Οργάνωση της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης σύμφωνα με τα Ευρωπαϊκά πρότυπα επιχειρεί να κάνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ινώδη Κυστική νόσο, με την διασύνδεση της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανογελίου με το NHS Southampton.Σκοπός είναι η ανταλλαγή τεχνογνωσίας μεταξύ επιστημόνων υγείας η εξειδίκευση του προσωπικού που ασχολείται με την Κυστική Ίνωση, η βελτίωση σωστών παροχών υγείας και φυσικά η βελτίωση του προσδόκιμου και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Αξίζει ν ααναφερθεί ότι η πρωτοβουλία ανήκει αποκλειστικά στο Σύλλογο γι αυτό τόσο ο Πρόεδρος του Γιάννης Σπίνος και ο Αντιπρόεδρος

Η Διασύνδεση γίνεται σε 6 φάσεις. Στην 1^η έγινε επίσκεψη από ασθενείς σε Εξειδικευμένο Κέντρο Κυστικής Ίνωσης στο Southampton και καταγραφή της λειτουργίας τους.

Στη 2^η φάση έγινε Ημερίδα σε ασθενείς και επιστήμονες υγείας όπου παρουσιάστηκε η λειτουργία του εξειδικευμένου Κέντρου.

Στην 3^η φάση η ομάδα βγήκε στην αναζήτηση χρηματοδότησης στο συνέδριο της Ν/Α Ευρώπης στην Σερβία για την 1^η επίσκεψη στο Child Health International.

Στην 4^η φάση η ομάδα του Southampton επισκέφθηκε το Σισμανόγλειο με ημερίδα παρουσίασης σε επιστήμονες υγείας και ασθενείς ενώ, ακολούθησε και επίσκεψη στη Μονάδα ώστε να γίνει καταγραφή των αναγκών της.

Στην 5^η φάση η ομάδα του Σισμανόγελιου νοσοκομείου επισκέφθηκε και πάλι Southampton. Συγκεκριμένα μία πνευμονολόγος και η προϊσταμένη των νοσηλευτών έμειναν εκεί 15 ημέρες για εξειδίκευση ενώ θα ακολουθήσει και ομάδα φυσιοθεραπευτών.

Στην 6^η φάση έγινε παρουσίαση των συμπερασμάτων και προγραμματισμός οργάνωσης της Μονάδας του Σισμανογλείου προσαρμοσμένης στις δυνατότητες του ελληνικού συστήματος από την προϊσταμένη νοσηλείας και την πνευμονολόγο σε σχετική ημερίδα.

Αυτή τη στιγμή είναι σε εξέλιξη η εξειδίκευση εμπλεκόμενων ειδικοτήτων και τα πρώτα δείγματα είναι θετικά. Αναμένεται μετρήσιμα αποτελέσματα από την εφαρμογή της συγκεκριμένης οργάνωσης στην ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και το προσδόκιμο ζωής.

Σύμφωνα με τους ειδικούς υπάρχει μια κοινή γλώσσα μεταξύ των ασθενών και έτσι αποδέχονται καλύτερα την ενημέρωση μέσω συν-ασθενών, ενώ γνωρίζουν και διεκδικούν πλέον από κοινού σωστή συνεννόηση με τους επιστήμονες υγείας. Οι δε επιστήμονες υγείας αναγνωρίζουν την ανάγκη για εξειδίκευση ώστε να προσφερουν καλύτερες υπηρεσίες υγείας στους ασθενείς τους.

Ανθή Αγγελοπούλου