Με αφορμή την Ενημερωτική Εκδήλωση που θα γίνει στην Καλαμάτα από στην Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας η πρόεδρος της Επιτροπής κα Ιωάννα Μυρίλλα καλεί το κοινό να καταθέσει τις ερωτήσεις που θέλει να συζητηθούν στην Διημερίδα μέχρι τις 20 Απριλίου.

Η εκδήλωση θα γίνει 8 και 9 Μαΐου στο ξενοδοχείο Filoxenia. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να στείλουν τις ερωτήσεις τους, στη γραμματεία της Εκδήλωσης: ERA ΕΠΕ, (υπόψη: κας Αφροδίτης Καρλή, τηλ.: 210 3634944, Fax: 210 3631690, email: akarli@era.gr).

Για οποιαδήποτε διευκρίνιση μπορούν να επικοινωνούν και με την Γραμματεία της Εκδήλωσης (ERA ΕΠΕ, τηλ: 210 3634944, fax: 210 3631690 & e-mail: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. ).

Ανθή Αγγελοπούλου

Την ασφάλεια στις μεταγγίσεις και την επάρκεια σε αίμα υποσχέθηκε στους Θαλασσαιμικούς ασθενείς η Υφυπουργός Υγείας Κατερίνα Παπακώστα.

Η Υφυπουργός ενημερώθηκε για τη λειτουργία και τη δράση της Ομοσπονδίας, καθώς και για όλα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην Ελλάδα όσοι πάσχουν από μεσογειακή αναιμία από την Πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Ιωάννα Μύριλλα.

Η κα Μύριλλα κατέδειξε ως μείζον πρόβλημα αυτό της έλλειψης αίματος, το οποίο και γίνεται εντονότερο για τους πολυμεταγγιζόμενους κατά τους θερινούς μήνες και τις περιόδους των εορτών, για να λάβει ως απάντηση από την Υφυπουργό πως κύριο μέλημα του Υπουργείου Υγείας είναι η επάρκεια σε μονάδες αίματος και η ασφάλεια κατά τις μεταγγίσεις ενώ, εξέφρασε την ανάγκη ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, με στόχο την αύξηση του αριθμού των εθελοντών αιμοδοτών.

Ανθή Αγγελοπούλου

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας καταγγέλλει τη δραματική έλλειψη αίματος στην οποία έχει περιέλθει η Αιμοδοσία του «Λαϊκού» Νοσοκομείου με αποτέλεσμα από τις 14/8/2014 έως σήμερα οι 60 θαλασσαιμικοί ασθενείς της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου να παραμένουν χωρίς μετάγγιση.

Οι συνέπειες για τους θαλασσαιμικούς είναι τραγικές όπως επισημαίνει η Ομοσπονδία, αφού ο αιματοκρίτης τους έχει κατέβει σε επικίνδυνα επίπεδα τα οποία σε συνάρτηση με τις επιπλοκές της νόσου που οι περισσότεροι αντιμετωπίζουν θέτουν σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή τους.

Παρότι η Ομοσπονδία είχε επισημάνει έγκαιρα από τις 22/7/2014 την ανάγκη σχεδιασμού και λήψης μέτρων για την επάρκεια αίματος και ιδιαίτερη πρόβλεψη για τους επόμενους δύο μήνες όπου και αναμένετο να υπάρξουν ελλείψεις οι οποίες πρώτα θα έθιγαν τα πολυμεταγγιζόμενα άτομα, καμία μέριμνα δεν ελήφθη.

Σύμφωνα με την Ομοσπονδία η ευθύνη για την Αιμοδοσία και τη Διοίκηση του Λαϊκού Νοσοκομείου είναι τεράστια και προκύπτουν εύλογα ερωτήματα όπως:

Γιατί η διοίκηση του Λαϊκού Νοσοκομείου δηλώνει ότι δε γνώριζε τίποτα για την έλλειψη αίματος και ότι ενημερώθηκε πρόσφατα από την Ομοσπονδία μας;

Γιατί ενώ έχει ανακύψει ένα θέμα ζωής και θανάτου δε λαμβάνονται μέτρα από την Αιμοδοσία του Νοσοκομείου για την κάλυψη των αναγκών;

Τι σχεδιασμός, τι ενέργειες και πόσες αιμοληψίες έγιναν από την Αιμοδοσία το προηγούμενο διάστημα ώστε να αποτραπεί ένα τέτοιο ενδεχόμενο τον Αύγουστο;

Γιατί ενώ το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας ενισχύει την Αιμοδοσία του Λαϊκού Νοσοκομείου από όταν ενημερώθηκε για το πρόβλημα με περίπου 10 μονάδες αίματος ημερησίως για την κάλυψη των θαλασσαιμικών καλύπτονται άλλες ανάγκες του Νοσοκομείου και όχι οι θαλασσαιμικοί ασθενείς;

Γιατί επανειλημμένα το Λαϊκό Νοσοκομείο παρουσιάζει αυτές τις τραγικές ελλείψεις αίματος τη στιγμή που γνωρίζει τις προγραμματισμένες και πάγιες τακτικές ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών; Να σημειώσουμε ότι σε κανένα άλλο νοσοκομείο δεν παρατηρείται τόσο μεγάλη έλλειψη αίματος παρά το γεγονός ότι μεταγγίζουν διπλάσιο ή και πολλαπλάσιο αριθμό Θαλασσαιμικών.

Γιατί είναι πάγια τακτική της Αιμοδοσίας και του Νοσοκομείου να αντιμετωπίζει τους θαλασσαιμικούς ασθενείς ως ασθενείς β΄ κατηγορίας;

Σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στις 3/9/2014 στο Υπουργείο Υγείας απλά αναδείχθηκε το πρόβλημα χωρίς ωστόσο να υπάρξει καμία απάντηση ή σαφές χρονοδιάγραμμα για την κάλυψη των αναγκών σε αίμα ενώ δεν γνωρίζουμε πότε οι ασθενείς αυτοί θα μεταγγιστούν και εάν θα επιβιώσουν μέχρι τότε.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας κρούει το κώδωνα του κινδύνου για να αφυπνιστεί η ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και όλες οι συναρμόδιες υπηρεσίες και οι φορείς, κυρίως της Αιμοδοσίας και της διοίκησης του Λαϊκού Νοσοκομείου για να αναλάβουν τις ευθύνες τους και να μεριμνήσουν άμεσα και με κάθε τρόπο για την μετάγγιση των θαλασσαιμικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών γιατί κάθε λεπτό που χάνεται είναι πολύτιμο.

Για την αντιμετώπιση των αυξημένων αναγκών αίματος πριν αυτές προκύψουν είναι απαραίτητη η κινητοποίηση της πολιτείας αλλά και της κοινωνίας με σκοπό την ευαισθητοποίηση και την στράτευση όσο το δυνατόν περισσότερων εθελοντών αιμοδοτών, γιατί η επάρκεια αίματος είναι υπόθεση όλων μας.

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι Ποδηλατοβόλτες Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία από τη Novartis σε συνεργασία με τους Συλλόγους Θαλασσαιμίας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Βόλο, Ιωάννινα και Ηράκλειο.

Με κεντρικό μήνυμα «Η διαδρομή είναι καλύτερη με παρέα», πάσχοντες και συμπολίτες συγκεντρώθηκαν, με τα ποδήλατά τους, και ακολούθησαν τη συμβολική βόλτα που οργανώθηκε την Κυριακή, 15 Ιουνίου, στις 5 πόλεις της Ελλάδας, στο πλαίσιο ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο αλλά και ενημέρωσης των πολιτών για τα οφέλη της αιμοδοσίας και τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.

Η δημοσιογράφος Σία Κοσιώνη και οι αθλητές Βασιλική Λαζοπούλου, Πρωταθλήτρια Ελλάδας Ορεινής Ποδηλασίας και Μέλος της Εθνικής Ομάδας, καθώς και Νεόφυτος Σακελλαρίδης Μάγγουρας, Πρωταθλητής Ελλάδας Ποδηλασίας Πίστας και Δρόμου και Μέλος της Εθνικής Ομάδας, συμμετείχαν στην ποδηλατοβόλτα της Αθήνας και μαζί με τους πολίτες υποστήριξαν την Εκστρατεία.

Η Novartis Hellas, σε συνεργασία με τους Συλλόγους Θαλασσαιμίας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Βόλο, Ιωάννινα και Ηράκλειο, ανακοινώνει Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία.

Συγκεκριμένα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη, διοργανώνονται ποδηλατοβόλτες, ανοικτές προς το κοινό, σε 5 πόλεις της Ελλάδας, την Κυριακή 15 Ιουνίου 2014. Πρόκειται για μια συμβολική ενέργεια η οποία, με κεντρικό μήνυμα «Η διαδρομή είναι καλύτερη με παρέα», έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο αλλά και να ενημερώσει τους πολίτες για τα οφέλη της αιμοδοσίας και τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.

Αναλυτικά, οι ποδηλατοβόλτες θα πραγματοποιηθούν στις πέντε πόλεις ως εξής:

- Στην Αθήνα, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την πλατεία έναντι Τεχνόπολις, στο Γκάζι (πρόσβαση: Μετρό Κεραμικός)

- Στη Θεσσαλονίκη, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Αριστοτέλους

- Στο Ηράκλειο, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Ελευθερίας

- Στα Γιάννενα, στις 11:30, με σημείο εκκίνησης την κεντρική πλατεία Ιωαννίνων

- Στο Βόλο, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Παραλία (Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας)

Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Ιωάννα Μυρίλλα, προτεραιότητα όλων είναι η φροντίδα και η υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με στόχο της βελτίωση της ποιότητας της ζωής του. Ωστόσο, η διαδρομή για τον κάθε έναν παραμένει ένας καθημερινός αγώνας. Η εθελοντική αιμοδοσία, παίζει καθοριστικό ρόλο και όλοι ευελπιστούν πως η συμβολική αυτή διαδρομή θα κινητοποιήσει τον κόσμο.

Την Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία υποστηρίζουν επίσης οι αθλητές: Βασιλική Λαζοπούλου, Πρωταθλήτρια Ελλάδας Ορεινής Ποδηλασίας και Μέλος Εθνικής Ομάδας και Νεόφυτος Σακελλαρίδης Μάγγουρας, Πρωταθλητής Ελλάδας Ποδηλασίας Πίστας και Μέλος της Εθνικής Ομάδας.

Να θυμίσουμε ότι η θαλασσαιμία γνωστή και ως μεσογειακή αναιμία, αποτελεί μία από τις συχνότερες γενετικές παθήσεις παγκοσμίως, με σχεδόν 68.000 γεννήσεις πασχόντων ετησίως. Ο όρος «θαλασσαιμία» περιλαμβάνει μία οικογένεια γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, προκαλώντας αναιμία. Οι μορφές της θαλασσαιμίας ποικίλουν από ήπιες έως σοβαρές, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να παρατηρηθούν από την παιδική ηλικία, όπου συχνά χρήζουν τακτικών μεταγγίσεων αίματος προκειμένου να επιζήσει ο ασθενής, ή, στις ηπιότερες μορφές της νόσου, να εμφανιστούν κατά την ενήλικη ζωή.

Οι πάσχοντες εμφανίζουν διάφορες επιπλοκές, ανάλογα με τη μορφή της νόσου, ενώ εμφανίζουν παράλληλα υπερφόρτωση σιδήρου ως συνέπεια της νόσου ή λόγω της περίσσειας του σιδήρου που προσλαμβάνεται από τις μεταγγίσεις αίματος. Οι περισσότεροι πάσχοντες βρίσκονται στη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία, τη Μεσόγειο ή τη Μέση Ανατολή, ενώ ο παγκόσμιος επιπολασμός της νόσου διευρύνεται λόγω της μετανάστευσης.

Σήμερα, υπάρχει πολύ καλή κατανόηση σχετικά με τα οφέλη των μεταγγίσεων αίματος στους πάσχοντες με θαλασσαιμία, καθώς και της ανάγκης αντιμετώπισης της υπερφόρτωσης σιδήρου που μπορεί να προκύψει ως αποτέλεσμα. Οι θεραπευτικές εξελίξεις σε αυτόν τον τομέα έχουν μετατρέψει τη θαλασσαιμία από μια θανατηφόρο παιδιατρική νόσο, σε μία χρόνια πάθηση, η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά στους περισσότερους πάσχοντες.

Σύμφωνα με τον Αναπληρωτή Καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Αντώνης Καττάμης, η ζωή των ασθενών με θαλασσαμία είναι σαν το ποδήλατο, έχει συνέχεια ανηφόρες και κατηφόρες, αλλά ο ποδηλάτης ξέρει ότι πρέπει να συνεχίσει το πετάλι για να μην πέσει. «Σκοπός των λειτουργών υγείας και της κοινωνίας μας είναι να ενθαρρύνει το αγώνα και να κάνει το δρόμο κατηφορικό. Η ενίσχυση της εθελοντικής αιμοδοσίας και η εξασφάλιση επάρκειας αίματος είναι θεμελιώδεις για την προσπάθεια αυτή τόνισε κλείνοντας ο κ. Καττάμης»

Αξίζει να σημειωθεί ότι η Novartis εδώ και 50ν χρόνια έχει συμβάλλει σημαντικά στην θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων με θαλασσαιμία, καθώς επίσης και στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο, όπως επεσήμανε ο Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis, Στάθης Λιβανός.

Ανθή Αγγελοπούλου

Σύμφωνα με ανακοίνωση του Συλλόγου Μεσογειακής Αναιμίας Θεσσαλονίκης, η λύση του Υπουργείου Υγείας που αφορούσε στην παρακολούθηση των 300 ασθενών που παρακολουθούνται στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, διήρκεσε μόνο 4 μήνες.

Από την προηγούμενη Δευτέρα τέθηκαν σε διαθεσιμότητα οι 2 ιατροί που είχαν τοποθετηθεί με μετακίνηση από το Νοσοκομείο «ΙΚΑ – ΠΑΝΑΓΙΑ» το Νοέμβριο του 2013, για να καλυφτούν οι ανάγκες της συστηματικής παρακολούθησης των εν λόγω ασθενών.

Κατά συνέπεια, από την προηγούμενη Δευτέρα 300 και πλέον ενήλικες ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική Νόσο, Ενδιάμεση Αναιμία, και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες που μεταγγίζονται και παρακολουθούνται στη συγκεκριμένη Μονάδα, αγωνιούν κι ανησυχούν για τη ζωή τους.

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Θεσσαλονίκης, καλεί τον Υπουργό Υγείας να δώσει άμεση και οριστική λύση για την ιατρική παρακολούθηση των ασθενών αυτών.

Ανθή Αγγελοπούλου