές φορές δανείζεται για να καλύψει τις ανάγκες του νοικοκυριού του.

Στην πλειοψηφία τους, οι άτυποι οικογενειακοί φροντιστές (67,1%) φροντίζουν ανοϊκά άτομα από το γονεϊκό τους περιβάλλον, το 19,3% δηλώνει ότι φροντίζει τον ή την σύζυγό του, ενώ ένα ποσοστό της τάξης του 13,6% άλλα συγγενικά πρόσωπα (όπως παππού/γιαγιά, πεθερικά, αδέλφια, ή ακόμη και τις κόρες τους).

Σε ότι αφορά στο ρόλο τους ως φροντιστές 1 στους 4, δηλώνει ότι είναι ο μόνος φροντιστής, ενώ αντίστοιχη είναι και η αναλογία όσων δηλώνουν ότι παρ’ ότι μοιράζονται την ευθύνη της φροντίδας των ατόμων που πάσχουν από άνοια, αυτοί είναι οι βασικοί φροντιστές. Ωστόσο, οι αναλογίες αυτές φαίνεται να αποκλίνουν σημαντικά αν εξετάσει κανείς τη διάσταση του φύλου, καθώς και τη σχέση των φροντιστών με το άτομο που φροντίζουν. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η ανάλυση της φροντίδας των συζύγων ανά φύλο. Όπως φαίνεται και στο γράφημα που ακολουθεί, το 73,3% των γυναικών που φροντίζουν τους συζύγους τους, αναφέρουν ότι τους φροντίζουν μόνες τους χωρίς καμία άλλη βοήθεια, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό στον ανδρικό πληθυσμό είναι υποδιπλάσιο σχεδόν, της τάξης του 37,8%,αναδεικνύοντας για άλλη μία φορά τη δυσανάλογη επιφόρτιση των γυναικών με τις επαγγελματικές υποχρεώσεις, τις οικιακές εργασίες και τις δραστηριότητες φροντίδας.

Η φροντίδα των ατόμων με άνοια, απαιτεί πολύωρη ενασχόληση και είναι «full time job», όπως προκύπτει από τα ευρήματα της έρευνας και μάλιστα, μη αμειβόμενη. Ανεξάρτητα του ρόλου που έχουν ως φροντιστές, αφιερώνουν κατά μέσο όρο, 39,2 ώρες την εβδομάδα, για τη φροντίδα των ατόμων με άνοια, αναδεικνύοντας για ακόμη μία φορά την ανάγκη υιοθέτησης δημόσιων πολιτικών για την ανακούφιση των άτυπων οικογενειακών φροντιστών. Η ανάγκη αυτή ενισχύεται ακόμη περισσότερο, αν αναλογιστεί κανείς το γεγονός ότι, το 64% των φροντιστών (67% των γυναικών και 54% των ανδρών), φροντίζουν καθημερινά το άτομο που πάσχει από άνοια, 6 στους 10 ζουν στο ίδιο σπίτι με το άτομο που φροντίζουν (ή σε διαμερίσματα πάνω – κάτω) και 2 στους 10 σε πολύ κοντινή απόσταση, προκειμένου να μπορέσουν να εξισορροπήσουν το ρόλο τους ως φροντιστές με τις υπόλοιπες καθημερινές τους υποχρεώσεις.

Το φορτίο των φροντιστών

Η παροχή φροντίδας είναι μια πηγή έντονου και διαρκούς στρες για τους φροντιστές, καθώς κλονίζεται η ψυχική και σωματική τους υγεία, απομονώνονται κοινωνικά και επιβαρύνονται με πρόσθετες οικονομικές υποχρεώσεις.

Αυτό αποδεικνύεται ακόμη μία φορά και από τα ευρήματα της έρευνας, καθώς:

ü  7 στους 10 αναφέρουν πως έχει επηρεαστεί πολύ και αρκετά η ψυχική τους υγεία

ü  6 στους 10 η κοινωνική τους ζωή

ü  5 στους 10 η οικονομική κατάσταση του νοικοκυριού τους και

ü  πάνω από 3 στους 10 η σωματική τους υγεία.

Τα ποσοστά εκτοξεύονται ακόμη περισσότερο, σε φροντιστές που έχουν αναλάβει την 24ωρη φροντίδα των ατόμων με άνοια και σε όσους φροντίζουν τα άτομα αυτά πάνω από 5 χρόνια, καθώς όσο η νόσος εξελίσσεται, χρειάζεται να ανταπεξέλθουν σε ολοένα αυξανόμενες ανάγκες και να διαχειριστούν καινούριες καταστάσεις. Στο περιβάλλον αυτό, οι φροντιστές υποφέρουν από έντονο στρες και «απώλεια του εαυτού τους», η οποία οφείλετε στην κοινωνική απομόνωση, την ελάττωση των κοινωνικών ρόλων και τις ανύπαρκτες ευκαιρίες αναψυχής και κοινωνικοποίησης.

Στο πλαίσιο αυτό, η ανακούφιση των φροντιστών θα πρέπει να αποτελέσει τον πυρήνα των δημόσιων πολιτικών αφού, όσο μεγαλύτερο χρόνο παραμένουν υγιείς, τόσο περισσότερο θα διατηρήσουν την ανεξαρτησία τους, θα απολαμβάνουν τη ζωή τους και θα είναι σε θέση να προσφέρουν καλής ποιότητας φροντίδα.

Εκπαίδευση φροντιστών

Παρ’ ότι οι άτυποι οικογενειακοί φροντιστές διαδραματίζουν έναν ζωτικό ρόλο, ως συμμέτοχοι στη φροντίδα ατόμων με άνοια, στην Ελλάδα δεν υπάρχει συστηματική εκπαίδευση στον τομέα αυτό, από το δημόσιο σύστημα υγείας.

Αυτό, επιβεβαιώνεται και από τα ευρήματα της έρευνας, αφού μόνο 4 στους 10 φροντιστές έχουν παρακολουθήσει κάποιο σεμινάριο, το οποίο έχει οργανωθεί από φορέα ή οργάνωση σχετική με την άνοια.

Όπως αναφέρει η συντριπτική πλειοψηφία των ερωτώμενων (91%), θεωρούν την εκπαίδευσή τους πολύ σημαντική προκειμένου να ανταποκριθούν καλύτερα στο ρόλο τους ως φροντιστές και να αυξήσουν τις δεξιότητές τους, όσον αφορά στη διαχείριση των στρεσογόνων καταστάσεων που αντιμετωπίζουν καθημερινά.

Στο πλαίσιο αυτό, το 95,0% των ερωτώμενων αναζητά πληροφορίες για την άνοια και την φροντίδων των ατόμων με άνοια, κυρίως μέσα από το διαδίκτυο (77,8%), τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (27,4%) και το YouTube (17,6%). Εντυπωσιακό είναι το εύρημα ότι μόνο το 1,7% των ερωτώμενων αναφέρει ότι έχει ενημερωθεί σχετικά από εξειδικευμένους ιατρούς. Οι πληροφορίες όμως που τους παρέχονται από τα παραπάνω μέσα, δεν φαίνεται να καλύπτουν τις ανάγκες τους, με το 80,0% των ερωτώμενων, να αναφέρει ότι δεν βρίσκει πάντα αυτό που θέλει.

Και αυτά που θέλουν να μάθουν είναι πολύ συγκεκριμένα. Έτσι, στην ερώτηση «Στην περίπτωση που γινόταν κάποιο εκπαιδευτικό σεμινάριο για φροντιστές, ποια ή ποιες από τις παρακάτω θεματικές ενότητες θα σας ενδιέφερε να παρακολουθήσετε;»:

• 8 στους 10 ανέφεραν ότι θα ήθελαν να εκπαιδευτούν πάνω σε πρακτικά ζητήματα για τη διαχείριση της φροντίδας του ατόμου με άνοια, όπως θέματα διαχείρισης κρίσεων και προβληματικών συμπεριφορών, θέματα επικοινωνίας με το άτομο που φροντίζουν, ατομικής υγιεινής, διατροφής, κλπ.,
• 6 στους 10 ενδιαφέρονται να ενημερωθούν για τα στάδια και τα συμπτώματα της νόσου, τις φαρμακευτικές αγωγές και τις εναλλακτικές θεραπείες, όπως επίσης και τις δομές και υπηρεσίες για άτομα με άνοια,
• 5 στους 10θέλουν πληροφορίες για μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις σε άτομα με άνοια, όπως η νοητική και φυσική ενδυνάμωση, μέσω ασκήσεων μνήμης και γυμναστικής και οι θεραπείες μέσω καλλιτεχνικών δραστηριοτήτων (μουσική ζωγραφική χορός, κλπ.),
• 3 στους 10, ενδιαφέρονται να ενημερωθούν πάνω σε θέματα διαχείρισης του κοινωνικού περιβάλλοντος του ατόμου με άνοια, όπως κοινωνικοποίηση του ίδιου του ατόμου, δικτύωση με αρμόδιους οργανισμούς και φορείς, εμπλοκή και άλλων μελών στην παροχή φροντίδας, κλπ.,
• 1 στους 4 ότι θα ήθελε να ενημερωθεί πάνω σε θέματα διαμόρφωσης του χώρου διαμονής του ατόμου με άνοια και
• 2 στους 10 για τις συσκευές (γεω)εντοπισμού των ατόμων με άνοια.

Εκτός όμως των παραπάνω θεματικών ενοτήτων, οι φροντιστές δίνουν ιδιαίτερα έμφαση στην εκπαίδευσή τους πάνω σε θέματα που σχετίζονται με τη διαχείριση της συναισθηματικής επίδρασης της φροντίδας στους ίδιους. Δεδομένου ότι οι φροντιστές υπόκεινται σε ένα μεγάλο φυσικό και ψυχολογικό βάρος, θα ήθελαν στο πλαίσιο του εκπαιδευτικού προγράμματος να περιλαμβάνονται παράλληλα θεματικές ενότητες όπως:

• Τεχνικές διαχείρισης άγχους του φροντιστή(72,8%)
• Τρόποι ανακούφισης του φροντιστή(64,3%)
• Ενημέρωση για τις υπάρχουσες δομές υποστήριξης φροντιστών(47,1%)
• Ενημέρωση για νομικά / οικονομικά ζητήματα(45,7%)
• Θέματα διαμόρφωσης και οργάνωσης καθημερινού προγράμματος φροντιστή(35,7%)
• Δυνατότητες και τρόποι κοινωνικής δικτύωσης των φροντιστών(26,7%) και
• Ασκήσεις γυμναστικής και χαλάρωσης του φροντιστή(25,3%)

Σε ότι αφορά στον τρόπο που θα ήθελαν να παρακολουθήσουν το εκπαιδευτικό σεμινάριο, οι φροντιστές είναι μοιρασμένοι. Πιο συγκεκριμένα, το 37,6% αναφέρει ότι θα ήθελε να γίνει με συνδυασμό φυσικής του παρουσίας και διαδικτυακής επικοινωνίας του με τους εκπαιδευτές, ενώ ένα παρόμοιο ποσοστό, της τάξης του 35,7% δηλώνει ότι θα ήθελε να το παρακολουθήσει δια ζώσης, δηλαδή με φυσική του παρουσία στο χώρο διοργάνωσής του σεμιναρίου. Και στις δύο αυτές περιπτώσεις, κυρίαρχη είναι η ανάγκη φυσικής επαφής των φροντιστών με τους εκπαιδευτές, κάτι που όπως διατυπώνουν οι ίδιοι προκύπτει από την ανάγκη διάδρασης μεταξύ εκπαιδευτών και εκπαιδευομένων. Όπως αναφέρουν χαρακτηριστικά «θα ήθελαν να θέτουν συγκεκριμένες ερωτήσεις για τη διαχείριση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν στους εκπαιδευτές και να παίρνουν τις αντίστοιχες περιπτωσιολογικά απαντήσεις, αφού όλες οι περιπτώσεις δεν είναι ίδιες, ούτε όλοι οι φροντιστές έχουν τις ίδιες ανάγκες!», ανάγοντας το εκπαιδευτικό σεμινάριο σε ένα είδος υπηρεσίας προσωπικής υποστήριξης των φροντιστών. Παράλληλα τονίζουν τη δυνατότητα που έχουν κατά τη φυσική τους παρουσία να μοιραστούν τα προβλήματα, τις ανησυχίες και τις εμπειρίες τους με άλλους φροντιστές και να ανταλλάξουν απόψεις για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή φροντίδα που παρέχουν, γεγονός που θεωρούν ιδιαίτερα σημαντικό. Τέλος, ένα ποσοστό της τάξης του 25% που προέρχεται κυρίως από άτομα υψηλού μορφωτικού επιπέδου, αναφέρει πως θα ήθελε να παρακολουθήσει το εκπαιδευτικό σεμινάριο διαδικτυακά, μέσω πλατφόρμας e-learning ή μέσω τηλεδιασκέψεων.

Σε κάθε περίπτωση, το 85% των φροντιστών είναι πρόθυμο να παρακολουθήσει μαθήματα χρήσης του διαδικτύου (internet) σε κάποιο Κέντρο Ημέρας για άτομα με άνοια, προκειμένου εν συνεχεία να μπορεί να παρακολουθεί διαδικτυακά εκπαιδευτικά σεμινάρια που θα γίνουν για τους φροντιστές.

Τέλος, ανεξάρτητα από τον τρόπο διεξαγωγής του εκπαιδευτικού σεμιναρίου ή των θεματικών ενοτήτων που ενδιαφέρονται να παρακολουθήσουν, οι φροντιστές φαίνεται να μην μπορούν να διαθέσουν πάνω από 3,5 ώρες εβδομαδιαίως για την παρακολούθηση του, γεγονός που οφείλεται στον έντονο φόρτο που προκύπτει για αυτούς από τις τρέχουσες καθημερινές τους υποχρεώσεις και τη φροντίδα του ατόμου με άνοια.

Γνώση δομών και χρήση υπηρεσιών υποστήριξης φροντιστών ατόμων με άνοια

Επτά στους 10 φροντιστές γνωρίζουν ότι σε συγκεκριμένες δομές (όπως στα Κέντρα Ημέρας, τα Ιατρεία Μνήμης, κλπ.) λειτουργούν υπηρεσίες υποστήριξης φροντιστών και όσοι δεν γνωρίζουν, οφείλεται στο γεγονός ότι στην περιφέρεια ή την περιφερειακή ενότητα στην οποία διαμένουν, δεν υπάρχουν τέτοιες δομές. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελούν οι Περιφέρειες Ανατολικής Μακεδονίας Θράκης, Ηπείρου και Βορείου Αιγαίου, στις οποίες δεν λειτουργούν εξειδικευμένες δομές υποστήριξης φροντιστών ατόμων με άνοια και κατά συνέπεια, ελάχιστοι ήταν οι φροντιστές που γνώριζαν την ύπαρξή τους.

Οι περισσότεροι φροντιστές ενημερώθηκαν για τις δομές αυτές από το διαδίκτυο (40%), από ειδικές εκδηλώσεις και ημερίδες για την άνοια (19,6%), από εφημερίδες και περιοδικά (18,3%) και από γνωστούς και φίλους (19,1%), ενώ μόνο 2 στους 10 δηλώνουν ότι τους ενημέρωσε ο θεράποντας ιατρός του ατόμου με άνοια που φροντίζουν.

Από αυτούς που γνωρίζουν τη λειτουργία αυτών των δομών το 60% έχει κάνει χρήση των υπηρεσιών που προσφέρουν, ενώ οι υπόλοιποι δήλωσαν είτε ότι δεν χρειάστηκε να κάνουν χρήση των υπηρεσιών τους (28%), είτε ότι παρ’ ότι γνωρίζουν την ύπαρξή τους, δεν έχουν πρόσβαση σε αυτές (12%).Οι υπηρεσίες που συνήθως χρησιμοποίησαν αφορούσαν σε:

• Ενημέρωση για τη νόσο, μη φαρμακευτικές θεραπείες και για πρακτικά ζητήματα φροντίδας των ατόμων με άνοια
• Ενημέρωση για τις διαθέσιμες υπηρεσίες για εκείνους και για το άτομο που φροντίζουν
• Επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας, αλλά και με άλλους φροντιστές
• Υποστήριξη και αυτό-βοήθεια φροντιστών και υπηρεσίες για την καλύτερη φροντίδα του εαυτού τους (σωματική άσκηση, ασκήσεις χαλάρωσης, διατροφής)
• Ενημέρωση για νομικά και οικονομικά ζητήματα

Ανεξάρτητα όμως από τη χρήση των υπηρεσιών των δομών αυτών, το 95% των φροντιστών δηλώνει ότι θεωρεί σημαντική την παροχή υπηρεσιών υποστήριξης για τους φροντιστές, αφού 4 στους 10 αναφέρουν πως χρειάζονται σίγουρα ψυχολογική υποστήριξη, ενώ οι 6 στους 10 δηλώνουν πως είναι κάποιες φορές που σίγουρα την χρειάζονται.

Το ποσοστό μάλιστα των φροντιστών που δηλώνουν ότι σίγουρα χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη εκτοξεύεται πάνω από το 55% σε εκείνα τα άτομα που εμπλέκονται χρόνια με τη φροντίδα των ατόμων με άνοια, όσων φροντίζουν σε 24ώρη βάση και σε άτομα με χαμηλό οικονομικό και μορφωτικό επίπεδο, αναδεικνύοντας για ακόμη μία φορά την ανάγκη έμπρακτης συμπαράστασης των φροντιστών, οι οποίοι σε καθημερινή βάση νοιώθουν υπερβολική πίεση και ευθύνη.

Ανθή Αγγελοπούλου