Παρασκευή, 29 Νοεμβρίου 2019 15:15

8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών

Δημοκρατία στην Υγεία σημαίνει συνεργασία μεταξύ ασθενών και Πολιτείας για καθολική πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας

 

Εκπρόσωποι περισσότερων από 90 συλλόγων ασθενώναπό όλη την Ελλάδα συγκεντρώθηκαν την Πέμπτη 28 Νοεμβρίου στο ξενοδοχείο Divani Caravel για να προτείνουν τρόπους βελτίωσης της συνεργασίας και του συντονισμού του έργου τουςμε σκοπό τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας και τη βελτίωση στην πρόσβαση στις θεραπείες για όλους ανεξαιρέτως τους ασθενείςΤο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενώνμε τίτλο «Patients in Power Δημοκρατία στην Υγεία»διοργανώθηκε από Οργανωτική Επιτροπή 17εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών σε συνεργασία με το Health Daily και τη Boussias Communications και διεξήχθη υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (Π.Ε.Φ.), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.), του Συλλόγου Αντιπροσώπων Φαρμακευτικών Ειδών & Ειδικοτήτων (Σ.Α.Φ.Ε.Ε.) και του Pharma Innovation Forum Greece(PiF).

 

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας ανακοίνωσεκατά το χαιρετισμό του, τη δημιουργία και θεσμοθέτηση μόνιμου συνδέσμου μεταξύ των ασθενών και του Υπουργείου Υγείας, με σκοπό τη μείωση της γραφειοκρατίας στην επικοινωνία μεταξύ των δύο πλευρών και τη διευκόλυνση της επίλυσης των προβλημάτων των ασθενών, ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο αίτημά τους. Ο Υπουργός ανέφερε επίσης ότι από την 1η Ιανουαρίου 2020 τα φάρμακα ΦΥΚ των ογκολογικών ασθενών και άλλων ευπαθών ομάδων, θα διανέμονται από τα φαρμακεία της γειτονιάς, κατόπιν σχετικού αιτήματος των ασθενών στον ΕΟΠΥΥ.Ακολούθως τόνισε ότι με πρόσφατο νομοθέτημα του Υπουργείου Υγείας, δεν θα υπάρξει καμία αύξηση τιμών στα φάρμακα εντός του 2020, ενώ με Υπουργική Απόφαση θα υπάρξει μείωση τιμών έως 7%.Κλείνοντας το χαιρετισμό του, ο Υπουργός ανέφερε ότιπροτεραιότητα του Υπουργείου είναι ο ασθενής,επισημαίνοντας πως ο διάλογος και η από κοινού εξεύρεση λύσεων με τους Συλλόγους Ασθενών αποτελεί την πεμπτουσία της Δημοκρατίας στην Υγεία.

 

Ακολούθησε ανοικτή συζήτηση του Υπουργού μεεκπροσώπους των συλλόγων, την οποία συντόνισε οΓιώργος Τσιακαλάκηςεκπρόσωπος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Υπεύθυνος Επικοινωνίας και Προάσπισης Δικαιωμάτων του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας«Θετική Φωνή». Στο πάνελ συμμετείχαν η Ζωή Γραμματόγλου, μέλος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.ΟΚ, Πρόεδρος και Ιδρυτικό μέλος Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών Αθηνών Κ.Ε.Φ.Ι., η Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής (ΣΑμΣΚΠ) και η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI. Ο Υπουργός ανέφερε ότι πολύ σύντομα θα υπάρξει σχέδιο νόμου-πλαισίου για τη Δημόσια Υγεία, που θα καλύπτει σημαντικά κενά και θα ενοποιεί αποσπασματικά νομοσχέδια, υπογραμμίζοντας ότι αναμένει με μεγάλο ενδιαφέρον τη γνώμη των ασθενών. Πρόσθεσε επίσηςότι το Υπουργείο έχει ζητήσει τον έλεγχο όλων των μονάδων υγείας, ο οποίος θα πραγματοποιηθεί εντός του επόμενου μήνα. Με αυτόν τον τρόπο, θα δημιουργηθεί ένας χάρτης με τις πραγματικές ελλείψεις στις μονάδες υγείας και θα ορισθούν οι προτεραιότητες. 

 

Απαντώντας σε ερώτηση για τους ασθενείς τελικού σταδίου και για την καθυστέρηση της νομοθέτησης της ανακουφιστικής φροντίδας, παρόλο που έχει συσταθεί η σχετική Επιτροπή, o Υπουργός αναγνωρίζοντας το πρόβλημα, τόνισε ότι η σωστή ανακατανομή πόρων και προσωπικού στα νοσοκομεία αποτελεί προτεραιότητα του Υπουργείου και οποιαδήποτε παρέμβαση προς τη σωστή κατεύθυνση από την προηγούμενη πολιτική ηγεσία, θα διατηρηθεί. Αναφορικά με την είσοδο νέων φαρμάκων στο σύστημα, ανέφερε ότι με νομοθέτημα που έρχεται σύντομα, ανοίγει η αγορά για νέα φάρμακα και δεν θα ισχύει 25% entry fee. Ο κ. Κικίλιας ανακοίνωσε επίσης ότι στο εξής τα γενόσημα δεν θα διέρχονται από την επιτροπή ΗΤΑ. Όσον αφορά στην ασφαλιστική τιμή, τόνισε ότι το Υπουργείο θα διαπραγματευτεί για να επιτύχει εξοικονόμηση πόρων για όλους τους ασθενείς. Ειδικά για τα νοσοκομεία,ανέφερε ότι θα γίνει επανυπολογισμός όλων των προϋπολογισμών των μονάδων της χώρας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες και να μην υπάρχουν ελλείψεις στα φάρμακα.

 

Στη συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την υγεία, επικεντρώθηκε η ενότητα των κεντρικών ομιλιών του Συνεδρίου. Η Κατερίνα ΚουτσογιάννηΠρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας,Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα (ΡευΜΑζην) και ΠρόεδροςΣυλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτηςανέφερε ότι η πρόσφατη εκλογή του πρώτου Δ.Σ. της Ένωσηςαποτελεί τεράστιο βήμα στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και της ενδυνάμωσης της φωνής τους. Όπως υπογράμμισεοι ασθενείς μπορούν και πρέπει να συμμετέχουν στις αποφάσεις που αφορούν τις πολιτικές Υγείας, διότι, όπως αποδεικνύουν διεθνείς και ελληνικές έρευνες, μέσω της συμμετοχής τους, επιτυγχάνουν καλύτερα αποτελέσματα σε όλο το φάσμα της Υγείας. Τέλος, αναφέρθηκε στη συμμετοχή των ασθενών στον οργανισμό ΗΤΑ, ως δείγμα της δίκαιης αντιμετώπισης των ασθενών από την Πολιτεία, καθώς αναγνωρίζονται ως ισότιμοι εταίροι στο σχεδιασμό πολιτικών Υγείας.

 

Με ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρακολούθησαν οι σύνεδροι τη θεματική ενότητα για τις μεταμοσχεύσεις οργάνων με συντονιστή το Δημήτρη Κοντοπίδη, ΕπίτιμοΠρόεδρο Hellenic Cystic Fibrosis Association, Patient Advocate 2019 - CF Europe. Η ενότητα ξεκίνησε με τησυγκινητική ομιλία της 21χρονης Λένας Πολυχρόνηη οποία πάσχει από κυστική ίνωση και υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνεύμονα πριν τρία χρόνια. Η κ. Πολυχρόνη μοιράστηκε την εμπειρία της με τουςσυνέδρους, αναφέροντας ότι από 15 ετών είχε εξαιρετικά χαμηλή αναπνευστική λειτουργία και με την πάροδο των ετών μειωνόταν σταθερά. Βρισκόταν στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση σχεδόν 2,5 χρόνια και στο μεταξύ ταλαιπωρήθηκε πολύ καθώς μοσχεύματα κρίθηκαν ακατάλληλαΤελικά υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση και σήμερα, ζει μόνη της, σπουδάζεικαι δεν χρειάζεται καθημερινή βοήθεια από τρίτους.

 

O Ηρακλής Τσαγκάρης, Αναπληρωτής Καθηγητής ΕΚΠΑ, Εντατικολόγος, Υπεύθυνος Μεταμοσχευτικού Προγράμματος, επεσήμανε ότι η ανεύρεση κατάλληλου μοσχεύματος αποτελεί το μεγαλύτερο πρόβλημα στον τομέα των μεταμοσχεύσεων, τόσο στην Ελλάδα, όσο και διεθνώς. Πρόσθεσε ότι οι Έλληνες δεν έχουν εξοικειωθεί με την ιδέα του εγκεφαλικού θανάτου, ούτε με την ιδέα της δωρεάς οργάνων και αυτή η νοοτροπία χρειάζεται να αλλάξειΧαρακτηριστικά ανέφερε ότιστο Βέλγιο, που έχει παρόμοιο πληθυσμό με την Ελλάδα, πραγματοποιούνται 100 μεταμοσχεύσεις πνεύμονα ετησίως, ενώ στη χώρα μας ο αριθμός αυτόςπαραμένει μονοψήφιοςΣημείωσε τέλος, ότι στη χώρα μας την περίοδο 2017-2019 ο αριθμός των δοτών οργάνων ανήλθε στους 170.

 

Στη συνέχεια, η Γιούλη ΜενουδάκουΠροϊσταμένηΤμήματος Παρακολούθησης & Συντονισμού Μεταμοσχευτικής Διαδικασίας Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεωνανέφερε ότι η πρώτη αιτία απώλειας μοσχευμάτων παγκοσμίως είναι η αποτυχία έγκαιρου εντοπισμού των δυνητικών δοτών στα νοσοκομεία. Δεύτερη είναι η άρνηση της οικογένειας του πιθανού δότη στη δωρεά οργάνων. Προκειμένου να αυξηθεί ο αριθμός των δοτών οργάνων στη χώρα μας, χρειάζεταινα συσταθεί στα νοσοκομεία μια ομάδα που θα εντοπίζει έναν πιθανό δότη και θα διαχειρίζεται την επικοινωνία με την οικογένεια, τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.) και τις Μονάδες Μεταμόσχευσης. Επιπρόσθετα είναι απαραίτητο να υπάρχουν παραρτήματα του Ε.Ο.Μ. σε όλη τη χώρα, να διασφαλιστεί η επάρκεια προσωπικού και να υπάρχει κοστολόγηση και αποζημίωση των διαδικασιών Δωρεάς & Μεταμόσχευσης Οργάνων.

 

Σημαντική ήταν η ενότητα του Συνεδρίου, με θεματικό άξονα «Δικαίωμα των ασθενών στην καινοτομία» όπου συντόνισε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» και Πρόεδρος European AIDS Treatment Group. Ανοίγοντας τη συζήτηση, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος, Hellenic Cystic FibrosiAssociation, Patient Advocate 2019 - CF Europe, τόνισε ότι ο σύλλογος έχει αιτηθεί στον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ την έγκριση χωρίς καθυστερήσεις ενός νέου 3πλού συνδυασμού για τηθεραπεία της κυστικής ίνωσης, για τους ασθενείς μεαναπνευστική ανεπάρκειαΤαυτόχρονα, ο σύλλογος έχει ασκήσει πίεση στο Υπουργείο Υγείας, ώστε να ξεκινήσουν οι διαδικασίες για την εισαγωγή μέσωΕΟΠΥΥ αλλά και διαπραγμάτευση τιμής τόσο του νέου συνδυασμού όσο και παλαιών θεραπειών που ήδη αποζημιώνονται μέσω ΙΦΕΤΒασικό αίτημα του συλλόγου είναι να ενεργοποιηθεί η διαδικασία της πρώιμης πρόσβασης (early access) κατά την οποία θα προμηθεύονται άμεσα το φάρμακο οι ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία <40%«Σε όλες αυτές τις διαδικασίες θα είμαστε παρόντες και θα παρακολουθούμε τις εξελίξεις» συμπλήρωσε ο κ. Κοντοπίδης.

 

Η τελευταία ενότητα του συνεδρίου πραγματεύτηκε τη σημασία της Επικοινωνίας στην ΥγείαΣυγκινητικήήταν η ομιλία της Ελένης Παξιμάδη, BSc., MSc.Μοριακής Βιολογίας, PhD Ιολογίας Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, Μέλους Δ.Σ. ΠΕΣΠΑ η οποία αναφέρθηκε σε παραδείγματα και προσωπικά βιώματα, αλλά και στους τρόπους με τους οποίους οι φροντιστές και η οικογένεια του ασθενούς βιώνουν την ασθένεια του αγαπημένου τους προσώπου.

Χορηγοί του Συνεδρίου ήταν οι εταιρείες: Gilead, IQVIAMSD και Pfizer, ενώ υποστηρικτές οιAmgen, Astrazeneca, Bristol-Myers Squibb, GENESIS pharmaNOVARTISRocheSanofiΦαρμασέρβ-Lilly και εκθέτης η LEO Pharma.

Παρακαλώ εισάγεται το όνομα χρήστη και τον κωδικό που σας έχουν δοθεί. Προσοχή! Η σύνδεση σε "κλειδωμένες" ενότητες του portal απευθύνεται αποκλειστικά σε επαγγελματίες υγείας και μόνο.