Με αφορμή το 1^ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΕΛΙΕΑΚΑΠ «Νόσος, Αναπηρία και Λειτουργικότητα στη σύγχρονη εποχή, Νέες θεραπευτικές παρεμβάσεις», ο πρόεδρος της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (ΕΛΙΕΑΚΑΠ), Ψυχίατρος Γκιουζέλης Ιωάννης, μιλά για τους λόγους που ώθησαν στη διοργάνωση του συνεδρίου, ενώ αναλύει τα καυτά θέματα που αφορούν τον τομέα της αναπηρίας και τα οποία θα συζητηθούν εκτενώς στο συνέδριο.

Κύριε Γκιουζέλη ποια είναι τα καθήκοντα της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας;

Η ΕΛΙΕΑΚΑΠ ασχολείται με την ασφαλιστική ιατρική δηλαδή την εκτίμηση του βαθμού δυσλειτουργίας και την αξιολόγηση της αναπηρίας. Έχει θέσει ως στόχους της την:

• Προαγωγή της ιατρικής και των συναφών θεμάτων με την ασφαλιστική ιατρική, την αναπηρία, την πρόνοια, τις επαγγελματικές και κοινές νόσους και την κοινωνική ασφάλιση.
• Υπεράσπιση, κατοχύρωση και βελτίωση της επιστημονικής κατάρτισης των μελών της εταιρείας στον ευρύτερο επαγγελματικό και κοινωνικό τους ρόλο, καθώς και βελτίωση των συνθηκών της εργασίας τους.
• Συνεργασία με την ελληνική και διεθνή κοινότητα και συμμετοχή σε διεθνείς οργανώσεις.
• Ανταλλαγή απόψεων και πληροφοριών με σωματεία κοινωνικής αποστολής.
• Μελέτη των συνθηκών (κοινωνικών, οικονομικών, επαγγελματικών και χωροβιονομικών) κάτω από τις οποίες αναπτύσσονται τα νοσήματα που οδηγούν στην αναπηρία.
• Προώθηση των τομέων της επιστήμης, που αφορούν στην αιτιολογία, στην πρόληψη και στην αντιμετώπιση των αναπηριών και των συνεπειών τους, όπως επίσης και στην κοινωνική αποκατάσταση των ανθρώπων με αναπηρίες. Επεξεργασία και σύνταξη επιστημονικών εισηγήσεων προς την πολιτεία σχετικά με όλα τα προαναφερόμενα.
• Επιμόρφωση ιατρών και διαμόρφωση των προϋποθέσεων πιστοποίησης τους.
• Συνεχής ενημέρωση των ιατρών που συμμετέχουν στη λειτουργία των ΚΕ.Π.Α. για όλες τις εξελίξεις στις θεραπευτικές μεθόδους των νοσημάτων που μπορούν να βελτιώνουν την πρόγνωσή τους και ενδεχομένως να μειώνουν τη δυσλειτουργία και αναπηρία που επιφέρουν στους ασθενείς.
• Ενημέρωση του κοινού σε θέματα πρόληψης και αντιμετώπισης συνθηκών και νόσων σχετικών με την αναπηρία.
• Επεξεργασία και διαρκής επικαιροποίηση με επιστημονική τεκμηρίωση των κανονισμών που διέπουν την πιστοποίηση αναπηρίας

Πόσο εύκολο είναι να αντιμετωπιστεί η πρόκληση αναπηρία και λειτουργικότητα από τον γιατρό σήμερα;

Η συσχέτιση της αναπηρίας με τη λειτουργικότητα ενός ατόμου προϋποθέτει άριστες γνώσεις και μακροχρόνια εμπειρία των ιατρών οι οποίοι υπηρετούν στις επιτροπές αναπηρίας. Ο ρόλος της ΕΛΙΕΑΚΑΠ είναι, μεταξύ άλλων, να συνεισφέρει στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης.

Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε σχέση με την κοινωνία και το κράτος;

Οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με ένα δυσκίνητο γραφειοκρατικό περιβάλλον, με πολλούς, συχνά, ασαφείς κανονισμούς και νόμους, διαφορετικές αντιλήψεις και προϋποθέσεις εκ μέρους των ασφαλιστικών ταμείων. Η ελλιπής και συχνά λανθασμένη εκτίμηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν καθημερινά και ο ελάχιστος σεβασμός από την πλευρά της κοινωνίας και του κράτους επιδεινώνει τη θέση τους.

Πως επηρεάζει η οικονομική κρίση την προνοιακή πολιτική;

Η οικονομική κρίση οδήγησε το κράτος να αναπροσαρμόσει την προνοιακή πολιτική του με τρόπο βάναυσο και άδικο καλυπτόμενο πίσω από νόμους όπως τον Ε.Π.Π.Π.Α. οδηγώντας μερίδα αναπήρων στην εξαθλίωση.

Υπάρχουν δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας για άτομα με αναπηρίες;

Ουσιαστικά, όχι. Εύκολα μπορεί κανείς να αντιληφθεί την ανεπάρκεια του συστήματος , αν αναλογιστεί ότι δεν υπάρχει καν πλήρης προσβασιμότητα για όλα τα ΑμεΑ στους χώρους παροχής υγείας. Επί παραδείγματι, σε κάποιες Μονάδες Φροντίδας Υγείας δεν υπάρχουν ανελκυστήρες κατάλληλοι για ΑμεΑ.

Ποιες είναι οι νέες θεραπευτικές παρεμβάσεις. Είναι εφικτές για τη χώρα μας και αν ναι τι προσφέρουν στον ασθενή, στο θεράποντα ιατρό και στη συνολική δαπάνη για την υγεία;

Στις νέες θεραπευτικές παρεμβάσεις συγκαταλέγονται νέες χειρουργικές μέθοδοι, νέα φαρμακευτικά σκευάσματα, πρόοδοι σε πρώιμη και έγκαιρη διάγνωση, Α’βάθμια, Β’βάθμια και Γ’βάθμια πρόληψη, καθώς και η ενημέρωση ασθενών και οικείων. Σε βάθος χρόνου, οι προσεγγίσεις αυτές μειώνουν συνολικά το οικονομικό και κοινωνικό κόστος των παθήσεων και των αναπηριών. Η μέχρι στιγμής αντίληψη της πολιτείας παραγνωρίζει ότι το κόστος μιας θεραπείας δεν καθορίζεται μόνο από την τιμή ενός φαρμακευτικού σκευάσματος ή μιας θεραπευτικής μεθόδου. Καθοριστικοί παράγοντες είναι, επίσης, ο χρόνος νοσηλείας, η αποτελεσματικότητα, ώστε ο ασθενής να γίνει ή να παραμείνει λειτουργικός και η ανακούφιση που επιφέρει στους οικείους του ασθενούς η ταχεία επανένταξη του ανθρώπου τους στις καθημερινές του δραστηριότητες.

Ποια ήταν η επιβεβλημένη ανάγκη καθιέρωσης συνεδρίου καθώς όπως βλέπουμε το φετινό συνέδριο είναι το 1^ο που γίνεται;

Η ΕΛΙΕΑΚΑΠ μολονότι συστήθηκε μόλις το 2013, καλύπτει ένα πολυετές κενό σχετικά με την ασφαλιστική ιατρική. Τα μέλη μας έχουν δραστηριοποιηθεί έντονα, όσον αφορά την εκπαίδευση γιατρών και την επικοινωνία με το κράτος και διάφορους φορείς και συλλόγους ασθενών. Το 1^ο συνέδριο της εταιρείας μας φιλοδοξεί να ανοίξει νέους δρόμους στην προσπάθεια κατανόησης των παραγόντων που καθορίζουν το τεράστιο θέμα της αναπηρίας, τον τρόπο αντιμετώπισής της και την κοινωνική και νομική διευθέτηση σχετικών θεμάτων.

Who is Who

Η Ελληνική Ιατρική Εταιρεία Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (ΕΛΙΕΑΚΑΠ) ιδρύθηκε την άνοιξη 2013 από ιατρούς που συμμετείχαν εδώ και πολλά χρόνια στις επιτροπές αναπηρίας, αρχικά του ΙΚΑ και έπειτα των ΚΕΠΑ, ερχόμενη να καλύψει ένα κενό στην ελληνική πραγματικότητα, το οποία εδώ και καιρό είχε διαπιστωθεί. Είναι μια ιατρική εταιρεία που έχει ως στόχο να δώσει επιστημονικό και επαγγελματικό κύρος σε έναν ιδιαίτερα ευαίσθητο τομέα του χώρου της υγείας, της κοινωνικής ασφάλισης και της πρόνοιας. Μέσα σε διάστημα δύο ετών μόνο, εντάχθηκαν στους κόλπους μας περί τα 450 μέλη από όλες τις περιφέρειες της Ελλάδας, με ενεργή συμμετοχή της μεγάλης πλειοψηφίας των παλαιών ιατρών των επιτροπών ΙΚΑ και ΚΕΠΑ. Ιδρύθηκε παράρτημα στη Θεσσαλονίκη, το οποίο απαρτίζεται σήμερα από σχεδόν εκατό μέλη και μέλη της βρίσκονται σε δεκάδες πόλεις και νησιά της χώρας. Το αντικείμενο της εταιρείας είναι η ασφαλιστική ιατρική, δηλαδή η εκτίμηση του βαθμού δυσλειτουργίας και η αξιολόγηση της αναπηρίας που επιφέρουν τα νοσήματα στον ασθενή λαμβάνοντας υπόψη τις απαιτήσεις του εργασιακού του περιβάλλοντος, την ηλικία του, τις δεξιότητες και γνώσεις του και άλλους παράγοντες που καθιστούν την κάθε περίπτωση μοναδική.

Ανθή Αγγελοπούλου

Σύσκεψη της Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων (ΣΕΑΑΝ) θα γίνει την Τετάρτη 25 Φεβρουαρίου στις 6 το απόγευμα με στόχο να ληφθούν μέτρα προστασίας για τους άνεργους ΑΜΕΑ.

Όπως επισημαίνουν οι εκπρόσωποι της Συντονιστικής Επιτροπής υπάρχουν πολλοί ΑΜΕΑ που βασανίζονται γιατί είναι άνεργοι και τόσο η Κυβέρνηση όσο και η Ευρωπαϊκή Ένωση το μόνο που κάνουν είναι να τους εκβιάζουν μέσω της ανεργίας για να έχουν φθηνά εργατικά χέρια.

Η Συντονιστική Επιτροπή καλεί όλους τους ενδιαφερόμενους να λάβουν μέρος την Τετάρτη. Το ραντεβού είναι στα γραφεία της στην οδό Χαλκοκονδύλη 37 στο 2^ο όροφο.

Ανθή Αγγελοπούλου

Για την τύχη της Μονάδας της Γλυφάδας του Κέντρου Κοινωνικής Πρόνοιας Περιφέρειας Αττικής ανησυχούν οι εργαζόμενοι. Για το λόγο αυτό έστειλαν επιστολή στην Πρόεδρο κα. Ζουρούδη – Βελέντζα Ευαγγελία και τα μέλη του Δ.Σ. με την οποία, απαιτούν να λάβουν συγκεκριμένες απαντήσεις για το μέλλον της Μονάδας.

Όπως επισημαίνουν στην επιστολή τους οι εργαζόμενοι, εδώ και ένα χρόνο περίπου υπάρχει μεθόδευση για τη διάλυση της Μονάδας Γλυφάδας του Κ.Κ.Π.Π.Α. αρχόμενης από την Αμερικάνικη Βάση, όπου άρον – άρον έγινε η μετακίνηση των υπαλλήλων, χωρίς να υπάρχει σχέδιο για τη μετακόμιση του εξοπλισμού των εργαστηρίων, της Φυσικοθεραπείας και των κλιματιστικών, τα οποία μένουν εκτεθειμένα με κίνδυνο να κλαπούν ή να καταστραφούν και να ζημιωθεί το Δημόσιο με πολλές χιλιάδες ευρώ. Όπως λένε χαρακτηριστικά, μέρος του αρχείου με προσωπικά δεδομένα και οικονομικά στοιχεία έχει παραμείνει μέχρι σήμερα στο πάτωμα εκτεθειμένο, με όποιον κίνδυνο αυτό συνεπάγεται.

Οι ίδιοι έχουν διατυπώσει την πεποίθησή τους, πως υπάρχει η δυνατότητα και ο τρόπος να παραμείνει η Μονάδα στο κτίριο της Γλυφάδας – όπου επιτελείται σημαντικό έργο για την κοινωνία, τόσο στον τομέα της Αποκατάστασης λόγω της έλλειψης κλινών σε όλη την Αττική και του υψηλού κόστους στα ιδιωτικά κέντρα, όσο και στην περίθαλψη των Χρονίως Πασχόντων, ανάγκη η οποία αυξήθηκε ραγδαία τα τελευταία χρόνια λόγω κρίσης – δεδομένου μάλιστα ότι η συγκεκριμένη Μονάδα αποφέρει και έσοδα στον ενιαίο Φορέα.

Αν παρόλα αυτά δεν βρεθεί τρόπος να παραμείνει εκεί, οι εργαζόμενοι ανησυχούν ότι η επικείμενη μετεγκατάσταση της Μονάδας στο Παράρτημα Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Παιδιών με Αναπηρία Βούλας θα γίνει με την ίδια βιασύνη και προχειρότητα που επιδείχθηκε στο παρελθόν.

Και οι φόβοι τους είναι δίκαιοι όπως λένε καθώς, ενώ υπήρξε η διαβεβαίωση ότι η μετακίνηση θα γίνει αυτούσια (ασθενείς – προσωπικό), αυτοδιοίκητη, σε ανεξάρτητο κτίριο που θα πληρεί όλες τις προδιαγραφές για ΑμεΑ και ηλικιωμένους (δομικές, εργονομικές, ασφαλείας, πρόσβασης, προσπέλασης, τηλεπικοινωνιών κ.λπ.) άλλα αναγράφονταν στην απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου που τους παραδόθηκε.

Μετά τις έντονες διαμαρτυρίες τους υπήρξε η διαβεβαίωση ότι αυτή η απόφαση θα αλλάξει ωστόσο ακόμα περιμένουν τις αλλαγές αυτές.

Εκδόθηκε η Υπουργική Απόφαση με τον πίνακα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον και πλέον οι πάσχοντες από αυτές δεν θα χρειάζεται να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).

Να σημειώσουμε ότι η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή είχε συσταθεί με εντολή του κ. Βρούτση, και συντονιζόταν από τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Παναγιώτη Κοκκόρη και συμμετείχαν ειδικοί επιστήμονες και ιατροί καθώς και εκπρόσωποι των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ).

Σύμφωνα με τον υπουργό Εργασίας, κ. Γιάννη Βρούτση με την Απόφαση αυτή θα λυθεί οριστικά το πρόβλημα δεκάδων πολιτών που έπρεπε να υποβληθούν σε επίπονες διαδικασίες επαναξιολόγησης από τις υγειονομικές επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας, παρότι έπασχαν από βαριές και πρόδηλα μη αναστρέψιμες αναπηρίες. 

Όπως χαρακτηριστικά τονίζει ο  κ. Κοκκόρης, η απόφαση αυτή της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής ότι για 43 μόνιμες αναπηρίες, όπως είναι άτομα με απώλειες μελών, τυφλοί, νεφροπαθείς, καρδιοπαθείς, καρκινοπαθείς, άτομα με μεσογειακή αναιμία και άλλοι πολλοί, οι οποίοι δεν θα χρειάζεται πλέον να υπόκεινται σε συνεχείς ταλαιπωρίες επανελέγχου θα μειώσει το φόρτο εργασίας των ΚΕΠΑ τουλάχιστον 20%.

Ακολουθεί η λίστα των 43 παθήσεων

Ανθή Αγγελοπούλου

Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΚΥΑ) υπέγραψε χθες ο Υφυπουργός Υγείας κ. Αντώνης Μπέζας, με την οποία ορίζεται το νοσήλιο – τροφείο που θα καταβάλλουν οι Ασφαλιστικοί Οργανισμοί για τα Άτομα με Αναπηρίες (ΑμεΑ), τα οποία διαβιούν σε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), ανά ημέρα, άτομο και είδος αναπηρίας.

Με την συγκεκριμένη Κοινή Υπουργική Απόφαση, το Υπουργείο Υγείας συμβάλλει στη διασφάλιση της βιωσιμότητας των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για ΑμεΑ, οι οποίες ιδρύθηκαν στα πλαίσια του ΕΣΠΑ 2007-2013 και έχουν ως στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητας των συμπολιτών μας, στους οποίους παρέχεται δωρεάν δημόσια ειδική αγωγή και εκπαίδευση.

Απρόσκοπτη πρόσβαση στις θεραπείες ζητούν τα άτομα με αιμορροφιλία

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η «1^η Συνάντηση Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία» που διοργάνωσε ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Στόχος της εκδήλωσης ήταν να παρουσιάσει τις υφιστάμενες πρακτικές για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και να αναδείξει πολιτικές που μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωσή της, τονίζοντας την ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία για όλα τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, καθώς και την εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Την εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στην Αίγλη Ζαππείου, τίμησαν με τη συμμετοχή τους διακεκριμένα στελέχη από τη Δημόσια Διοίκηση, τις Υγειονομικές Αρχές και Περιφέρειες, τις Διοικήσεις Νοσοκομείων, τους επαγγελματίες της υγείας και φυσικά άτομα που ζουν με αιμορροφιλία.

Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυνε ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος, Β΄ Αντιπρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας ΑμεΑ, δηλώνοντας την αμέριστη συμπαράστασή του στην προσπάθεια του Σ.Π.Ε.Α. Χαιρετισμό απέστειλε και ο Brian O’Mahony, Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κονσόρτσιουμ για την Αιμορροφιλία (EHC), σημειώνοντας ότι το μοντέλο ολοκληρωμένης παροχής φροντίδας στα άτομα με αιμορροφιλία έχει αποτελέσματα, και αλλάζει ριζικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. «Δεν θα πρέπει να επιτρέψουμε στις κυβερνήσεις να επηρεάσουν αρνητικά τα επίπεδα θεραπείας και φροντίδας της αιμορροφιλίας στις χώρες μας, κάτι που θα μας γυρνούσε πίσω στο παρελθόν.»

Την εκδήλωση άνοιξε με την ομιλία του ο Πρόεδρος του Σ.Π.Ε.Α. Παναγιώτης Καρκάνης, μιλώντας για τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν. Σε αυτό το πλαίσιο, διατύπωσε την ανάγκη για: α) την απρόσκοπτη διάθεση των παραγόντων στους αιμορροφιλικούς από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας (και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων), σύμφωνα με το ήδη υπάρχον και απόλυτα λειτουργικό μοντέλο που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και το Λαϊκό Νοσοκομείο, β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων και γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία.  

Στη συνέχεια, η κυρία Ελένη Πλατοκούκη, Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων, και του  Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», παρουσίασε τα χαρακτηριστικά της αιμορροφιλίας και τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής, δίνοντας έμφαση στη σημασία που έχουν η πρόσβαση των ασθενών στην προφυλακτική θεραπεία, η παρακολούθηση σε Κέντρα Αιμορροφιλίας, από ομάδα πολλών ειδικών, η διάθεση ασφαλών παραγόντων σε  επαρκείς δοσολογίες, η αντιμετώπιση των αναστολέων, καθώς και η δυνατότητα θεραπείας στο σπίτι.

Τον κύκλο των ομιλιών έκλεισε η κυρία Όλγα Κατσαρού, Διευθύντρια Κέντρου Αίματος και του Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» με μια παρουσίαση για το που βρισκόμαστε σήμερα και πως βλέπουμε το μέλλον σε σχέση με την αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της παρουσίασης της τόνισε την ανάγκη για παροχή «ολιστικής» φροντίδας από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας, καθώς και την ανάγκη διαθεσιμότητας και πρόσβασης σε ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης για όλους τους ασθενείς, με κόστος καλυπτόμενο από τους ασφαλιστικούς φορείς, καθώς και την προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά με βαριά νόσο αμέσως μετά το πρώτο επεισόδιό τους. Κλείνοντας, η κα Κατσαρού μίλησε για τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των κέντρων καθώς και τη βελτίωση των υποδομών και την επάνδρωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό.

Στη συνέχεια, σε πνεύμα ανοιχτού διαλόγου, ακολούθησε συζήτηση σε πάνελ, με θέμα «Η Αιμορροφιλία Στην Ελλάδα Της Κρίσης»: Προτάσεις και Πολιτικές για την Βελτίωση της Φροντίδας και της Ποιότητας Ζωής των Ασθενών, με τη συμμετοχή του κ. Θρασύβουλου Βεντούρη, Διοικητή της Δ’ Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλονίκης, του κ. Σωτήριου Ζώτου, Υποδιοικητή της Α’ Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής, του κ. Παναγιώτη Καρκάνη, Προέδρου Σ.Π.Ε.Α., της κ. Όλγας Κατσαρού, Διευθύντριας Κέντρου Αίματος και Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό», και της κ. Μαρίας Σκουρολιάκου, A’ Αντιπροέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.).

Στο πλαίσιο της συζήτησης, οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει ολόκληρος ο κλάδος της υγείας στη σημερινή δύσκολη οικονομική συγκυρία. Ανέφεραν μάλιστα ότι οι μεταρρυθμίσεις που γίνονται πρέπει να εξυπηρετούν τον πολίτη και τον ασθενή, αναγνωρίζοντας ότι είναι σημαντικό να υπάρχει εποικοδομητικός διάλογος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ώστε με τις αποφάσεις που λαμβάνονται να επιτυγχάνεται εξοικονόμηση και ανακατανομή των πόρων εκεί όπου υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη. Προς αυτή την κατεύθυνση ο κ. Ζώτος κάλεσε δημόσια τους διευθυντές των κέντρων αιμορροφιλίας από τα νοσοκομεία Λαϊκό, Ιπποκράτειο και Παίδων «Αγ. Σοφία» σε συνάντηση προκειμένου να συζητήσουν πάνω στο μοντέλο εκείνο που εφαρμόζεται και λειτουργεί καλύτερα, καλύπτοντας τις ανάγκες των ασθενών πιο αποτελεσματικά.

Ένα επίσης σημαντικό θέμα που αναδείχτηκε από τη συζήτηση είναι η ανάγκη για την προφυλακτική θεραπεία. Σήμερα δεν παρέχεται συστηματικά προφυλακτική αγωγή στους ενήλικες με αιμορροφιλία αλλά η απόφαση για προφυλακτική θεραπεία, συνεχή ή διακοπτόμενη, εξατομικεύεται ανάλογα με την βαρύτητα της αιμορραγικής τους διάθεσης. Στη κατεύθυνση αυτή, η κυρία Κατσαρού έκανε σαφές ότι γίνεται ουσιαστική και συστηματική προσπάθεια από τους γιατρούς ώστε οι ασθενείς να έχουν ποιότητα ζωής, να δουλεύουν και να είναι παραγωγικοί, κάτι που είναι σημαντικό για τους ασθενείς, αλλά και ευρύτερα για το σύστημα υγείας και την κοινωνία. 

Στο ίδιο πνεύμα, ο Πρόεδρος του Σ.Π.Ε.Α. κ. Καρκάνης σημείωσε: «Δεν υπάρχει ζωή χωρίς προφύλαξη. Χωρίς αυτή το άτομο με αιμορροφιλία αντιμετωπίζει δυσκολίες να διατηρεί μια φυσιολογική ζωή, να σπουδάζει, να εργάζεται, συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Θέλουμε ένα μέλλον όπου δεν θα οραματιζόμαστε τη ζωή από το παράθυρο, αλλά θα έχουμε ενεργό ρόλο σε αυτή και αυτό μπορεί να είναι δυνατό μόνο αν εξασφαλίσουμε πρόσβαση στην προφυλακτική αγωγή, με κέντρα επαρκώς στελεχωμένα με ειδικούς. Έχουμε δύο μοντέλα που λειτουργούν με αποτελεσματικότητα, αυτό που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία» και αυτό του Λαϊκού Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και πρέπει να αξιοποιήσουμε αυτές τις βέλτιστες πρακτικές. Επίσης, με βάση τα Ευρωπαϊκά πρότυπα πρέπει να θέσουμε έναν εθνικό στόχο για τη μέση κατανάλωση παραγόντων ανά άτομο, ερχόμενοι πιο κοντά στο δείκτη κατανάλωσης των ανεπτυγμένων χωρών, όπως π.χ. είναι η Ιρλανδία, η Φιλανδία, η Πορτογαλία, μεταξύ άλλων».

Η πρωτοβουλία αυτή του Σ.Π.Ε.Α. ανέδειξε τις προκλήσεις που δημιουργεί η σημερινή δυσμενής συγκυρία, προκλήσεις που όμως δεν πρέπει να σταθούν εμπόδιο στην υιοθέτηση πολιτικών που θα συμβάλλουν στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, μέσα από τη συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων και τον προσδιορισμό εθνικού στόχου για τη βελτίωση της φροντίδας που παρέχεται στην Ελλάδα.