Σύμφωνα με ανακοίνωση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), το τελευταίο διάστημα έχουν παρατηρηθεί φαινόμενα όπου άτομα και ομάδες εμφανίζονται αυθαίρετα ως εκπρόσωποι ατόμων με ΣΚΠ.

Η ΠΟΑμΣΚΠ θέλοντας να προστατεύσει τα άτομα με Σκλήρυνση, εξέδωσε ανακοίνωση με την οποία ενημερώνει ότι, ως επίσημος και νόμιμος εκπρόσωπος των ατόμων με ΣΚΠ-ΠΣ  αναγνωρισμένο με απόφαση πρωτοδικείου (Αρ. Απόφ. 6403/10-9-2009), διάφορα μεμονωμένα άτομα ή διαδικτυακές ομάδες, οι οποίες δηλώνουν ότι εκπροσωπούν  άτομα με ΣΚΠ και διεκδικούν τα δικαιώματα τους δεν έχουν ουδεμία σχέση με το έργο και τη δράση της ομοσπονδίας. Οι πρωτοβουλίες και οι κινήσεις τους είναι αυθαίρετες και δεν φέρουν την έγκριση της ΠΟΑμΣΚΠ.

Ανθή Αγγελοπούλου

Υπάρχει η δυνατότητα με απόφαση Προέδρου ΕΟΠΥΥ εξαίρεσης από το πλαφόν επιπλέον κατηγοριών ασθενών και ειδικών κατηγοριών γιατρών, επισημαίνει το υπουργείο Υγείας στις διευκρινήσεις που εξέδωσε αναφορικά με το πλαφόν συνταγογράφησης για τα φάρμακα των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς σύμφωνα με το ρεπορτάζ του efsyn.gr πάνω από 170 ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στη Λέσβο από τα περασμένα Χριστούγεννα έως σήμερα βρίσκονται σε απόγνωση και πιάνουν γιατρούς στο ΠΕΔΥ Μυτιλήνης και στο Νοσοκομείο, μήπως κάποιος από αυτούς έχει περισσευούμενο πλαφόν, για να τους συνταγογραφήσει τα φάρμακα.

Το υπουργείο λοιπόν επεσήμανε τα εξής:

• Mε την Υ.Α.Γ5(α)/70068 (ΦΕΚ Β’ 2332/30.10.2015) επικαιροποιήθηκαν τα όρια στη φαρμακευτική δαπάνη εκάστου ιατρού ανάλογα με την ειδικότητα, τον αριθμό των ασθενών για τους οποίους συνταγογραφεί, την περιφερειακή ενότητα της χώρας όπου έχει έδρα και το μήνα του έτους (εποχικότητα). Επισημαίνεται ότι από τα όρια συνταγογράφησης εξαιρείται η συνταγογράφηση που αφορά σε χρόνιους νεφροπαθείς τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, υπό περιτοναϊκή διύλιση και υπό μεταμόσχευση), σε καρδιοπαθείς τελικού σταδίου (μηχανική καρδιά, ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μεταμόσχευση καρδιάς), σε ασθενείς που πάσχουν από ηπατική ανεπάρκεια (ηπατική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μη αντιρροπούμενη κίρρωση, μεταμόσχευση ήπατος), σε μεταμοσχευθέντες ρευστών ή συμπαγών οργάνων, σε καρκινοπαθείς, σε πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, σε πάσχοντες από κυστική ίνωση και σε ασθενείς με πνευμονική υπέρταση. Εξαιρούνται επίσης τα εμβόλια του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών για παιδιά και εφήβους, και τα φάρμακα των οποίων τη χρήση προεγκρίνει ο ΕΟΠΥΥ μέσω των επιτροπών του. Τέλος εξαιρούνται τα φάρμακα για τα οποία θα τεθεί κλειστός προϋπολογισμός καθώς και τα φάρμακα για τα οποία θα επιτευχθούν συμφερότερες τιμές αποζημίωσης μέσω της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης.
• Εξακολουθεί να υπάρχει η δυνατότητα με απόφαση Προέδρου ΕΟΠΥΥ εξαίρεσης από το πλαφόν επιπλέον κατηγοριών ασθενών και ειδικών κατηγοριών ιατρών, μετά από γνωμοδότηση της Ειδικής Επταμελούς Επιτροπής της υπ’ αριθμ. οικ. 12449/7−2−2014 (ΦΕΚ 256/Β΄/2014) υπουργικής απόφασης.
• Διευκρινίζεται ότι εν τέλει τα προαναφερόμενα ποσοστά συνταγογράφησης θα εκτιμώνται αφού θα ολοκληρωθεί ο μήνας.
• Διευκρινίζεται ότι η νομοθεσία προβλέπει να κινείται η διαδικασία κυρώσεων μόνο σε συνεχιζόμενη και αδικαιολόγητη υπέρβαση μετά από τον έλεγχο των περιπτώσεων ιατρών.
• Σε κάθε περίπτωση, η απόκλιση από τις ανωτέρω διατάξεις θα ελέγχεται από Επιτροπή ιατρών αντίστοιχων ειδικοτήτων, προκειμένου να ληφθούν υπόψη οι συνθήκες συνταγογράφησης (έκδοση συνταγής από εξειδικευμένα κέντρα για συγκεκριμένο πληθυσμό κ.α.), πριν κινηθεί η διαδικασία κλήσης του ιατρού για παροχή εξηγήσεων. Συνεπώς εάν κάποιος ιατρός παρακολουθεί σημαντικό αριθμό ασθενών για τη θεραπεία των οποίων απαιτείται η χορήγηση φαρμάκων υψηλού κόστους π.χ. ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας αυτό θα λαμβάνεται υπόψη.

Τέλος, σύμφωνα με τα στοιχεία που έδωσε το υπουργείο και τα οποία προέρχονται όπως λέει από τον ΕΟΠΥΥ στη βάση δεδομένων της Κεντρικής Μονάδας Επεξεργασίας Συνταγών, η εκτέλεση συνταγών στη Λέσβο, όσον αφορά στους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, κυμάνθηκε σε σταθερούς ρυθμούς για τους μήνες Νοέμβριο 2015 έως και Ιανουάριο 2016.

Ανθή Αγγελοπούλου

Νέα δεδομένα παρουσιάστηκαν στην 67^η Ετήσια Συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (ΑΑΝ) στην Ουάσιγκτον των ΗΠΑ, αναφορικά με την υψηλή αποτελεσματικότητα της φινγκολιμόδης, της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis, στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Συγκεκριμένα, νέα ανάλυση των μελετών φάσης III FREEDOMS/FREEDOMS II, έδειξαν ότι οι ασθενείς με ενεργή υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, οι οποίοι είχαν λάβει προηγούμενη θεραπεία, όταν έλαβαν φινγκολιμόδη είχαν εξαπλάσιες πιθανότητες να επιτύχουν “απουσία ευρημάτων δραστηριότητας της νόσου”(NEDA4),σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο, σε διάστημα δύο ετών. ToNEDA4 αποτελεί τον πιο ολοκληρωμένο θεραπευτικό στόχο στη ΣΚΠ και επιτυγχάνεται όταν ο ασθενής δεν παρουσιάζει 1) υποτροπές, 2) νέες βλάβες στην MRI, 3) σχετιζόμενη με τη ΣΚΠ απώλεια εγκεφαλικού όγκου και 4) επιδείνωση της αναπηρίας.

Πρόκειται για μια πρωτοποριακή ανάλυση σε ασθενείς με ενεργή υποτροπιάζουσα ΣΚΠ, οι οποίοι είχαν λάβει κατά το προηγούμενο έτος ενέσιμη θεραπεία, και αξιολογήθηκαν με τη χρήση του ορισμού NEDA4 που περιλαμβάνει και την απώλεια του εγκεφαλικού όγκου. Θέτοντας τον θεραπευτικό στόχο NEDA4, οι ιατροί μπόρεσαν να έχουν μια πιο πλήρη εικόνα των βραχυπρόθεσμων και μακροπροθέσμων παραμέτρων της νόσου, γεγονός που συνέβαλλε σημαντικά στην επιλογή της βέλτιστης θεραπείας.

Επιπλέον, ανάλυση της μελέτης φάσης III TRANSFORMS επιβεβαίωσε ότι μετά από ένα έτος θεραπείας, οι ασθενείς με ΣΚΠ που έλαβαν φινγκολιμόδη είχαν διπλάσιες πιθανότητες να επιτύχουν NEDA4 σε σύγκριση με τους ασθενείς που έλαβαν ενδομυϊκές ενέσεις με ιντερφερόνη βήτα-1a.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια χρόνια διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας ιστών. Η εξέλιξη της ΣΚΠ οδηγεί σε αυξανόμενη απώλεια τόσο σωματικών όσο και νοητικών λειτουργιών (π.χ. μνήμη). Αυτό επιφέρει σημαντικά αρνητικό αντίκτυπο στα περίπου 2,3 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που πάσχουν από ΣΚΠ, μια νόσο που συνήθως εμφανίζεται στα πρώιμα χρόνια της ενήλικης ζωής.

Η φινγκολιμόδη είναι η μοναδική από του στόματος τροποποιητική της νόσου θεραπεία (DMT) που επηρεάζει την πορεία της υποτροπιάζουσας ΣΚΠ, με υψηλή αποτελεσματικότητα στις τέσσερις βασικές παραμέτρους δραστηριότητας της νόσου (NEDA4). Η φινγκολιμόδη στοχεύει τόσο την εστιακή όσο και τη διάχυτη βλάβη του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ). Εμποδίζει τα κύτταρα που προκαλούν εστιακή φλεγμονή από το να φτάσουν στον εγκέφαλο (αυτό ονομάζεται ‘περιφερική’ δράση), ενώ επίσης εισχωρεί στο ΚΝΣ και μειώνει τη διάχυτη βλάβη αποτρέποντας την ενεργοποίηση των επιβλαβών κυττάρων που βρίσκονται στο ΚΝΣ (αυτό ονομάζεται ‘κεντρική δράση’). Είναι σημαντικό να αντιμετωπιστεί τόσο η εστιακή όσο και η διάχυτη βλάβη στην υποτροπιάζουσα ΣΚΠ, για την αποτελεσματική παρέμβαση στη δραστηριότητα της νόσου και τη συμβολή στη διατήρηση των λειτουργιών του ατόμου. Το προφίλ ασφάλειας της φινγκολιμόδης είναι πολύ καλά ανεκτό και βασίζεται σε σημαντικά στοιχεία από τρεις μεγάλες κλινικές μελέτες και εκτενείς εμπειρίες σε περισσότερους από 114.000 ασθενείς, ενώ η συνολική έκθεση ασθενών σε φινγκολιμόδη προσεγγίζει πλέον τα 195.000 έτη ασθενών. 

Στο πλαίσιο εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου (για τη φετινή χρονιά η Τετάρτη, 28 Μαΐου) ο Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ διοργάνωσε και πραγματοποίησε την Κυριακή 1^η Ιουνίου, ενημερωτική εκδήλωση στο ξενοδοχείο Athens Ledra. Η θεματολογία της εκδήλωσης εστιάστηκε στην «Προσβασιμότητα» που ήταν και το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας σύμφωνα με την Παγκόσμια Πλατφόρμα για τη ΣκΠ (MSIF).

Την εκδήλωση προλόγισε η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ, κα. Βάσω Μαράκα. Εν συνεχεία, o κ. Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Αναπληρωτής Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του  Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών που προσκλήθηκε από το Σύλλογο, πραγματοποίησε μία ενδιαφέρουσα ομιλία με θέμα «Γνωστική Διαταραχή στη ΣΚΠ».

Σύμφωνα με τον κ. Ντόσκα: «Η γνωστική διαταραχή προσβάλλει περίπου το 40 – 65% των ασθενών με ΣΚΠ κατά τη διάρκεια της πορείας της νόσου και ορισμένες φορές εμφανίζεται στα πρώιμα στάδια, πριν την έναρξη της σωματικής αναπηρίας. Η γνωστική δυσλειτουργία στη ΣΚΠ συχνά δεν αναγνωρίζεται. Οι ασθενείς και οι οικογένειες τους μπορεί να αναφέρουν ορισμένες γνωστικές δυσκολίες, αλλά παράλληλα δεν συνειδητοποιούν την πλήρη έκταση του προβλήματος». Συνέχισε αναφέροντας: «Στη ΣΚΠ οι γνωστικές διαταραχές αφορούν συνήθως την προσοχή, την ικανότητα και την ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών, τις εκτελεστικές λειτουργίες και τη μνήμη, ενώ οι πιο κοινές διαταραχές είναι η ταχύτητα επεξεργασίας και η οπτική ικανότητα μάθησης. Χρειάζεται αξιολόγηση από νευροψυχολόγο και λογοπεδικό για τη διερεύνηση των γνωστικών διαταραχών και εν συνεχεία οι ασθενείς να παρακολουθήσουν ένα πρόγραμμα γνωστικής αποκατάστασης το οποίο αποδίδει με καλά αποτελέσματα για τη βελτίωση και αποκατάσταση της γνωστικής διαταραχής».

Η ενημέρωση των συμμετεχόντων συνεχίστηκε με την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα και συγκινητική ιστορία ζωής της Μόνικα, μίας ασθενούς με ΣΚΠ από τη Γερμανία, την οποία προσκάλεσε ο Σύλλογος για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα προσβασιμότητας που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣκΠ στη χώρα της και να δώσει το δικό της αισιόδοξο μήνυμα: «Ζώντας με τη ΣΚΠ όλα μπορεί να συμβούν, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι θα συμβούν. Σκεφτόμαστε θετικά γιατί η ζωή δεν σταματά».

Η ενημερωτική ημερίδα ολοκληρώθηκε με την ομιλία της κ. Αθηνάς Κρητικού, Προέδρου Δ.Σ. του Σ.Κ.Ε.Π. (Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους). Η κα. Κρητικού αναφέρθηκε μεταξύ άλλων στις επιτυχημένες δράσεις του Συνδέσμου, οι οποίες στόχο έχουν να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό και ιδιαίτερα τα παιδιά. Το θέμα της «Προσβασιμότητας» αγγίζει ιδιαίτερα τους ανθρώπους του ΣΚΕΠ και γι’ αυτό έχουν δημιουργήσει και το Ερωτηματολόγιο Καταγραφής Προσβασιμότητας, το οποίο καλούνται να συμπληρώσουν ηλεκτρονικά και εγγράφως όλοι οι ενδιαφερόμενοι. Σύμφωνα με την κα. Κρητικού: «Το τρίπτυχο Σεβασμός-Προσβασιμότητα-Δικαίωμα είναι κάτι το οποίο δεν θα πρέπει κανείς να ξεχνά στην καθημερινότητά του ή να θεωρεί δεδομένο».

Η κα. Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του Συλλόγου, δήλωσε «Είναι επιθυμία των μελών μας να ενημερώνονται τακτικά για τις εξελίξεις γύρω από τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και αυτό αποτελεί και προσωπικό μου στόχο. Η σημερινή εκδήλωση και οι ερωτήσεις του κοινού προς τους ομιλητές, αποτελούν φωτεινό παράδειγμα της ανάγκης που έχουν τα μέλη μας από συνεχή ενημέρωση».

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας την 28^η Μαΐου, ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας οργάνωσε χθες με μεγάλη επιτυχία ενημερωτική εκδήλωση στην πλατεία Κοραή, με την ευγενική υποστήριξη της εταιρίας Novartis.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης στήθηκε ένα περίπτερο και έγινε καμπάνια ενημέρωσης από εθελοντές με ΣΚΠ, προς το κοινό για τη νόσο. Με κεντρικό μήνυμα «Δώσε πάσα στη Ζωή» στην εκδήλωση έδωσαν το παρόν παλαίμαχοι αλλά και εν ενεργεία ποδοσφαιριστές, μεταξύ των οποίων ο Στέλιος Μανωλάς, ο Ηλίας Ατματζίδης, ο Στέλιος Γιαννακόπουλος, ο Χουαν Ραμόν Ρότσα, ο Κώστας Τριανταφυλλόπουλος, καθώς και άλλες προσωπικότητες από το χώρο του ποδοσφαίρου και του αθλητισμού, όπως ο Γρηγόρης Παπαβασιλείου και ο Παύλος Γερακάρης.

Όλοι έκαναν μία ευχή για το Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση και πέρασαν ένα μήνυμα αισιοδοξίας και θετικής σκέψης που είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ανθρώπους με ΣΚΠ.

Ειδικά σήμερα που η γνώση μας για τη νόσο είναι πολύ ευρύτερη και η διαχείρισή της πολύ καλύτερη!

Ο κόσμος του ποδοσφαίρου είναι πάντα παρόν σε τέτοιες εκδηλώσεις και το απέδειξε χθες για άλλη μία φορά εμπράκτως.

Σήμερα, Πέμπτη 29 Μαΐου το περίπτερο του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας θα βρίσκεται στον Πειραιά, στην οδό Σωτήρος και Καραϊσκου (πίσω από το Δημαρχείο) και μαζί του θα βρίσκεται και ο κόσμος του μπάσκετ για να δώσει και αυτός μία πάσα στη Ζωή!

Εκστρατεία ενημέρωσης ξεκινά η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στις 28 Μαΐου. Σύμφωνα με την Ψυχολόγο – Ψυχοθεραπεύτρια και Σύμβουλο Δημοσίων Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚ κα Μόϊρα Τζίτζικα, η φετινή εκστρατεία επικεντρώνεται στην ΠΡΟΣΒΑΣΗ των Ατόμων με ΣΚΠ-ΠΣ. Όχι μόνο φυσική και κινητική πρόσβαση, αλλά και την πρόσβαση στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, την πρόσβαση στις αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες. Η ΠΟΑμΣΚΠ μέσω των εκδηλώσεων που οργανώνουν οι Σύλλογοι της σε Αθήνα, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Πτολεμαΐδα, Καστοριά, Λαμία στοχεύει στην ενημέρωση του Κοινού που δεν γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει λίγα πράγματα για τη νόσο καθώς είναι πολύ σημαντικό για τους πάσχοντες, να κατανοήσει η κοινωνία τι είναι η νόσος και πως αυτή επηρεάζει τους πάσχοντες στην καθημερινότητά τους. Έτσι θα δημιουργηθεί ένα πιο συνειδητοποιημένο περιβάλλον, όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στα Άτομα με ΣΚΠ-ΠΣ δεν θα ερμηνεύεται ως «μέθη», και η κόπωση δεν θα γίνεται αντιληπτή ως «τεμπελιά»!

Από μεριά της η νεοεκλεγείσα πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κα Βασιλική Μαράκα επισήμανε ότι η Ομοσπονδία με συνολικές δράσεις ενημέρωσης προτρέπει κοινό και ασθενείς να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό - Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.

Η ενημέρωση του κοινού και η αναγνώριση των συμπτωμάτων της νόσου γίνεται ακόμα πιο επιτακτική, όπως είπε, καθώς σύμφωνα με τα παγκόσμια επιδημιολογικά δεδομένα εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι παραμένουν αδιάγνωστοι και έτσι δεν τυγχάνουν των θεραπευτικών μεθόδων που μπορούν να προσφέρουν ουσιαστική ανακούφιση και βελτίωση στην ποιότητα της ζωής τους. Η κα Μαράκα τόνισε ότι τα προβλήματα των ατόμων με ΣκΠ σε όλη την Επικράτεια είναι πολλά και για να λυθούν είναι απαραίτητη η βοήθεια της Πολιτείας. Η Ομοσπονδία έχει προβεί σε πλήθος κινήσεων με στόχο την χάραξη και άσκηση πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία.

Ανθή Αγγελοπούλου

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας που είναι στις 28 Μαϊου, o Σύλλογος Ατόμων με ΣκΠ ξεκίνησε μια νέα Καμπάνια Ενημέρωσης, σε συνεργασία με το GS Motoclub και την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Teva, με μια μεγάλη εκδήλωση, την Κυριακή 11 Μαΐου, υπό την Αιγίδα του Δήμου Παλαιού Φαλήρου.

H εκδήλωση αποτελεί την έναρξη μιας ενημερωτικής εκστρατείας για την αποστιγματοποίηση της ΣΚΠ και την ευαισθητοποίηση του κόσμου σε όλη την Ελλάδα, με κεντρικό μήνυμα: «Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μπορεί να εμποδίζει, να ταλαιπωρεί, να δυσκολεύει, αλλά ΔΕΝ ΣΤΑΜΑΤΑ τη ΖΩΗ».

Αρωγοί της προσπάθειας είναι τα μέλη της GS Motoclub, μιας ομάδας που αγαπά τον μοτοσικλετισμό και τα ταξίδια, καθώς και η φαρμακευτική εταιρεία Teva. Με αφετηρία το Σύνταγμα, μέλη του GS Motoclub δήλωσαν δυναμικό παρόν, πραγματοποιώντας συμβολική πορεία με τις μοτοσυκλέτες.

Περισσότερα από 150 μέλη του Συλλόγου ακολούθησαν την πορεία με πούλμαν από το Κέντρο της Αθήνας, με σημείο τερματισμού το Δημοτικό Πάρκο Φλοίσβου στο Παλαιό Φάληρο. Καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους, με όχημα τις μηχανές τους οι άνθρωποι του GS Motoclub, αναδεικνύοντας τον ορισμό του εθελοντισμού, θα αναλάβουν να μεταφέρουν σε κάθε ταξίδι τους, με μικρές ή μεγάλες ομάδες, το μήνυμα της καμπάνιας ενημέρωσης με έντυπο ενημερωτικό υλικό.

Η κ. Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του ΣΑμΣΚΠ, δήλωσε «Ένας από τους κυριότερους σκοπούς του Συλλόγου μας, από την ίδρυση του έως και σήμερα, είναι η ενημέρωση και υποστήριξη των μελών, της οικογένειας και των φίλων τους, καθώς και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού. Η καμπάνια αυτή, στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (MS Day 2014), που θα εορταστεί φέτος για έκτη χρονιά στις 28 Μαΐου, έχει ως στόχο την αποστιγματοποίηση της ΣΚΠ μέσω της έγκυρης ενημέρωσης, ώστε να εξαλειφθούν μύθοι και φοβίες σχετικά με τη νόσο».

Η κ. Ιωάννα Καρώνη, Corporate και Public Affairs Manager της Teva Pharmaceutical Hellas, δήλωσε σχετικά: «Στην Teva συμμεριζόμαστε την άποψη ότι η άγνοια, η οποία δημιουργεί διακρίσεις και προκαταλήψεις, συχνά είναι μεγαλύτερος εχθρός ακόμη και από την ίδια την ασθένεια και καταπολεμάται μόνο μέσα από σοβαρές προσπάθειες έγκυρης ενημέρωσης. Η Teva στηρίζει αυτή την πρωτοβουλία του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας καθώς και την εθελοντική συνεισφορά του GS Motoclub ελπίζοντας να συμβάλλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού».

Επιπλέον, μερικές από τις δηλώσεις των μελών του GS Motoclub που συμμετείχαν στην εκδήλωση, ήταν οι εξής: «Ήταν μια από της καλύτερες συγκεντρώσεις που έλαβε μέρος το GS Motoclub», «Δεν πίστευα ότι η παρουσία μας και μόνο θα μπορούσε να δώσει τόση χαρά σε κάποιους ανθρώπους. Μπράβο σε όσους μπόρεσαν να παρευρεθούν και να περάσουν το μήνυμα, αποδεικνύοντας την αλληλεγγύη προς τον συνάνθρωπο».

Η Τeva, ως επιβράβευση του εθελοντισμού και στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης για την ΣκΠ, θα προσφέρει το ποσό των 3.000 € στο Σύλλογο, για τα πρώτα 3.000 χλμ που θα πραγματοποιήσουν τα μέλη του GS Motoclub. Με την ενέργεια αυτή, με όχημα την πολύτιμη εθελοντική προσφορά των μοτοσικλετιστών του GS Motoclub, η Teva στοχεύει να εντείνει την ενημέρωση του κόσμου σε όλη την Ελλάδα και να επικοινωνήσει το μήνυμα για απαλλαγή των προκαταλήψεων απέναντι στους πάσχοντες με ΣΚΠ, ρίχνοντας περισσότερο φως στον τρόπο διαχείρισης και αντιμετώπισης της ασθένειας μέσα στην καθημερινότητα.

Αποτελεσματικότερη η συνδυαστική θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Η μελέτη CombiRx η οποία σχεδιάστηκε ώστε να προσδιορίσει αν η χορήγηση του Avonex® (interferon beta-1a) 30ug IM μια φορά την εβδομάδα, σε συνδυασμό με καθημερινή χορήγηση του COPAXONE® (glatiramer acetate) 20mg έδειξε ότι ο συνδυασμός είναι πιο αποτελεσματικός από τη χρήση του κάθε φαρμάκου ξεχωριστά για τη θεραπεία της RRMS για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η μελέτη Φάσης ΙΙΙ διήρκεσε 3 χρόνια και έγινε σε περισσότερους από 1000 ασθενείς με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) σε 68 ερευνητικά κέντρα των ΗΠΑ και του Καναδά. Τα αποτελέσματα αυτής δημοσιεύθηκαν στο τελευταίο τεύχος του επιστημονικού περιοδικού «Annals of Neurology», όπου φαίνεται ότι τα δυνητικά οφέλη από το συνδυασμό των δύο θεραπειών αποτελούν εδώ και χρόνια σημείο ιδιαίτερου ενδιαφέροντος για τη συγκεκριμένη πάθηση και αυτή η μελέτη αποτελεί την πρώτη προσπάθεια διερεύνησης του δυνητικού οφέλους της χρήσης συνδυασμένης θεραπείας με τα δύο συχνότερα συνταγογραφούμενα φάρμακα για ασθενείς με RRMS.

Τα αποτελέσματα της μελέτης δεν δείχνουν να υπάρχουν επιπλέον οφέλη από το συνδυασμό των θεραπειών σε σύγκριση με τη χορήγηση του COPAXONE® ως μονοθεραπεία στη μείωση του κινδύνου υποτροπής, το οποίο αποτελεί και το πρωταρχικό καταληκτικό σημείο. Άλλα σημαντικά στοιχεία τα οποία προκύπτουν από τη μελέτη είναι:

• Το COPAXONE® είναι αποτελεσματικότερο του Avonex στη μείωση του κινδύνου υποτροπής σε ασθενείς με RRMS, μειώνοντας τον κίνδυνο υποτροπής κατά 31% (p = 0,027).

• Ο συνδυασμός Avonex + COPAXONE® ήταν αποτελεσματικότερος από το Avonex μειώνοντας τον κίνδυνο υποτροπής κατά 25% (p =0,022).

• Το COPAXONE® υπερτερούσε επίσης του Avonex στη μείωση της ετήσιας συχνότητας υποτροπών (Annualized Relapse Rate).

• Καμία στατιστικά σημαντική διαφορά δεν παρατηρήθηκε μεταξύ Copaxone και Avonex στις παραμέτρους που αφορούν την MRI.

Η μελέτη αυτή προστίθεται στο ήδη υπάρχον αρχείο μεγάλων, τεκμηριωμένων, ελεγχόμενων και άμεσα συγκριτικών μελετών στις οποίες αποδεικνύεται η υψηλή αποτελεσματικότητα του COPAXONE® στη θεραπεία ασθενών με RRMS. Στην Ευρώπη το COPAXONE® έχει μελετηθεί σε άμεσα συγκριτικές κλινικές μελέτες με κάθε θεραπεία πρώτης γραμμής.

Η συνολική μελέτη και τα σχετικά αποτελέσματα της καθώς και η μεθοδολογία της είναι διαθέσιμα στο παρακάτω link: http://doi.wiley.com/10.1002/ana.23863