Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ασθενής με Κυστική Ίνωση από την ευρύτερη κοινότητα των χρονίων παθήσεων και Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για την ινώδη Κυστική νόσο, με την υποψηφιότητά του στις ευρωεκλογές του 2014, πραγματοποιεί μια έμπρακτη διεκδίκηση του ασθενούς στην χάραξη πολιτικής Υγείας για μια πιο δίκαια και υγιή Ευρώπη, χωρίς ανισότητες με έντονα τον συμβολικό χαρακτήρα!
Υπάρχει κάτι διαφορετικό που μπορεί να προσφέρει ένας Ευρωβουλευτής που είναι χρόνια ασθενής ο ίδιος;
Ως χρόνια πάσχων γνωρίζω πολύ καλά ποιες είναι οι αδυναμίες, τα λάθη, και τα κενά στη χάραξη της πολιτικής υγείας που αφορά όχι μόνο την οικογένεια της κυστικής ίνωσης στην οποία ανήκω, αλλά όλες τις χρόνιες παθήσεις. Ξέρω ποιες είναι οι ανάγκες των ασθενών, ξέρω που βρίσκουν εμπόδια, ξέρω τον τρόπο για να ξεπεραστούν. Πολλές φορές πρόκειται για απλά πράγματα, όπως η εξειδίκευση των φυσιοθεραπευτών σε ειδικές θεραπείες, ή η επιλογή νοσηλευτριών κατά περίπτωση βάσει της ειδικής φροντίδας που απαιτεί η κάθε ομάδα ασθενών. Η ανάγκη άλλωστε συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη της πολιτικής δεν είναι δική μου ιδέα, αλλά το ίδιο το μανιφέστο του “European Patient Forum”: Συμμετοχή των ασθενών για μια πιο Υγιή Ευρώπη.
Η έκκληση να συμμετέχουν οι χρόνια ασθενείς ενεργά είναι πάντοτε κάτι εφικτό; Εμείς πιστεύαμε μέχρι σήμερα ότι οι ασθενείς χρίζουν προστασίας…
Η συμμετοχή των χρόνια ασθενών δεν σημαίνει ότι όλοι πρέπει να βγουν μπροστά, όμως όλοι μπορούν να αναλάβουν δράση για τη δική τους υγεία. Ο ασθενής δεν είναι απλός αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας, αλλά λαμβάνει αποφάσεις και για να το κάνει αυτό εκπαιδεύεται ο ίδιος και οι οργανώσεις στις οποίες συμμετέχει. Τα προγράμματα “capacity building’’ και “health technology assessment’’ είναι μέρος αυτής της φιλοσοφίας. Οι ασθενείς γνωρίζουν τα δικαιώματά τους, βελτιώνουν τις οργανωτικές τους ικανότητες και δεξιότητες, αναπτύσσουν τον στρατηγικό σχεδιασμό με σκοπό τις αποτελεσματικές παρεμβάσεις και επίτευξη των στόχων τους. Ενεργή συμμετοχή όμως σημαίνει διπλό όφελος. Ο ίδιος ο ασθενής λειτουργεί ως καταλύτης στην μείωση του κόστους της ιατροφαρμακευτικής του περίθαλψης. Περνώντας την μισή του ζωή μέσα στο νοσοκομείο, μπορεί να προσφέρει πολύτιμες πληροφορίες για την περίθαλψη και τις κοστοβόρες νέες θεραπείες.
Η Ευρώπη όμως δεν είναι μόνο η υγεία. Γιατί να ψηφίσουμε κάποιον που βασικό του στόχος είναι η βελτίωση των συνθηκών ζωής των χρόνια ασθενών;
Οι Ευρωεκλογές δεν ήταν αφορμή για μένα να ασχοληθώ με τα κοινά. Ασχολούμαι ήδη τα δύο τελευταία χρόνια. Συνομιλώ με θεσμικούς φορείς, φαρμακευτικές εταιρείες και ασθενείς για να βρίσκω λύσεις στα θέματα που αφορούν στην κυστική ίνωση. Το επόμενο βήμα είναι να προσφέρω σε όλη την κοινωνία. Πολιτική είναι να ακούς, να συζητάς και να βρίσκεις ρεαλιστικές λύσεις. Πιστεύω ότι στην Ευρώπη πρέπει να διεκδικούμε τα δικαιώματα μας και εκπληρώνουμε τις υποχρεώσεις μας. Αυτό κάνω σήμερα ως εκπρόσωπος της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο, αυτό προτίθεμαι να κάνω κι ως εκπρόσωπος της χώρας.
Αποδεχόμενος την υποψηφιότητα του Ευρωβουλευτή…
Θεωρώ ότι είναι μια ευκαιρία ανάδειξης των ανισοτήτων στην πρόσβαση υπηρεσιών ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης μεταξύ κρατών της Ευρωπαϊκής ένωσης. Προερχόμενος από την ευρύτερη οικογένεια των χρονίων παθήσεων και πιο συγκεκριμένα από την πιο συχνή και σοβαρή κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή, την Κυστική Ίνωση, θεωρώ ότι μπορώ να προσφέρω πολλά με μια έμπρακτη συμμετοχή ως χρόνια πάσχων στη χάραξη πολιτικής υγείας με έντονο τον συμβολικό χαρακτήρα, ακολουθώντας τις τάσεις που επικρατούν στις ευρωπαϊκές πλατφόρμες υγείας. Μια τέτοια διακήρυξη είναι και το πρόσφατο μανιφέστο του European patient forum για τις επερχόμενες εκλογές με σύνθημα “Συμμετοχή των ασθενών για μια πιο Υγιή Ευρώπη’’.
Τι σημαίνει “Συμμετοχή των ασθενών για μια πιο Υγιή Ευρώπη’’?
Αυτό που θέλουμε να εξασφαλίσουμε είναι την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για όλους τους ευρωπαίους πολίτες ,ιδίως σε περιόδους οικονομικής κρίσης. Προσπαθούμε να εφαρμόσουμε μια ασθενοκεντρική υγειονομική περίθαλψη σε όλη την Ευρώπη. Ο ασθενής να είναι στο κέντρο, να λαμβάνει αποφάσεις και να μην είναι απλός αποδέκτης των υπηρεσιών Υγείας. Αυτό όμως εμπεριέχει τη σωστή ενημέρωση και εκπαίδευση του ασθενούς και των οργανώσεων που συμμετέχουν. Τα προγράμματα “capacity Building’’ και “Health technology assessment’’ είναι μέρος αυτής της φιλοσοφίας,
Τι είναι “capacity building’’ και τι “Health technology assessment’’?
Το πρόγραμμα “κτισίματος ικανοτήτων’’ είναι κάποια σεμινάρια που αποσκοπούν στο να βελτιώσουν οι ασθενείς τις οργανωτικές τους ικανότητες και δεξιότητες, να αναπτύξουν στρατηγικό σχεδιασμό με σκοπό τις αποτελεσματικές παρεμβάσεις και επίτευξη των στόχων τους. Η αποτελεσματική εξεύρεση πόρων, διαχείριση ανθρωπίνου δυναμικού, γνώση των δικαιωμάτων, αποτελεσματική συνεργασία και δικτύωση αποτελούν πυλώνες μιας δυναμικής και αποτελεσματικής φωνής των ασθενών.
Στην “αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας’’, τόσο όσο αφορά την περίθαλψη όσο και την πρόσβαση σε φάρμακα ένας χρόνια πάσχων ασθενής είναι η πλουσιότερη πηγή πληροφορίας. Γνωρίζει και μπορεί να προσφέρει πολύτιμη πληροφορία, στο να εξηγήσει ποια καινοτόμα θεραπεία είναι πράγματι αποτελεσματική για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων.
Ένας ασθενής όταν γνωρίζει καλύτερα μπορεί και να διεκδικεί καλύτερα
Οι ασθενείς μπορούν και πρέπει να είναι μέρος της λύσης για να γίνουν τα συστήματα υγείας πιο αποτελεσματικά, με γνώμονα την ποιότητα και όλα αυτά μέσα από ένα Ευρωπαϊκό πλαίσιο. Εξάλλου αυτό είναι και το κυρίαρχο μήνυμα στα συνέδρια πλέον και στην Ελλάδα που εδώ και 2 χρόνια σε ένα συνέδριο που συμμετέχουν φορείς, επιστήμονες υγείας και για πρώτη φορά και ασθενείς λέγεται patient in Power, η δυνατή φωνή των ασθενών!
Αυτή είναι λοιπόν για μένα η καινοτομία στην χάραξη πολιτικής Υγείας όταν ζητούμε μια δίκαιη στην Υγεία Ευρώπη, χωρίς ανισότητες. Μια κοινωνική Ευρώπη, όπου την διεκδικώ μέσα από αυτήν μου την ιδιότητα, του χρόνια πάσχων από την πιο συχνή από τις Σπάνιες παθήσεις.
