Αναγκαία κρίνεται η άμεση καταγραφή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ώστε να μπορέσουμε να προχωρήσουμε με στοιχεία, επισημαίνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη».

Σύμφωνα με το Σύλλογο το Μητρώο Ασθενών θα βοηθήσει για να υπάρξει άμεση θεσμοθέτηση Κέντρων Εξειδίκευσης για την ορθή διάγνωση, παρακολούθηση της θεραπείας από τις απαραίτητες ειδικότητες γιατρών - διότι τα νοσήματα είναι πολυσυστηματικά - και ψυχολογικής στήριξης των ασθενών και των μελών της οικογένειας τους. Όπως διευκρινίζει, μέχρι σήμερα η παρακολούθηση γίνεται από τον θεράποντα γιατρό και όχι από μία ομάδα γιατρών, το οποίο είναι αναγκαίο. Επίσης, με το Μητρώο θα γνωρίζουν ποιοι ασθενείς που χρειάζονται φάρμακα και διαγνωστικές τους εξετάσεις δεν πρέπει να έχουν συμμετοχή.

Ο Σύλλογος τονίζει ότι τα νοσοκομειακά φάρμακα πρέπει να διατίθενται μέσα στα νοσοκομεία και όχι από τον ΕΟΠΥΥ, ώστε να μην υπάρχει ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ η δυνατότητα για θεραπεία στο σπίτι, γεγονός που θα απελευθερώσει τους ασθενείς, αλλάζοντας προς το καλύτερο την καθημερινότητα τους και την ποιότητα ζωής τους, σε οικογενειακό και επαγγελματικό επίπεδο είναι απαραίτητη.

Επιπροσθέτως, ζητούν ένα κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την ομαλή μετάβαση ασθενών από παιδιατρικά νοσοκομεία σε ενηλίκων καθώς και την εξασφάλιση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ασθενών μέσω παροχών και διευκολύνσεων και κυρίως των νέων ασθενών που ενηλικιώνονται,  όπως συμβαίνει στις χώρες της βόρειας Ευρώπης.

Ανθή Αγγελοπούλου