Σύμφωνα με την Υπεύθυνη Εταιρικής Επικοινωνίας της Merck, κα Μαρία Σπανοπούλου, οι άνθρωποι της Merck θεωρούν καθήκον και υποχρέωση τους να βοηθούν το συνάνθρωπο ειδικά σ’ αυτή τη δύσκολη συγκυρία που διανύει η χώρα. Έτσι και φέτος, ένωσαν τις δυνάμεις τους σε μια διαφορετική δράση με στόχο να βοηθήσουν τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.

Με αφορμή λοιπόν την Παγκόσμια Ημέρα που είναι η 29 Φεβρουαρίου - μια πραγματικά σπάνια ημέρα – ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΜΑ) και μαζί με άλλους φορείς παροχής κοινωνικής φροντίδας, θα μοιράσουν 7.500 βραχιολάκια, διαφορετικά και μοναδικά, ένα για κάθε μία από τις συνολικά 7.500 σπάνιες παθήσεις που έχουν καταγραφεί έως σήμερα.

Η Merck συνέβαλλε στην κοινή αυτή δράση καθώς οι εργαζόμενοί της δημιούργησαν και προσέφεραν συνολικά 100 χειροποίητα, διαφορετικά βραχιολάκια. Για την επίτευξη του στόχου, διοργανώθηκε στις 17 Φεβρουαρίου, στα γραφεία της Merck ένα «εκπαιδευτικό σεμινάριο - εργαστήριο», όπου αρχικά οι εργαζόμενοι έμαθαν από τη Γενική Γραμματέα, κα. Μαρία Αδαμοπούλου, πώς να φτιάχνουν αυτά τα διαφορετικά και μοναδικά βραχιολάκια, από χειροποίητα κεραμικά στοιχεία, με διάφορα μηνύματα και ευχές.

Μετά την ολοκλήρωση της δράσης, τα βραχιολάκια συγκεντρώθηκαν και εστάλησαν στα γραφεία της Π.Ε.Σ.Π.Α. και θα μοιραστούν στον κόσμο στις 27 Φεβρουαρίου 2016 στην πλατεία Συντάγματος (11.00 π.μ. – 5.00 μ.μ.).

Ανθή Αγγελοπούλου

Αναγκαία κρίνεται η άμεση καταγραφή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ώστε να μπορέσουμε να προχωρήσουμε με στοιχεία, επισημαίνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».

Σύμφωνα με το Σύλλογο το Μητρώο Ασθενών θα βοηθήσει για να υπάρξει άμεση θεσμοθέτηση Κέντρων Εξειδίκευσης για την ορθή διάγνωση, παρακολούθηση της θεραπείας από τις απαραίτητες ειδικότητες γιατρών - διότι τα νοσήματα είναι πολυσυστηματικά - και ψυχολογικής στήριξης των ασθενών και των μελών της οικογένειας τους. Όπως διευκρινίζει, μέχρι σήμερα η παρακολούθηση γίνεται από τον θεράποντα γιατρό και όχι από μία ομάδα γιατρών, το οποίο είναι αναγκαίο. Επίσης, με το Μητρώο θα γνωρίζουν ποιοι ασθενείς που χρειάζονται φάρμακα και διαγνωστικές τους εξετάσεις δεν πρέπει να έχουν συμμετοχή.

Ο Σύλλογος τονίζει ότι τα νοσοκομειακά φάρμακα πρέπει να διατίθενται μέσα στα νοσοκομεία και όχι από τον ΕΟΠΥΥ, ώστε να μην υπάρχει ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ η δυνατότητα για θεραπεία στο σπίτι, γεγονός που θα απελευθερώσει τους ασθενείς, αλλάζοντας προς το καλύτερο την καθημερινότητα τους και την ποιότητα ζωής τους, σε οικογενειακό και επαγγελματικό επίπεδο είναι απαραίτητη.

Επιπροσθέτως, ζητούν ένα κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την ομαλή μετάβαση ασθενών από παιδιατρικά νοσοκομεία σε ενηλίκων καθώς και την εξασφάλιση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ασθενών μέσω παροχών και διευκολύνσεων και κυρίως των νέων ασθενών που ενηλικιώνονται,  όπως συμβαίνει στις χώρες της βόρειας Ευρώπης.

Ανθή Αγγελοπούλου

Τα Διοικητικά Συμβούλια της βιοφαρμακευτικής AbbVie και της Shire ανακοίνωσαν ότι κατέληξαν σε αρχική συμφωνία όσον αφορά στους όρους της προτεινόμενης συνένωσής τους. Βάσει των όρων της συγχώνευσης, οι μέτοχοι της Shire θα δικαιούνται να εισπράξουν για κάθε μετοχή της Shire: 24,44£ στερλίνες σε μετρητά και 0,8960 μετοχές της νέας AbbVie.

Από τη συγχώνευση αυτή θα δημιουργηθεί μια ισχυρά εδραιωμένη και εξειδικευμένη εταιρεία βιοφαρμακευτικών προϊόντων, με ηγετική θέση σε τομείς θεραπευτικών κατηγοριών με μεγάλο θεραπευτικό κενό, όπως την ανοσολογία, την ιολογία, τις σπάνιες νόσους, τη νευροεπιστήμη, τις μεταβολικές παθήσεις, την ηπατική νόσο (HCV) και τον τομέα της ογκολογίας.

Το Διοικητικό Συμβούλιο της AbbVie προβλέπει, μεταξύ άλλων, ότι η συνένωση θα μειώσει τον φορολογικό συντελεστή της νέας AbbVie σε περίπου 13% έως το 2016 και θα εξασφαλίσει στην AbbVie πρόσβαση στις ταμειακές ροές της σε παγκόσμιο επίπεδο.

Με στόχο την εκτέλεση της συγχώνευσης, η AbbVie θα προβεί στη σύσταση μιας νέας εταιρείας, η οποία θα έχει έδρα την πόλη Jersey, τρέχοντα τόπο ίδρυσης της Shire. Μετά την ολοκλήρωση της συνένωσης, η νέα AbbVie θα αποτελέσει την εταιρεία χαρτοφυλακίου του Ομίλου Shire και του Ομίλου AbbVie.

Σύμφωνα με την πράξη συγχώνευσης της AbbVie, οι μέτοχοι της AbbVie θα λάβουν μία μετοχή της νέας AbbVie για κάθε μετοχή της AbbVie. Επίσης, οι μετοχές της νέας AbbVie πρόκειται να εισαχθούν στο Χρηματιστήριο της Νέας Υόρκης (NYSE).

Σχολιάζοντας την επικείμενη συγχώνευση, ο Richard A. Gonzalez, Πρόεδρος του Δ.Σ. και Διευθύνων Σύμβουλος της AbbVie, δήλωσε:

«Με τη συνένωση της AbbVie και της Shire, θα δημιουργήσουμε μια μοναδική, διαφοροποιημένη εταιρεία βιοφαρμακευτικών προϊόντων. Η νέα εταιρεία θα επωφεληθεί από την καλύτερη στην κατηγορία της πλατφόρμα ανάπτυξης προϊόντων, θα διαθέτει μια ακόμη ισχυρότερη γκάμα σκευασμάτων υπό ανάπτυξη και θα έχει ενισχυμένες δυνατότητες έρευνας και ανάπτυξης».

Οι όροι της πράξης συγχώνευσης αντιπροσωπεύουν:

• Ενδεικτική αξία 52,48£ στερλινών ανά μετοχή της Shire με βάση τις τιμές κλεισίματος των μετοχών της AbbVie στα 53,52$ δολάρια ΗΠΑ στις 17 Ιουλίου 2014.
• Ενδεικτική αξία 53,19£ στερλινών ανά μετοχή της Shire με βάση τον σταθμισμένο μέσο όρο των τιμών 30 ημερών, ο οποίος ισούται με 54,83 δολάρια$ ΗΠΑ έως τις 17 Ιουλίου 2014.
• Με την ενδεικτική αξία των 53,19£ στερλινών ανά μετοχή της Shire αποτιμάται το συνολικό εκδοθέν και προς έκδοση μετοχικό κεφάλαιο της Shire, σε πλήρως αναπροσαρμοσμένη βάση σε περίπου 32 δισεκατομμύρια στερλίνες και αντιπροσωπεύει:
• Ένα premium ύψους περίπου 53% της τιμής των μετοχών της Shire αξίας 34,67£ στερλινών στις 2 Μαΐου 2014, τελευταία εργάσιμη ημέρα πριν από την αρχική πρόταση της AbbVie.
• Ένα premium ύψους περίπου 42% της τιμής των μετοχών της Shire αξίας 37,38£ στερλινών στις 19 Ιουνίου 2014, τελευταία εργάσιμη ημέρα πριν από την έναρξη της περιόδου προσφοράς, και συνεπαγόμενη επιχειρηματική αξία / EBITDA τελευταίων 12 μηνών επί περίπου 24x.
• Αμέσως μετά την ολοκλήρωση της συναλλαγής, οι μέτοχοι της Shire αναμένεται να κατέχουν μετοχές της νέας AbbVie, οι οποίες αντιστοιχούν περίπου σε 25% του εκδοθέντος μετοχικού κεφαλαίου της νέας AbbVie, ενώ οι μέτοχοι της AbbVie, αναμένεται να κατέχουν μετοχές της νέας AbbVie, οι οποίες αντιστοιχούν περίπου σε 75% του εκδοθέντος μετοχικού κεφαλαίου της νέας AbbVie.

Το Τμήμα Ογκολογίας της Novartis ανακοίνωσε τη συνεργασία του με την Κάρμεν Ρουγγέρη, για τη δημιουργία μίας και μοναδικής παράστασης για παιδιά, με τίτλο «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Οζώδη Σκλήρυνση. Στόχος της ενέργειας είναι η ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, καθώς και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο.

Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση καλοηθών υπερπλασιών (όζων) σε ζωτικά όργανα, όπως ο εγκέφαλος, οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα μάτια και το δέρμα. Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από οζώδη σκλήρυνση, ενώ η νόσος εμφανίζεται σε 1 στα 6.000 νεογέννητα.

«Η οζώδης σκλήρυνση είναι μία νόσος με ποικίλες εκδηλώσεις, και συνεπώς, οι ασθενείς πρέπει να βρίσκονται συνεχώς υπό ιατρική παρακολούθηση. Για το σκοπό αυτό, είναι απαραίτητο να υπάρχουν κέντρα αναφοράς, αποτελούμενα από εξειδικευμένους γιατρούς όλων των συναφών ειδικοτήτων, όπως παιδονευρολόγοι, νευρολόγοι, νεφρολόγοι, ουρολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι κλπ, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη ιατρική και προσωπική φροντίδα» σχολίασε ο κ. Σωτήρης Γιουρούκος, Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Υφηγητής Πανεπιστημίου Αθηνών. «Είναι ιδιαίτερα ελπιδοφόρο, πως σήμερα, σχεδόν 130 χρόνια μετά την πρώτη περιγραφή της νόσου, επιτέλους διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για να αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά την οζώδη σκλήρυνση.»

«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η διεκδίκηση της πρόσβασης των ασθενών στη βέλτιστη φροντίδα, τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς και τις καινοτόμες θεραπείες», δήλωσε η κ. Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως. «Επίσης, είναι σημαντικό οι ασθενείς με οζώδη σκλήρυνση και με άλλες σπάνιες παθήσεις να μη νιώθουν μόνοι. Το μήνυμά μας είναι “Σπάνιος ναι, Μόνος όχι”.»

Η διαφορετικότητα των ατόμων με οζώδη σκλήρυνση αποτέλεσε αφορμή και έμπνευση για την Κάρμεν Ρουγγέρη, για τη δημιουργία της θεατρικής παράστασης «12 παραμύθια και ο τρύπιος κουβάς», με στόχο την προβολή του μηνύματος της ανοχής στη διαφορετικότητα και την ευαισθητοποίηση του κοινού, σχετικά με τη σπάνια αυτή νόσο. Μια υπέροχη ιστορία, που γίνεται θέατρο από την Κάρμεν Ρουγγέρη και την ομάδα της και θα παρουσιαστεί για μία και μοναδική παράσταση στο Θέατρο του Ιδρύματος Μιχάλης Κακογιάννης, το Σάββατο 31 Μαΐου και ώρα 12.00 το μεσημέρι. Τα εισιτήρια διατίθενται στη συμβολική τιμή των 5 ευρώ και το σύνολο των εσόδων από την παράσταση θα διατεθεί για την ενίσχυση του έργου της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως.

Η κ. Κάρμεν Ρουγγέρη, δήλωσε σχετικά: «Η αποδοχή και η κατανόηση των ανθρώπων, οι οποίοι είναι διαφορετικοί από εμάς, είναι ένα θέμα που μας αφορά όλους. Ακόμα περισσότερο όταν πρόκειται για ανθρώπους, και ειδικότερα παιδιά, που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, όπως η οζώδης σκλήρυνση. Με τιμά ιδιαιτέρως που η Novartis μού έδωσε τη δυνατότητα να δημιουργήσω ένα έργο που απαντά σε σύγχρονα κοινωνικά προβλήματα, όπως αυτό του κοινωνικού αποκλεισμού, παρουσιάζοντας το θέμα της διαφορετικότητας μέσα από την τέχνη του θεάτρου.»

Η ενέργεια είναι μια πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis. «Στη Novartis, δέσμευσή μας είναι να βάζουμε τους ασθενείς στο επίκεντρο των ενεργειών μας, και ιδιαίτερα τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών. Η μακροχρόνια συνεργασία μας με την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως για την υποστήριξη των ασθενών με τη σπάνια αυτή νόσο, λειτούργησε ως έναυσμα για τη δημιουργία αυτού του θεατρικού έργου σε συνεργασία με την κ. Κάρμεν Ρουγγέρη, που στόχο έχει την περαιτέρω ενίσχυση του έργου του συλλόγου», δήλωσε ο κ. Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.

Στα πλαίσια της Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης, ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών συνδιοργανώνει μαζί με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων εκπαιδευτική ιατρική ημερίδα με θέμα: «ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ & ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΡΑΞΗ» την Τετάρτη 28/05/2014 στον Ιατρικό Σύλλογο Αθηνών στον 3^ο όροφο και ώρα 6:30μμ.

Στόχος της ημερίδας είναι η συνεχιζόμενη ιατρική ενημέρωση των γιατρών μελών του ΙΣΑ για «συχνά» σπάνια νοσήματα από τα σημεία και τα συμπτώματα ως την διαφοροδιαγνωστική προσέγγιση, την ταυτοποίηση της νόσου και τις νέες θεραπευτικές προοπτικές σε πρωτοβάθμιο, δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο περίθαλψης, για τη διατήρηση της καλύτερης ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η ημερίδα αυτή αποτελεί τον πρώτο σταθμό στην προσπάθεια του ΙΣΑ και της ΕΕΣΠΟΦ για το 2014 να εκπαιδεύσουν το νέο γιατρό, ώστε να μπορεί να αναγνωρίζει και να παραπέμπει έγκαιρα ασθενείς με κλινική υπόνοια κάποιου σπάνιου νοσήματος, ώστε να διασφαλίζεται η έγκυρη ταυτοποίησή της ασθένειας και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας της.

Θεματολογία της ημερίδας αποτελούν σημαντικά νευρομυϊκά νοσήματα (όπως οι μυϊκές δυστροφίες Duchenne και Becker και το Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert – Eaton) καθώς και νευρολογικά νοσήματα με γενικό υπόβαθρο (Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, Νόσος Niemann-Pick τύπου C, πορφυρίες) ή αυτοάνοσης αιτιολογίας (σ. Guillain Barré).

Η ημερίδα μοριοδοτείται με 3 μόρια Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης και απευθύνεται σε όλους τους κλινικούς και εργαστηριακούς γιατρούς. Η είσοδος είναι ελεύθερη.

ΣΥΝΤΟΝΙΣΤΕΣ – ΟΜΙΛΗΤΕΣ

Αυγερινός Αντώνης, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων

Γιαλούρης Αθανάσιος, Διευθυντής Α΄ Παθολογικής Κλινικής, Γ.Ν. Αθηνών «Η ΕΛΠΙΣ»

Δουλιανάκη Ελένη, Παιδίατρος - Αναπτυξιολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ.

Ζαμπέλης Θωμάς, Νευρολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, Α’ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής, «Αιγινήτειο» Νοσοκομείο

Κέκου Κυριακή, Βιολόγος, Dr., Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής ΕΚΠΑ

Κοσμά Κωνσταντίνα, Παιδίατρος, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής ΕΚΠΑ, Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο

Μπούρος Δημοσθένης, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, Πρόεδρος Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.

Ντινόπουλος Αργύρης, Παιδονευρολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Γ' Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ»

Ντουράκης Σπυρίδων, Καθηγητής Παθολογίας, Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ

Πατούλης Γιώργος, Ορθοπαιδικός, Dr. med, Πρόεδρος Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών