Ημερίδα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ασθενών και φροντιστών για τη νόσο Πάρκινσον, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου, οργανώνει το Τμήμα Πάρκινσον & Κινητικών Διαταραχών του νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, σε συνεργασία με την Β’ Νευρολογική Πανεπιστημιακή Κλινική ΕΚΠΑ, το Σάββατο 9 Απριλίου 2016 στις 10.00 το πρωί στο αμφιθέατρο «Ν. Λούρος» του νοσοκομείου ΜΗΤΕΡΑ.

Η εκδήλωση με θέμα «Από την επιστήμη στην φροντίδα των ασθενών» είναι ανοιχτή προς το κοινό και τελεί υπό την αιγίδα της διεθνούς εταιρείας νόσου Πάρκινσον και Κινητικών Διαταραχών (International Parkinson’s disease and Movement Disorder Society).

Όπως τονίζει η κα Μαρία Σταμέλου, Υπεύθυνη του Τμήματος Πάρκινσον & Κινητικών Διαταραχών του ΥΓΕΙΑ, επίκουρη καθηγήτρια Νευρολογίας Παν/μίου Marburg, Γερμανίας «Η νόσος του Πάρκινσον είναι η πιο συχνή νευροεκφυλιστική αιτία παρκινσονισμού και η δεύτερη συχνότερη νευροεκφυλιστική νόσος, μετά τη νόσο Alzheimer. Το στοίχημά μας είναι να ενημερώσουμε ουσιαστικά το κοινό για το τί ακριβώς είναι η νόσος Πάρκινσον, πώς αντιμετωπίζεται σήμερα και τί επιφυλάσσει το άμεσο μέλλον καθώς και να μεταφέρουμε τις επιστημονικές γνώσεις των τελευταίων ετών στην καθημερινή ζωή των δεκάδων χιλιάδων συνανθρώπων μας που πάσχουν στην Ελλάδα. Επιπλέον, η σφαιρική αντιμετώπιση δηλαδή η φαρμακευτική αλλά και η υποστηρικτική θεραπεία, όπως φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη, είναι σημαντικά θέματα που θα αναπτυχθούν στην ημερίδα από εξειδικευμένους επιστήμονες».

Η κα Σταμέλου καταλήγει λέγοντας ότι «Ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και η εξατομικευμένη θεραπεία είναι προϋπόθεση για την καλή ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους».

Τα δεδομένα ασφάλειας και αποτελεσματικότητας μια νέας γενιάς θεραπείας για τη νόσο Pompe ανακοίνωσε η Sanofi Genzyme, στο πρόσφατο συμπόσιο που έγινε στο Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνια.

Σύμφωνα με τη μελέτη η θεραπεία NeoGAA ήταν γενικά ασφαλής και καλά ανεκτή σε όλες τις δόσεις. Δεν υπήρξαν θάνατοι ή σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες απειλητικές για τη ζωή. Μόνο ένας ασθενής παρουσίασε μια σοβαρή ανεπιθύμητη ενέργεια, δηλαδή δυσχέρεια αναπνευστική και δυσφορία στο στήθος και διέκοψε τη θεραπεία.

Συνολικά, 8 από τους 10 ασθενείς (80,0%) στην ομάδα των πρωτοθεραπευομένων και 12 από τους 14 ασθενείς (85,7%) που είχαν λάβει προηγούμενα θεραπεία, είχαν τουλάχιστον μία ανεπιθύμητη ενέργεια που εμφανίστηκε λόγω της θεραπείας κατά τη διάρκεια της μελέτης. Η πλειοψηφία των ανεπιθύμητων ενεργειών λόγω της θεραπείας ήταν μη σοβαρές, ήπιες έως μέτριας έντασης και αξιολογήθηκαν ως μη σχετιζόμενες με το φάρμακο της μελέτης. Οι πιο συχνά αναφερόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες λόγω της θεραπείας, που θεωρήθηκαν ότι σχετίζονται με το φάρμακο της μελέτης, ήταν η μυαλγία ή ο μυϊκός πόνος (7 ενέργειες σε 2 ασθενείς), η κεφαλαλγία (3 ανεπιθύμητες ενέργειες σε 2 ασθενείς) και η κόπωση (3 ανεπιθύμητες ενέργειες σε 3 ασθενείς).

Πρέπει να σημειωθεί ότι τα δεδομένα της μελέτης που παρουσιάστηκαν είναι ικανά να στηρίξουν την περαιτέρω ανάπτυξη της θεραπείας. Γι αυτό η Sanofi Genzyme σχεδιάζει να ξεκινήσει την εισαγωγή των ασθενών σε μια πιλοτική κλινική μελέτη Φάσης 3 για τη θεραπεία neoGAA το δεύτερο τρίμηνο του 2016.

Η νόσος Pompe

Να σημειωθεί ότι η νόσος Pompe είναι μια προοδευτική, εξουθενωτική και συχνά θανατηφόρα νευρομυϊκή ασθένεια που προκαλείται από τη γενετική ανεπάρκεια ή δυσλειτουργία του λυσοσωμικού ενζύμου της όξινης άλφα-γλυκοσιδάσης (GAA). Υπολογίζεται ότι 50.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με τη συγκεκριμένη νόσο. Οι ασθενείς συχνά χάνουν την ικανότητά τους να περπατήσουν και χρειάζονται αναπηρική καρέκλα για να κινηθούν. Επίσης, συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολία στην αναπνοή και μπορεί να χρειαστούν μηχανική υποστήριξη της αναπνοής.

Ανθή Αγγελοπούλου

Η GLOBO, διεθνής πάροχος λύσεων Enterprise Mobility και επιχειρηματικών εφαρμογών κινητής τηλεφωνίας, διευρύνει την τεχνογνωσία της στο χώρο του mHealth, συμμετέχοντας σε ένα ερευνητικό ευρωπαϊκό έργο για την ανάπτυξη εφαρμογών κινητής τηλεφωνίας για την υγεία.

Συγκεκριμένα, η εταιρεία συμμετέχει σε μία σύμπραξη ευρωπαϊκών πανεπιστημίων και εταιρειών που έχουν λάβει από την Ευρωπαϊκή Ένωση επιχορήγηση 4,3 εκατ. ευρώ με στόχο να ερευνήσουν τις δυνατότητες διαχείρισης της νόσου του Parkinson χρησιμοποιώντας την τεχνολογία mHealth.

Το πρόγραμμα θα αξιοποιεί απλές φορητές συσκευές, μέσω των οποίων θα συλλέγονται δεδομένα από τους ασθενείς του Parkinson, ενώ, στη συνέχεια, τα δεδομένα αυτά μπορούν να αναλυθούν προσφέροντας πληροφορίες για την παροχή ιατρικών συμβουλών και φαρμακευτικής αγωγής.

Η GLOBO, από την πλευρά της, υποστηρίζει τη συγκεκριμένη έρευνα προσφέροντας την τεχνολογία GO!Enterprise και αναπτύσσοντας μία σειρά εφαρμογών για κινητές συσκευές με μακροπρόθεσμο στόχο να επεκτείνει τη χρήση του τελικού προϊόντος πέρα από το συγκεκριμένο πρόγραμμα κατά της νόσου του Parkinson και για τη διαχείριση άλλων ασθενειών.

Ο Επιστημονικός Υπεύθυνος του Έργου, Καθηγητής Angelo Antonini, Διευθυντής της Μονάδας Νόσου και κινητικών διαταραχών του Parkinson στο Νοσοκομείο San Camillo, στη Βενετία, δήλωσε: «Σήμερα διαθέτουμε τις απαραίτητες γνώσεις για να μπορέσουν τα άτομα με νόσο του Parkinson να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους ή τις συνθήκες ζωής τους, αλλά η δυνατότητα να γίνουν οι γνώσεις αυτές πράξη παρεμποδίζεται από παράγοντες, όπως ο χρόνος, το κόστος, καθώς και άλλα διαδικαστικά. Το νέο αυτό έργο θα επιτρέψει στους ανθρώπους με νόσο του Parkinson να παρακολουθούνται από μια διεπιστημονική ομάδα, με τη χρήση εύχρηστων και προσβάσιμων τεχνολογιών. Η GLOBO είναι πολύτιμος συνεργάτης στην προσπάθεια αυτή, καθώς, με την εμπειρία, την τεχνογνωσία και τα εργαλεία της, συμβάλλει τόσο στην επιτυχία του έργου, όσο και στην ενδεχόμενη εφαρμογή του και σε άλλες ασθένειες.»

Εκφράζοντας την ικανοποίηση της εταιρείας, έχοντας επιλεχθεί σε ένα τόσο σημαντικό εγχείρημα, ο Ιδρυτής και Διευθύνων Σύμβουλος της GLOBO, Κωστής Παπαδημητρακόπουλος, ανέφερε: «Το συγκεκριμένο εγχείρημα συνάδει με τη στρατηγική μας για ανάπτυξη στον ανερχόμενο κλάδο του mHealth, πιστοποιεί την ασφάλεια που παρέχει η τεχνολογία μας, ενώ αναδεικνύει, επίσης, τη δυνατότητα εφαρμογής της πλατφόρμας GO!Enterprise σε συστήματα που σχετίζονται με το Internet of Things.»