Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Bayer Ελλάς, διοργανώνει εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο: «Red 4 acause». Σε συνεργασία με τον ραδιοφωνικό σταθμό Redfm στην Αθήνα θα πραγματοποιηθεί ειδική εκδήλωση την Κυριακή 17 Απριλίου 2016 στην Αθήνα, γωνία Ερμού και Νίκης, από τις 10πμ μέχρι τις 2μμ.Το γνωστό δίδυμο του RedfmΤάκης Γιαννούτσος και Θοδωρής Βαμβακάρης θα παίζουν μουσική ζωντανά, ενώ το κοινό θα μπορεί να ενημερωθεί για την αιμορροφιλία.

Η υπεύθυνη επικοινωνίας της εταιρίας Bayer Ελλάς, κυρία Σόνια Μουσαβερέ, αναφερόμενη στην πρωτότυπη καμπάνια ενημέρωσης, σημείωσε ότι η εταιρεία αναγνωρίζοντας τη σημαντική ανεκπλήρωτη θεραπευτική ανάγκη στην ασθένεια αυτή, επενδύει στην έρευνα και αναπτύσσει καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπισή της. Παράλληλα, η Bayer Ελλάς μαζί με τους εργαζόμενούς της ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, στηρίζοντας σημαντικές και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών. Στην κατεύθυνση αυτή ένωσαν τις δυνάμεις τους με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στην εκστρατεία ενημέρωσης «Red 4 acause».

Ενώ, ο κ. Γιώργος Φιλιππίδης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών τόνισε, ότι είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική όπως είπε, είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή και να συμμετέχουν παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο.

Τα τελευταία χρόνια σύμφωνα με τον κ. Φιλιππίδη, έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της ασθένειας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία.

Όσα πρέπει να γνωρίζετε για την αιμορροφιλία

Σύμφωνα με έρευνα της WFH σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, βρέθηκαν να πάσχουν από αιμορροφιλία 137.352 άνθρωποι, οι 1.000 περίπου στην Ελλάδα. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.

Η αιμορροφιλία είναι κυρίως κληρονομική πάθηση που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις (αίμαρθρα αυτόματα ή μετά από τραυματισμό πιο συχνά στους αγκώνες και τα γόνατα) και τους μύες είναι συχνή στους πάσχοντες και προκαλεί πόνο, αλλά και σοβαρή επιβάρυνση στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί πάσχοντες από αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας, που προκύπτει από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, ελέγχουμε και αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών με ενδοφλέβια έγχυση. Η μέθοδος είναι ασφαλής και αποτελεσματική και μπορεί να γίνει με 2 τρόπους:

• Όταν εμφανίζεται η αιμορραγία: εδώ ο παράγοντας πήξης που λείπει χορηγείται μετά τον τραυματισμό, ώστε να δημιουργηθεί ο απαραίτητος θρόμβος και να διακοπεί η αιμορραγία.
• Σε τακτικά διαστήματα, ώστε να προληφθεί μια πιθανή αιμορραγία: αυτό λέγεται προφυλακτική θεραπεία και προφυλάσσει από τις αιμορραγίες στις αρθρώσεις και τις σοβαρές συνέπειές τους.

Η πρόσβαση στη θεραπεία είναι απαραίτητη, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Κλείνοντας να θυμίσουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.

Ανθή Αγγελοπούλου

Συνεχίζεται και φέτος η πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης και πρόληψης για τον καρκίνο της γυναίκας της Roche, «for HER» με πρωταρχικό όχημα το νέο site www.forher.gr και με στόχο τα μηνύματά της να αγγίξουν ακόμη περισσότερες γυναίκες.

H καμπάνια «for HER» είναι αφιερωμένη στις γυναίκες αλλά απευθύνεται σε όλους, καθώς όλοι έχουμε τουλάχιστον μία σημαντική γυναίκα στη ζωή μας. To 2016 προγραμματίζονται σειρά δράσεων όπως: ενημερωτικές ομιλίες σε εκπαιδευτικά ιδρύματα, ενημερωτικές δράσεις σε κεντρικά σημεία της χώρας καθώς και δράσεις πολιτικής της υγείας. Η καμπάνια τελεί υπό την αιγίδα της Εταιρείας Ογκολόγων – Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ), της Ελληνικής Εταιρείας Έρευνας και Αντιμετώπισης του Ιού των Θηλωμάτων (HPV) και πραγματοποιείται σε συνεργασία με τον Όμιλο Εθελοντών κατά του Καρκίνου ΑγκαλιάΖΩ, τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και τον Σύλλογο Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, με τη στήριξη του Συλλόγου Ελλήνων Ολυμπιονικών.

Με αφορμή την παρουσίαση της καμπάνιας για το 2016 η Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas κα Ξένια Καπόρη, ανέφερε ότι πάνω από 3.000 γυναίκες και 100 ογκολόγοι και γυναικολόγοι ιατροί συμμετείχαν ενεργά στις δράσεις που υλοποιήθηκαν το 2015. Οπότε, όλη αυτή η θετική αποδοχή έδωσε στην εταιρεία Roche το έναυσμα να συνεχιστεί η καμπάνια για μία χρονιά ακόμα

Το Πρόγραμμα των δράσεων για το 2016

Φεβρουάριος:

• Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκαν οι ενημερωτικές εκδηλώσεις στο Mediterranean College της Θεσσαλονίκης και στο Αμερικάνικο Κολλέγιο Ελλάδας Deree στις 25 και 29 Φεβρουαρίου αντίστοιχα, όπου μαιευτήρες-γυναικολόγοι και παθολόγοι-ογκολόγοι ενημέρωσαν τους μαθητές και τις μαθήτριες των κολλεγίων και τις μητέρες τους για την προστασία από τον ιό HPV, τη σημασία της έγκαιρης προφύλαξης και τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας.

Μάιος:

• Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Καρκίνου των Ωοθηκών (8/5) και την Παγκόσμια Ημέρα της Μητέρας, προγραμματίζεται να υλοποιηθεί δημιουργικό εργαστήρι για παιδιά, σε κεντρική πλατεία της Αττικής. Τα μικρά παιδιά θα έχουν τη δυνατότητα να προσφέρουν στις μητέρες τους ένα ανεκτίμητο δώρο πρόληψης και ενημέρωσης.
• Η εκστρατεία «for HER» υποστηρίζει το συμβολικό ιστιοπλοϊκό αγώνα με παράλληλες δράσεις στεριάς, “Sail for Pink”, με σκοπό τη διάδοση του μηνύματος “ο καρκίνος του μαστού δεν είναι ανίκητος” που θα διοργανώσει και φέτος ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού Άλμα Ζωής Θεσσαλονίκης.

Σεπτέμβριος:

• Η εκστρατεία «for HER» θα συμμετέχει και φέτος ενεργά στον ετήσιο Αγώνα Δρόμου « Greece Race for the Cure», που διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής». Οι εργαζόμενοι της Roche θα ενώσουν και πάλι τις φωνές τους για να διαδώσουν το μήνυμα πως ο καρκίνος του μαστού μπορεί να νικηθεί!

Άλλες δράσεις που θα υλοποιηθούν το 2016 με την υποστήριξη της καμπάνιας «for HER»

• Εκπαιδευτικό πρόγραμμα «Αλματάκια Ζωής» από τον Σύλλογο Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Νομού Θεσσαλονίκης. Πρόκειται για το πρωτοποριακό εκπαιδευτικό πρόγραμμα «Αλματάκια Ζωής» που θα υλοποιηθεί σε 20 ιδιωτικούς και δημόσιους παιδικούς σταθμούς της Θεσσαλονίκης. Με όχημα το παιχνίδι, εξειδικευμένοι επιστήμονες θα επιχειρήσουν να χτίσουν νοητικές συνδέσεις στα παιδιά σχετικά με τις διαδικασίες της φροντίδας της υγείας τους αλλά και να προσεγγίσουν παράλληλα τις μαμάδες μέσω διανομής ειδικού ενημερωτικού εντύπου με οδηγίες πρόληψης.
• Ενημερωτικές εκδηλώσεις από το Θεαγένειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Ιατροί του Νοσοκομείου σε συνεργασία με το «Άλμα Ζωής» Θεσσαλονίκης, θα οργανώσουν κατά τη διάρκεια του χρόνου σε 5 πόλεις της Βόρειας Ελλάδας, ενημερωτικές εκδηλώσεις για την αξία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης του καρκίνου της γυναίκας.

• Εκπαιδευτικές Ημερίδες για τον καρκίνο του μαστού και τον γυναικολογικό καρκίνο, Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Ν.Ροδόπης «ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ»: Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Φίλων Ν.Ροδόπης «ΔΥΝΑΜΗ ΨΥΧΗΣ» στο πλαίσιο των δράσεών του για το 2016 για την πρόληψη και ενημέρωση για τον καρκίνο του μαστού και τον γυναικολογικό καρκίνο, θα διοργανώσει στο Ν.Ροδόπης πέντε ημερίδες με γιατρούς από την επιστημονική ομάδα του συλλόγου, στις οποίες θα περιλαμβάνει ομιλίες, διανομή ενημερωτικού υλικού και φυλλαδίων αυτοεξέτασης.

Τέλος, θα γίνει και μια σειρά επιλεγμένων δράσεων πολιτικής υγείας οι οποίες θα ανακοινωθούν σύντομα από την εταιρεία.

Ανθή Αγγελοπούλου

Με στόχο την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση πιθανών επιπλοκών, σε ασθενείς με διαβήτη τύπου 2, και στο πλαίσιο του προγράμματος «Προσέχω το διαβήτη μου» η Ελληνική Ιατρική Εταιρεία Παχυσαρκίας, διαθέτει παραπεμπτικά για δωρεάν εργαστηριακές εξετάσεις πλήρους αιματολογικού ελέγχου.

Πιο συγκεκριμένα, η Ελληνική Ιατρική Εταιρεία Παχυσαρκίας υλοποιεί την ενημερωτική καμπάνια με θέμα «Η Παχυσαρκία είναι νόσος» που αφορά στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού ότι η παχυσαρκία ως νόσος πρέπει να έχει την κατάλληλη επιστημονική αντιμετώπιση. Γι’ αυτό το λόγο, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων ενημέρωσης που προσφέρει, προσκαλεί ασθενείς από κοινωνικά ευάλωτες ομάδες, κυρίως ανασφάλιστους, να προσέλθουν στα γραφεία της (Λ. Κηφισίας 46, Αμπελόκηποι), από Δευτέρα έως Πέμπτη, 12:00-14:00, για να λάβουν παραπεμπτικά πλήρους αιματολογικού ελέγχου παρακολούθησης του διαβήτη, μαζί με βασικές εξετάσεις αίματος που σχετίζονται με αυτόν, με στόχο την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση πιθανών επιπλοκών.

Υπενθυμίζεται ότι η πρωτοβουλία «Προσέχω το διαβήτη μου», υλοποιείται από το QualityNet Foundation, το Δίκτυο Υπεύθυνων Οργανισμών και Ενεργών Πολιτών, με την ευγενική υποστήριξη της Novartis Hellas, στο πλαίσιο της Εθνικής Εμβέλειας Προγράμματος για την προώθηση της Κοινωνικής Υπευθυνότητας στον άξονα Υγεία. Τελεί υπό τις αιγίδες της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρείας και τη συνεργασία του Ομίλου Εταιρειών Υγείας της Βιοιατρικής, και θα ολοκληρωθεί 15 Δεκεμβρίου του 2014.