Στις Βρυξέλες με αφορμή το Ετήσιο Συνέδριο 2018 της ΕCPC – European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο), συναντήθηκαν 210 εκπρόσωποι 156 οργανώσεων από 35 χώρες προκειμένου να ζητήσουν περισσότερη συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση στον τομέα υγείας.
Ο πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο- ΕCPC, Prof. Francesco de Lorenzo, παρουσίασε τον Ετήσιο Απολογισμό για το 2017 και συνόψισε τις επιτυχίες της οργάνωσης. Η ECPC συμμετείχε ενεργά στη δημόσια διαβούλευση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για το μέλλον της Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας, ήταν μεταξύ των συντακτών του Οδηγού CanCon της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη βελτίωση της ποιότητας του ολοκληρωμένου ελέγχου του καρκίνου και υποστήριξε με επιτυχία τις βελτιώσεις της Απόφασης για τον Καρκίνο του 2017 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο – ECPCπροσεκλήθη να συμμετάσχει στη νέα Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Innovative Partnership Action Against Cancer (Συμμαχία για την Καινοτομία κατά του Καρκίνου – www.ipaac.eu), ενώ, το 2017 ήταν ενεργό μέλος σε δύο έργα ΙΜΙ- Innovative Medicines Initiative(Πρωτοβουλίας για τα Καινοτόμα Φάρμακα), τέσσερα προγράμματα Horizon 2020 και ένα πρόγραμμα FP7.
Όπως ανέφερε ο καθ. Francesco De Lorenzo, πρόεδρος της ΕCPCόλα αυτά αποτελούν ένα σημαντικό επίτευγμα για όλα τα μέλη του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού ασθενών με Καρκίνο ECPC που βασική τους αποστολή είναι να ακούνε τα μέλη τους και να τα εκπροσωπούν σε Ευρωπαϊκό επίπεδο.
Σε μια από τις ενότητες του συνεδρίου υπό την προεδρία της κας Καίτης Αποστολίδου, αντιπροέδρου του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο, οι συμμετέχοντες συζήτησαν την τρέχουσα κατάσταση και τη μελλοντική συνεργασία της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο τομέα αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ). Η ΕCPC παρουσίασε την υπερπενταετή συνεχή δραστηριότητα της στο τομέα ΗΤΑ και συνόψισε τις προτάσεις που παρουσίασε κατά τη πρόσφατη συνάντηση του Ευρωπαίου Επιτρόπου Υγείας, κου Vytenis Andriukaitis, με τους εκπροσώπους της Ομάδας Εργασίας Ασθενών και Καταναλωτών του Ευρωπαϊκού Δικτύου ΗΤΑ.
Ο ΕCPC θεωρεί την επιμόρφωση και κατάρτιση των μελών της στο τομέα αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας πολύ σημαντική και απαραίτητη για να μπορούν να συμμετέχουν επαρκώς στις διαδικασίες ΗΤΑ σε εθνικό επίπεδο. Ήδη από πέρυσι σχεδίασε και προχώρησε στη δημιουργία διαδραστικής ηλεκτρονικής εκπαιδευτικής ενότητας (ΗΤΑ module) που θα είναι διαθέσιμη σε μεγαλύτερη έκταση σε μορφή κειμένου. Η παρουσίαση του πρωτοτύπου και του περιεχομένου της ενότητας, που συγκέντρωσε το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων, έγινε προκειμένου να συλλεγούν σχόλια και απόψεις για τη βελτίωση της.
Η ενότητα συμπληρώθηκε με παρουσιάσεις εκπροσώπων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, της EFPIA (Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικής Βιομηχανίας & Ενώσεων), και του Βελγικού ερευνητικού οργανισμού KCE. Oι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν για το ρόλο της ΗΤΑ, τη συμμετοχή εκπροσώπων οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες ΗΤΑ, την νομοθετική πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τη σχέση αποζημίωσης τεχνολογιών υγείας με την αξιολόγηση, αλλά και τη δημιουργία κατάστασης “win-win” όπου όλοι οι εταίροι κερδίζουν.
Η κα Αποστολίδου παρουσίασε τον Οδηγό Επιβίωσης ESMO-ΕCPC επικεντρώνοντας στο «Βιβλιάριο παρακολούθησης του ιστορικού του ασθενή με καρκίνο». Ο «Οδηγός Επιβίωσης Ασθενών με Καρκίνο» ESMO-ΕCPC, είναι ένα πρωτοποριακό «βιβλιάριο παρακολούθησης της πορείας του ασθενή με καρκίνο», που έχει σκοπό να αποτυπώνει διαχρονικά το ιστορικό όλων των θεραπειών που έχει λάβει οασθενής, καθώς και τις επιπτώσεις, που πιθανόν να είχαν ή έχουν στην πορεία της υγείας του. Ο Οδηγός παρέχει στον ιατρό ειδικότητας που θα επισκεφθεί ο ασθενής, να αντιμετωπίσει οποιοδήποτε πρόβλημα της υγείας του, λαμβάνοντας υπόψη το προηγούμενο ιστορικό καρκίνου. Ταυτόχρονα παρέχει στον ασθενή ασφάλεια, γνωρίζοντας τα επόμενα βήματα για τη φροντίδα της υγείας του αλλά και προτάσεις για τη ζωή μετά τον καρκίνο.
Η Δρ Francoise Meunier, Διευθύντρια Ειδικών Έργων στην EORTC-European Organisation for Research and Treatment ofCancer, μίλησε για το όνειρό της για όλους τους πρώην ασθενείς και τώρα επιβιώσαντες του καρκίνου: να είναι υγιείς και να ευημερούν και για την ανάγκη έρευνας για την επιβίωση από τον καρκίνο.
Τέλος, ο Ευρωπαίος Επίτροπος Υγείας & Ασφάλειας Τροφίμων, κος Vytenis Andriukaitis δήλωσε ότι οι ασθενείς με καρκίνο σε ολόκληρη την Ευρώπη δυστυχώς αντιμετωπίζουν ανισότητες και καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε αποτελεσματικές καινοτόμες τεχνολογίες, ως εκ τούτου νομίζω ότι η επικέντρωση στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας στο φετινό Ετήσιο Συνέδριο είναι εξαιρετική. Όπως είπε, πρόκειται για ένα πολύ σημαντικό και πολύ σχετικό θέμα και πιστεύει ότι η συνεργασία της Ευρωπαϊκή Ένωσης έχει σαφείς δυνατότητες να διευκολύνει, σε ολόκληρη την Ευρώπη, καινοτόμες τεχνολογίες που πραγματικά παρέχουν στους ασθενείς την καλύτερη δυνατή θεραπεία για τις συγκεκριμένες παθήσεις τους.
Σύμφωνα με τον επίτροπο, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο συζητούν αυτήν την περίοδο την πρόταση της Επιτροπής σχετικά με την HTA και θεωρεί ότι είναι η ώρα όπου η εποικοδομητική κριτική και συμβολή της ECPC-European CancerPatient Coalition και όλων των οργανώσεων ασθενών είναι ζωτικής σημασίας.
Ανθή Αγγελοπούλου
