Για τα σοβαρά κενά που υπάρχουν στην περίθαλψη των ασθενών και πως μπορούν οι οργανώσεις των ασθενών να βοηθήσουν, ανέλυσε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν κα Κατερίνα Κουτσογιάννη.

Η κα Κουτσογιάννη αφού εξέθεσε μέσα από σχετικές έρευνες που έχουν διεξαχθεί στο χώρο των ασθενών τις ελλείψεις στην περίθαλψη των ασθενών, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις των οργανώσεών τους, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης.

Επιπλέον, γνωστοποίησε τη συγκινητική εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού με τον τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», παρουσιάζοντας φωτογραφικό άλμπουμ από την καθημερινότητα μελών του Συλλόγου που ζουν με κάποιο ρευματικό νόσημα.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη δράση επελέγη ανάμεσα σε πολλές άλλες υποψηφιότητες στη συνεδρία του EULAR PARE, όπου παρουσιάστηκαν τρεις ακόμα επιτυχημένες εκστρατείες από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών απ’όλη την Ευρώπη κάτω από τον γενικό τίτλο «Don’t delay connect today».

Από τις πολλές και ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, αυτή που ξεχώρισε αφορούσε τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά σχετικά με το σχολικό περιβάλλον, στην οποία παρουσιάστηκαν από την ENCA (European Network for Children with Arthritis) τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στις χώρες μέλη της οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας.

Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες.

Οι ασθενείς με αφορμή το συνέδριο ενημερώθηκαν και για το σύστημα BEDNET, το οποίο συνιστά ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες.

Επίσης, έμαθαν ότι έχει ξεκινήσει μια ενημερωτική εκστρατεία με την ονομασία Raise, που αφορά τις μη ορατές αναπηρίες και λαμβάνει χώρα σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Ενώ, παρακολούθησαν την ομάδα της PRINTO από την Αίγυπτο να παρουσιάζει ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.

Η ενεργή συμμετοχή των συλλόγων ασθενών σε συνέδρια συντείνει αναμφίβολα στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, προάγοντας παράλληλα την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Τα βιοομοειδή στην υπηρεσία των ασθενών

Στο συνέδριο αναλύθηκαν από τους ειδικούς οι οδηγίες αναφορικά με τα βιοομοειδή φάρμακα. Όπως είπαν, κρίνεται απαραίτητη τόσο η συνομιλία γιατρού ασθενούς πριν την αλλαγή από πρωτότυπο βιολογικό παράγοντα στο βιοομοειδές του, όσο και η έγκυρη ενημέρωση του ασθενούς για την αλλαγή αυτή, ενώ επισημάνθηκε η αναγκαιότητα αξιολόγησης των πηγών πληροφόρησης του τελευταίου.

Επιπροσθέτως, υπογραμμίστηκε η σημασία της παρότρυνσης του ασθενούς να μοιράζεται τις ανησυχίες του σχετικά με την εν λόγω μετάβαση, αλλά και να παρέχει πληροφορίες στον γιατρό του όσον αφορά την πορεία της υγείας του μετά την αλλαγή του φαρμάκου.

Τέλος, σχετικά με την αντικατάσταση του πρωτότυπου βιολογικού παράγοντα, επισημάνθηκε ως απαγορευτικό το επιχείρημα της χαμηλής τιμής του βιοομοειδούς.

Ανθή Αγγελοπούλου