Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Bayer Ελλάς, διοργανώνει εκστρατεία ευαισθητοποίησης με τίτλο: «Red 4 acause». Σε συνεργασία με τον ραδιοφωνικό σταθμό Redfm στην Αθήνα θα πραγματοποιηθεί ειδική εκδήλωση την Κυριακή 17 Απριλίου 2016 στην Αθήνα, γωνία Ερμού και Νίκης, από τις 10πμ μέχρι τις 2μμ.Το γνωστό δίδυμο του RedfmΤάκης Γιαννούτσος και Θοδωρής Βαμβακάρης θα παίζουν μουσική ζωντανά, ενώ το κοινό θα μπορεί να ενημερωθεί για την αιμορροφιλία.

Η υπεύθυνη επικοινωνίας της εταιρίας Bayer Ελλάς, κυρία Σόνια Μουσαβερέ, αναφερόμενη στην πρωτότυπη καμπάνια ενημέρωσης, σημείωσε ότι η εταιρεία αναγνωρίζοντας τη σημαντική ανεκπλήρωτη θεραπευτική ανάγκη στην ασθένεια αυτή, επενδύει στην έρευνα και αναπτύσσει καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπισή της. Παράλληλα, η Bayer Ελλάς μαζί με τους εργαζόμενούς της ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, στηρίζοντας σημαντικές και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών. Στην κατεύθυνση αυτή ένωσαν τις δυνάμεις τους με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στην εκστρατεία ενημέρωσης «Red 4 acause».

Ενώ, ο κ. Γιώργος Φιλιππίδης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών τόνισε, ότι είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική όπως είπε, είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή και να συμμετέχουν παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο.

Τα τελευταία χρόνια σύμφωνα με τον κ. Φιλιππίδη, έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της ασθένειας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία.

Όσα πρέπει να γνωρίζετε για την αιμορροφιλία

Σύμφωνα με έρευνα της WFH σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, βρέθηκαν να πάσχουν από αιμορροφιλία 137.352 άνθρωποι, οι 1.000 περίπου στην Ελλάδα. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.

Η αιμορροφιλία είναι κυρίως κληρονομική πάθηση που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις (αίμαρθρα αυτόματα ή μετά από τραυματισμό πιο συχνά στους αγκώνες και τα γόνατα) και τους μύες είναι συχνή στους πάσχοντες και προκαλεί πόνο, αλλά και σοβαρή επιβάρυνση στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί πάσχοντες από αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας, που προκύπτει από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, ελέγχουμε και αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών με ενδοφλέβια έγχυση. Η μέθοδος είναι ασφαλής και αποτελεσματική και μπορεί να γίνει με 2 τρόπους:

• Όταν εμφανίζεται η αιμορραγία: εδώ ο παράγοντας πήξης που λείπει χορηγείται μετά τον τραυματισμό, ώστε να δημιουργηθεί ο απαραίτητος θρόμβος και να διακοπεί η αιμορραγία.
• Σε τακτικά διαστήματα, ώστε να προληφθεί μια πιθανή αιμορραγία: αυτό λέγεται προφυλακτική θεραπεία και προφυλάσσει από τις αιμορραγίες στις αρθρώσεις και τις σοβαρές συνέπειές τους.

Η πρόσβαση στη θεραπεία είναι απαραίτητη, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Κλείνοντας να θυμίσουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.

Ανθή Αγγελοπούλου

Η τρέχουσα τυπική θεραπεία για την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας Α είναι η υποκατάσταση του Παράγοντα VIII προκειμένου να κρατηθούν τα επίπεδα αρκετά υψηλά ώστε να μειωθεί ο κίνδυνος αιμορραγίας, με χορήγηση του παράγοντα εξωγενώς. Η Bayer επενδύοντας εδώ και χρόνια στην έρευνα για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας, διαθέτει προϊόν της κατηγορίας αυτής, το οποίο περιέχει ανθρώπινο παράγοντα πήξης VIIIπου παρασκευάζεται με μια μέθοδο που είναι γνωστή ως «τεχνολογία ανασυνδυασμένουDNA», παράγεται δηλαδή από ένα κύτταρο που λαμβάνει ένα γονίδιο (DNA), το οποίο το καθιστά ικανό να παράγει τον ανθρώπινο παράγοντα πήξης VIII.

Ωστόσο, με στόχο πάντα το όφελος του ασθενούς και την εξασφάλιση της καλύτερης συμμόρφωσης του στη θεραπεία η Bayer, συνεχίζει την έρευνα στην αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας Α με παράγοντες μακράς δράσης καθώς, η αποτελεσματική θεραπεία των ασθενών με λιγότερες εγχύσεις μπορεί να οδηγήσει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αιμορροφιλία Α.

Γι αυτό θεωρείται πολύ μεγάλη επιτυχία η έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή(ΕΜΑ) ενός νέου προϊόντος της Bayer για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας Α σε ασθενείς όλων των ηλικιακών ομάδων.

Πρόκειται για το Kovaltry, είναι ένας μη τροποποιημένος, πλήρους μήκους, ανασυνδυασμένος παράγοντας VIII. Στις κλινικές δοκιμές το Kovaltry κατέδειξε τον έλεγχο των αιμορραγιών, και την προστασία από αιμορραγίες σε ασθενείς με αιμορροφιλία Α, όταν χρησιμοποιείται ως θεραπεία προφύλαξης δύο ή τρεις φορές ανά εβδομάδα.

Όπως ανέφερε ο Δρ Joerg Moeller, μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής του Τομέα Φαρμάκων της Bayer AG και επικεφαλής του τμήματος Ανάπτυξης, η έγκριση αυτή είναι το επόμενο ορόσημο στην μακροπρόθεσμη προσπάθειά της εταιρείας να φέρει νέες και καινοτόμες θεραπείες στην αγορά. Η Bayer, σύμφωνα με τον Δρ Moeller έχει δεσμευθεί στην κοινότητα των αιμορροφιλικών και τηρεί τη δέσμευσή της αυτή σήμερα, με την έγκριση του Kovaltry.

Να σημειωθεί ότι η έγκριση βασίστηκε στα αποτελέσματα του προγράμματος κλινικής ανάπτυξης LEOPOLD (Long-Term Efficacy Open-Label Program in Severe Hemophilia A Disease), το οποίο συνιστάται από τρεις πολυκεντρικές, διεθνείς κλινικές δοκιμές που σχεδιάστηκαν με στόχο την αξιολόγηση της φαρμακοκινητικής, της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας του Kovaltry. Συνολικά, οι μελέτες αυτές αξιολόγησαν τη χορήγηση του Kovaltry σε περισσότερα από 200 παιδιά και ενήλικες με σοβαρή αιμορροφιλία Α, από 60 διαφορετικά κέντρα και 25 χώρες σε όλο τον κόσμο. Ενώ, είναι σημαντικό να πούμε ότι η έγκριση του Kovaltry έρχεται να εμπλουτίσει κι άλλο το χαρτοφυλάκιο της Bayer στην Αιματολογία, όπου συμπεριλαμβάνεται το Kogenate®, ένα προϊόν που κυκλοφορεί ήδη σε περισσότερες από 70 χώρες στον κόσμο, καθώς και μία υπό έρευνα θεραπεία με ένα μακράς δράσης ανασυνδυασμένοπαράγοντα VIII.

Επιπλέον, η εταιρεία έχει προχωρήσει με επένδυση άνω των 500 εκατομμυρίων € στα εργοστάσια παραγωγής στο Βούπερταλ και το Λεβερκούζεν, ώστε να αναπτυχθούν νέες εγκαταστάσεις για την παραγωγή των υπό μελέτη θεραπειών αιμορροφιλίας με ανασυνδυασμένο παράγοντα VIII.Ως αποτέλεσμα αυτής της επένδυσης η Bayer θα δημιουργήσει περίπου 500 νέες θέσεις εργασίας στις εγκαταστάσεις της στο Λεβερκούζεν και το Βούπερταλ ως το έτος 2020.

Ανθή Αγγελοπούλου

Απρόσκοπτη πρόσβαση στις θεραπείες ζητούν τα άτομα με αιμορροφιλία

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η «1^η Συνάντηση Ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία» που διοργάνωσε ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Στόχος της εκδήλωσης ήταν να παρουσιάσει τις υφιστάμενες πρακτικές για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και να αναδείξει πολιτικές που μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωσή της, τονίζοντας την ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία για όλα τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, καθώς και την εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Την εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στην Αίγλη Ζαππείου, τίμησαν με τη συμμετοχή τους διακεκριμένα στελέχη από τη Δημόσια Διοίκηση, τις Υγειονομικές Αρχές και Περιφέρειες, τις Διοικήσεις Νοσοκομείων, τους επαγγελματίες της υγείας και φυσικά άτομα που ζουν με αιμορροφιλία.

Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυνε ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος, Β΄ Αντιπρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας ΑμεΑ, δηλώνοντας την αμέριστη συμπαράστασή του στην προσπάθεια του Σ.Π.Ε.Α. Χαιρετισμό απέστειλε και ο Brian O’Mahony, Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κονσόρτσιουμ για την Αιμορροφιλία (EHC), σημειώνοντας ότι το μοντέλο ολοκληρωμένης παροχής φροντίδας στα άτομα με αιμορροφιλία έχει αποτελέσματα, και αλλάζει ριζικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία. «Δεν θα πρέπει να επιτρέψουμε στις κυβερνήσεις να επηρεάσουν αρνητικά τα επίπεδα θεραπείας και φροντίδας της αιμορροφιλίας στις χώρες μας, κάτι που θα μας γυρνούσε πίσω στο παρελθόν.»

Την εκδήλωση άνοιξε με την ομιλία του ο Πρόεδρος του Σ.Π.Ε.Α. Παναγιώτης Καρκάνης, μιλώντας για τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν. Σε αυτό το πλαίσιο, διατύπωσε την ανάγκη για: α) την απρόσκοπτη διάθεση των παραγόντων στους αιμορροφιλικούς από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας (και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων), σύμφωνα με το ήδη υπάρχον και απόλυτα λειτουργικό μοντέλο που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και το Λαϊκό Νοσοκομείο, β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων και γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία.  

Στη συνέχεια, η κυρία Ελένη Πλατοκούκη, Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων, και του  Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», παρουσίασε τα χαρακτηριστικά της αιμορροφιλίας και τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής, δίνοντας έμφαση στη σημασία που έχουν η πρόσβαση των ασθενών στην προφυλακτική θεραπεία, η παρακολούθηση σε Κέντρα Αιμορροφιλίας, από ομάδα πολλών ειδικών, η διάθεση ασφαλών παραγόντων σε  επαρκείς δοσολογίες, η αντιμετώπιση των αναστολέων, καθώς και η δυνατότητα θεραπείας στο σπίτι.

Τον κύκλο των ομιλιών έκλεισε η κυρία Όλγα Κατσαρού, Διευθύντρια Κέντρου Αίματος και του Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων, στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» με μια παρουσίαση για το που βρισκόμαστε σήμερα και πως βλέπουμε το μέλλον σε σχέση με την αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της παρουσίασης της τόνισε την ανάγκη για παροχή «ολιστικής» φροντίδας από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας, καθώς και την ανάγκη διαθεσιμότητας και πρόσβασης σε ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης για όλους τους ασθενείς, με κόστος καλυπτόμενο από τους ασφαλιστικούς φορείς, καθώς και την προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά με βαριά νόσο αμέσως μετά το πρώτο επεισόδιό τους. Κλείνοντας, η κα Κατσαρού μίλησε για τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των κέντρων καθώς και τη βελτίωση των υποδομών και την επάνδρωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό.

Στη συνέχεια, σε πνεύμα ανοιχτού διαλόγου, ακολούθησε συζήτηση σε πάνελ, με θέμα «Η Αιμορροφιλία Στην Ελλάδα Της Κρίσης»: Προτάσεις και Πολιτικές για την Βελτίωση της Φροντίδας και της Ποιότητας Ζωής των Ασθενών, με τη συμμετοχή του κ. Θρασύβουλου Βεντούρη, Διοικητή της Δ’ Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλονίκης, του κ. Σωτήριου Ζώτου, Υποδιοικητή της Α’ Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής, του κ. Παναγιώτη Καρκάνη, Προέδρου Σ.Π.Ε.Α., της κ. Όλγας Κατσαρού, Διευθύντριας Κέντρου Αίματος και Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό», και της κ. Μαρίας Σκουρολιάκου, A’ Αντιπροέδρου του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.).

Στο πλαίσιο της συζήτησης, οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει ολόκληρος ο κλάδος της υγείας στη σημερινή δύσκολη οικονομική συγκυρία. Ανέφεραν μάλιστα ότι οι μεταρρυθμίσεις που γίνονται πρέπει να εξυπηρετούν τον πολίτη και τον ασθενή, αναγνωρίζοντας ότι είναι σημαντικό να υπάρχει εποικοδομητικός διάλογος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς ώστε με τις αποφάσεις που λαμβάνονται να επιτυγχάνεται εξοικονόμηση και ανακατανομή των πόρων εκεί όπου υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη. Προς αυτή την κατεύθυνση ο κ. Ζώτος κάλεσε δημόσια τους διευθυντές των κέντρων αιμορροφιλίας από τα νοσοκομεία Λαϊκό, Ιπποκράτειο και Παίδων «Αγ. Σοφία» σε συνάντηση προκειμένου να συζητήσουν πάνω στο μοντέλο εκείνο που εφαρμόζεται και λειτουργεί καλύτερα, καλύπτοντας τις ανάγκες των ασθενών πιο αποτελεσματικά.

Ένα επίσης σημαντικό θέμα που αναδείχτηκε από τη συζήτηση είναι η ανάγκη για την προφυλακτική θεραπεία. Σήμερα δεν παρέχεται συστηματικά προφυλακτική αγωγή στους ενήλικες με αιμορροφιλία αλλά η απόφαση για προφυλακτική θεραπεία, συνεχή ή διακοπτόμενη, εξατομικεύεται ανάλογα με την βαρύτητα της αιμορραγικής τους διάθεσης. Στη κατεύθυνση αυτή, η κυρία Κατσαρού έκανε σαφές ότι γίνεται ουσιαστική και συστηματική προσπάθεια από τους γιατρούς ώστε οι ασθενείς να έχουν ποιότητα ζωής, να δουλεύουν και να είναι παραγωγικοί, κάτι που είναι σημαντικό για τους ασθενείς, αλλά και ευρύτερα για το σύστημα υγείας και την κοινωνία. 

Στο ίδιο πνεύμα, ο Πρόεδρος του Σ.Π.Ε.Α. κ. Καρκάνης σημείωσε: «Δεν υπάρχει ζωή χωρίς προφύλαξη. Χωρίς αυτή το άτομο με αιμορροφιλία αντιμετωπίζει δυσκολίες να διατηρεί μια φυσιολογική ζωή, να σπουδάζει, να εργάζεται, συμμετέχοντας παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Θέλουμε ένα μέλλον όπου δεν θα οραματιζόμαστε τη ζωή από το παράθυρο, αλλά θα έχουμε ενεργό ρόλο σε αυτή και αυτό μπορεί να είναι δυνατό μόνο αν εξασφαλίσουμε πρόσβαση στην προφυλακτική αγωγή, με κέντρα επαρκώς στελεχωμένα με ειδικούς. Έχουμε δύο μοντέλα που λειτουργούν με αποτελεσματικότητα, αυτό που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγ. Σοφία» και αυτό του Λαϊκού Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών και πρέπει να αξιοποιήσουμε αυτές τις βέλτιστες πρακτικές. Επίσης, με βάση τα Ευρωπαϊκά πρότυπα πρέπει να θέσουμε έναν εθνικό στόχο για τη μέση κατανάλωση παραγόντων ανά άτομο, ερχόμενοι πιο κοντά στο δείκτη κατανάλωσης των ανεπτυγμένων χωρών, όπως π.χ. είναι η Ιρλανδία, η Φιλανδία, η Πορτογαλία, μεταξύ άλλων».

Η πρωτοβουλία αυτή του Σ.Π.Ε.Α. ανέδειξε τις προκλήσεις που δημιουργεί η σημερινή δυσμενής συγκυρία, προκλήσεις που όμως δεν πρέπει να σταθούν εμπόδιο στην υιοθέτηση πολιτικών που θα συμβάλλουν στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, μέσα από τη συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων και τον προσδιορισμό εθνικού στόχου για τη βελτίωση της φροντίδας που παρέχεται στην Ελλάδα.