Την ανάγκη για καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με νευροενδοκρινείς όγκους επεσήμανε παγκόσμια έρευνα που είδε χθες το φως της δημοσιότητας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους (NET).

Στη έρευνα συμμετείχαν 1.928 ασθενείς από 12 χώρες και πραγματοποιήθηκε μεταξύ Φεβρουαρίου 2014 και 31 Μαΐου 2014 από την Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA), ένα δίκτυο κοινωφελών οργανώσεων και ομάδων ασθενών από 12 χώρες, που έχει ως στόχο να αποτελέσει την παγκόσμια φωνή για την υποστήριξη των ανθρώπων με NET, σε συνεργασία με την φαρμακευτική εταιρεία Novartis.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα το 71% των ασθενών ανέφερε ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει την ποιότητα ζωή του ενώ, το 92% αναγκάστηκε τελικά να αλλάξει τρόπο ζωής.

Μεγάλο πρόβλημα αντιμετώπισαν και με τη δουλειάς τους. Όπως είπε το 49% των ερωτηθέντων που ήταν εργαζόμενοι αναγκάστηκαν να πάρουν αναρρωτικές άδειες, ένα ποσοστό 82% σταμάτησε να εργάζεται λόγω της νόσου. Το 52% δήλωσε ότι σπαταλούσε περισσότερο χρόνο σε ιατρικές επισκέψεις και το 51% περισσότερα χρήματα στους γιατρούς.

Μεγάλο πρόβλημα αντιμετώπισαν όμως και στην συναισθηματική τους υγεία. Το 60% απάντησε ότι η συναισθηματική υγεία τους έχει επηρεασθεί σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό από την νόσο. Το 58% δήλωσε ανησυχία και αβεβαιότητα για το μέλλον, το 52% να ανέφερε ότι είναι αντιμέτωποι με έντονο στρες και άγχος και το 39% ότι αισθάνονται μπερδεμένοι για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους.

Τέλος, τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι η νόσος επηρεάζει την ολική ενεργητικότητα των ασθενών σε ποσοστό 70%, το 58% ανέφερε ότι επηρεάζει την διατροφή του, το 54% την ικανότητα συμμετοχής του σε δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου, το 43% την κοινωνική του ζωή, ενώ το 49% είπε ότι έχει περιορίσει τις φυσικές δραστηριότητές του και το 43% ότι δεν μπορούν πλέον να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που απολάμβαναν.

Η έρευνα παρουσιάστηκε πρόσφατα και στο συνέδριο της Βορειοαμερικανικής Εταιρείας ΝευροΕνδοκρινών Όγκων (NANETS) και στόχος της είναι να αυξηθεί η κατανόηση για τις εμπειρίες, τις ανάγκες και τις προκλήσεις των ασθενών. Επίσης, να παράσχει γνώσεις και διδαχές μεταξύ των κρατών και των διαφορετικών περιοχών για να προωθήσει την περίθαλψη των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο. Σύμφωνα με τους ειδικούς, τα αποτελέσματα για την ποιότητα ζωής είναι τα πρώτα που δημοσιοποιούνται και θα ακολουθήσουν πρόσθετα δεδομένα.

Ανθή Αγγελοπούλου