Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) θα πραγματοποιήσει ενημέρωση του κοινού, στις 28 Φεβρουαρίου 2017 από 09:00π.μ. έως 15:00μ.μ στην πλατεία Συντάγματος, με διανομή έντυπου υλικού. Παράλληλα, θα προβληθούν οι στόχοι και οι σκοποί της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. στον τύπο, έντυπο και ηλεκτρονικό, στα social media, στο ραδιόφωνο και στην τηλεόραση.

Η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ έχει ιδρυθεί από γιατρούς και επιστήμονες όλων των ειδικοτήτων με αποδεδειγμένο ενδιαφέρον και έρευνα στο αντικείμενο των Σπανίων Παθήσεων. Στα πλαίσια της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ, λειτουργεί Ακαδημία Σπανίων Παθήσεων, η οποία εστιάζει στην ενημέρωση και εκπαίδευση των Ελλήνων ιατρών, με στόχο την ασφαλή, έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των Παθήσεων αυτών.

Αναφορικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. επισημαίνει ότι είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Ενώ, σημαντική είναι και η ανάγκη να προβληθεί η δραστηριοποίηση του ιατρικού σώματος, των φαρμακοβιομηχανιών και των κυβερνήσεων έτσι ώστε οι πάσχοντες να μην έχουν την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.

Όπως αναφέρουν οι εκπρόσωποι της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. ένας μεγάλος αριθμός των νόσων προκαλείται από ελαττωματικά γονίδια. Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει πιθανότητα κληρονομικότητας τους από τους γονείς στα παιδιά, παρόλο που μπορεί να προκύψουν και τυχαία λόγω της γονιδιακής βλάβης. Άλλες νόσοι μπορεί να προκληθούν λόγω δυσλειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού με αποτέλεσμα να δυσκολεύεται η διάγνωση όταν η πάθηση μιμείται ένα κοινό νόσημα. Το σημαντικό είναι οι ειδικοί ιατροί να έχουν αρκετές γνώσεις για να υποψιαστούν, ότι κάποιος πάσχει από σπάνια νόσο, ώστε να μπορεί να εξεταστεί στη συνέχεια από κάποιον ειδήμονα της εκάστοτε νόσου.

Ανθή Αγγελοπούλου