Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιορτάζει τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), προτρέποντας τους ασθενείς να ακολουθήσουν την κατάλληλη θεραπεία, για να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της ενημερωτικής εκστρατείας που στόχο έχει να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τόσο τα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία, όσο και το συγγενικό και φιλικό τους περιβάλλον, αλλά και την κοινή γνώμη.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Σήμερα όμως αντιμετωπίζεται, χωρίς ωστόσο να θεραπεύεται πλήρως. Αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.
Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.
Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.
Λόγω ακριβώς της φύσης της ασθένειας, που είναι εκ γενετής και δια βίου, αλλά και της αναγκαιότητας της πρόσβασης στη θεραπεία, η αιμορροφιλία αποτελεί μια από τις ασθένειες που αναγνωρίζονται διεθνώς ως παθήσεις με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), γεγονός το οποίο δυστυχώς το ελληνικό Υπουργείο Υγείας δεν αναγνωρίζει. Λόγω αυτής της απόφασης τα άτομα με αιμορροφιλία βιώνουν περισσότερα γραφειοκρατικά προβλήματα.
Σύμφωνα με τον κ. Παναγιώτη Καρκάνη, Πρόεδρο του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με Αιμορροφιλία, ενώ στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Τους αιμορροφιλικούς ασθενείς εξυπηρετούν τρία κέντρα ενηλίκων τα οποία είναι στο Λαϊκό, στο Ιπποκράτειο Αθηνών και στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και δύο παίδων τα οποία είναι στο Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης. Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης. Το γεγονός αυτό μπορεί να δημιουργεί προβλήματα στη θεραπεία ορισμένων ασθενών που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας ή σε νησιά.
Ανθή Αγγελοπούλου
