Τρίτη, 03 Μαρτίου 2020 15:10

Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων,

29 Φεβρουαρίου,
Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις.

Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobiπου επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.

Υπάρχουν περίπου 6.700 σπάνιες παθήσεις που, εξ’ ορισμού, η καθεμία επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με μία ή περισσότερες σπάνιες νόσους.

«Αυτή είναι η πρώτη φορά που μελετήσαμε πώς οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν τις σχέσεις. Γνωρίζουμε ότι οι προσωπικές σχέσεις αποτελούν ένα ζωτικό κομμάτι της ζωής και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια νόσο», δήλωσε η Jennifer CainBirkmoseGlobal Head of Access Patient and CommunityEngagement της Sobi.

Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση. Σχεδόν οι μισοί (43%) δήλωσαν ότι η ασθένεια αποτελεί εμπόδιο σε όλες τις σχέσεις τους, είτε ερωτικές είτε φιλικές. Το 41% πιστεύει ότι η ασθένειά τους τούς εμπόδισε να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.

Η Cain Birkmose δήλωσε ότι τα αποτελέσματα της μελέτης τονίζουν επίσης τις επιπτώσεις στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.

«Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι τα ευρύτερα δίκτυα των οικογενειών, των φίλων και των ομάδων φροντίδαςεπίσης επηρεάζονται. Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μια υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε προσεκτικά τηνκοινότητα των σπάνιων παθήσεων προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της και να καταφέρουμε να συνεργαστούμε για να ευαισθητοποιήσουμε και να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες», ανέφερε.

Σχετικά με τη μελέτη

• Η μελέτη διενεργήθηκε ηλεκτρονικά στις ΗΠΑτηνΙταλίατη Γερμανίατην Ισπανίατη Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ ασθενών και φροντιστών
• Οι ασθενείς έπρεπε να νοσούν από κάποια σπάνιαπάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του NationalOrganization for Rare Diseases (NORD)
• Οι φροντιστές έπρεπε να έχουν αναλάβει τη φροντίδακάποιου ασθενούς που νοσεί από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του NationalOrganization for Rare Diseases (NORD
• Η έρευνα πραγματοποιήθηκε μεταξύ 5 και 13 Φεβρουαρίου 2020
• 200 συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν συνολικά

 

Παρακαλώ εισάγεται το όνομα χρήστη και τον κωδικό που σας έχουν δοθεί. Προσοχή! Η σύνδεση σε "κλειδωμένες" ενότητες του portal απευθύνεται αποκλειστικά σε επαγγελματίες υγείας και μόνο.