Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο” σε συνεργασία με το “Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο” διοργανώνει και φέτος το καθιερωμένο 2ήμερο Συνέδριο "Φυσιοθεραπεία & Άσκηση στην Κυστική Ίνωση".

Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στις 21 Μαΐου στη Θεσσαλονίκη στο Αμφιθέατρο Μεταξά, Κτίριο Παιδιατρικής του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου (Κωνσταντινουπόλεως 49, Θεσσαλονίκη) και στις 22 Μαΐου στην Αθήνα στο Αεριοφυλάκιο 1- Αμφιθέατρο της Τεχνόπολης Δήμου Αθηναίων (Πειραιώς 100, Γκάζι) από 8.00 πμ έως 15.30μμ.

Στο συνέδριο αυτό θα συμμετέχουν τόσο εξειδικευμένοι επιστήμονες K.I. από το κέντρα του εξωτερικού όπως το Southampton Hospital– UK και το Children’s Hospital, University of Würzburg- Germany, όσο και οι κλινικές και τμήματα που παρακολουθούν ενήλικες και παιδιά με Κυστική Ίνωση σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Κατά τη διάρκειά του θα πραγματοποιηθούν ομιλίες, συζητήσεις και workshops. Ιδιαίτερης σημασίας θα είναι η παρουσίαση του θέματος  «Η άσκηση ως θεραπευτικό εργαλείο στην Κ.Ι.» στο εξωτερικό από το Children’s Hospital, University of Würzburg- Germany και στην Ελλάδα από τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας Θεσσαλονίκης, τα ΤΕΦΑΑ Θεσσαλονίκης σε συνεργασία με Γ’ Παιδιατρική Κλινική AΠΘ καθώς και από την Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική, ΓΝΝΘΑ Σωτηρία με το επιτυχημένο Πρόγραμμα Αναπνευστικής Αποκατάστασης. Η άσκηση ως θεραπευτικό εργαλείο στην Κ.Ι είναι μια τάση που έχει αρχίσει να αναπτύσσεται και στην Ελλάδα βελτιώνοντας την αναπνευστική λειτουργία και την ποιότητα της ζωής των ασθενών.

Ταυτόχρονα θα παρουσιαστεί η επιτυχημένη διασύνδεση της μονάδας Σισμανογλείου με την αντίστοιχη μονάδα Κ.Ι του Southampton όπου μέχρι και σήμερα συνεχίζει η ανταλλαγή προσωπικού με στόχο την εκπαίδευση αλλά και ανταλλαγή τεχνογνωσίας μεταξύ Αγγλίας και Ελλάδας.

Θα αναπτυχθούν θέματα που αφορούν τους ασθενείς με Κ.Ι. από ξένους και Έλληνες ομιλητές, όπως η διατροφή και το ανώτερο αναπνευστικό, καθώς και ότι νεότερες εξελίξεις υπάρχουν σε διεθνές επίπεδο.

Τέλος, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Δημήτρης Κοντοπίδης θα παρουσιάσει το πρωτότυπο “breath box”, ένα πρωτοπόρο κουτί άσκησης για τους ασθενείς με Κ.Ι. Σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης φιλοδοξούν να δώσουν μια διαφορετική διάσταση στην άσκηση και στη φυσιοθεραπεία, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κ.Ι αλλά και την δια βίου ένταξης των παραπάνω.

Ο νέος φαρμακευτικός συνδυασμός, γνωστός με την ονομασία Orkambi (το πειραματικό Lumacaftor και το ήδη υπάρχον Ivacaftor) της εταιρείας Vertex Pharmaceuticals, ο οποίος δοκιμάστηκε κλινικά σε 1.108 ασθενείς με κυστική ίνωση, ηλικίας άνω των 12 ετών, για ένα 6μηνο, έδειξε ότι βελτιώνει σημαντικά την ικανότητα τους να αναπνέουν, ενώ τους προστάτευσε από λοιμώξεις των πνευμόνων.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών τα οποία δημοσιεύθηκαν στο ιατρικό περιοδικό «New England Journal of Medicine», τα μέχρι στιγμής στοιχεία δείχνουν ότι το νέο σχήμα είναι αποτελεσματικό, ωστόσο θα χρειαστούν μελέτες σε βάθος χρόνου για να επιβεβαιώσουν αυτή την αποτελεσματικότητα. Είναι όμως αισιόδοξοι, καθώς το νέο σκεύασμα δείχνει ότι βελτιώνει την κατάσταση των ασθενών και κατ’ επέκταση τους προσφέρει μεγαλύτερο προσδόκιμό και καλύτερη ποιότητα ζωής.

Να σημειώσουμε ότι το σκεύασμα έχει υποβληθεί για έγκριση στην αρμόδια Εποπτική Αρχή των ΗΠΑ, και στον FDA, και αναμένονται οι αποφάσεις μέσα στον Ιούλιο.

Παράλληλα, βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές ασφαλείας της φαρμακευτικής θεραπείας σε παιδιά κάτω των 12 ετών. Νέες πάντως φαρμακευτικές θεραπείες θα πρέπει να βρεθούν για όσους ασθενείς πάσχουν από άλλες μορφές της νόσου, εξαιτίας διαφορετικών γενετικών μεταλλάξεων.

Ανθή Αγγελοπούλου

Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο και το Aegean College διοργανώνουν σεμινάριο, στις εγκαταστάσεις του Κολλεγίου, Πανεπιστημίου 17, με θέμα «Κυστική Ίνωση: Νεότερες Εξελίξεις στην Ινώδη Κυστική Νόσο στον Τομέα της Φυσικοθεραπείας –της Άσκησης – της Διατροφής», με την υποστήριξη του Συλλόγου Επιστημόνων Μαιών-Μαιευτών Αθήνας. Το Σεμινάριο θα γίνει την Παρασκευή 22 Μαΐου και ώρα 16.00 μ.μ.

Εισηγητές θα είναι:

●      η κυρία Ιωάννα Λούκου, παιδίατρος, παιδοπνευμονολόγος διευθύντρια ΕΣΥ Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία",

●      η κυρία Καραπατούχα Βίκυ, φυσικοθεραπεύτρια,

●      η κυρία Βαρσάκη Μαριάννα, απόφοιτος BSc φυσικοθεραπείας Aegean College,

●      η κυρία Καλαφάτη Νάνα, διαιτολόγος - διατροφολόγος, Υπ. Διδάκτωρ Χαροκοπείου Πανεπιστημίου Αθηνών,

●      ο κύριος Κοντοπίδης Δημήτρης, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική νόσο

Στο σεμινάριο θα αναλυθούν οι παρακάτω ενότητες:

●      Νεότερες εξελίξεις στην άσκηση και την φυσικοθεραπεία

●      Διατροφική προσέγγιση

●      Εμπειρία ασθενούς

Συμμετοχή Δωρεάν.

Θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης.

Έκκληση προς όλους τους αρμόδιους φορείς κάνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης καθώς όπως επισημαίνει, έκλεισε επίσημα η “πόρτα” των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Βιέννη. Όπως γνωρίζουμε, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Δυστυχώς πολλοί από αυτούς βρίσκονται και σε νεαρή ηλικία. Οι μεταμοσχεύσεις αυτές πραγματοποιούνται σχεδόν αποκλειστικά στην Αυστρία, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης, καθώς στην Ελλάδα προς το παρών δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύεις πνευμόνων.

Μετά από συνεχείς παρεμβάσεις του Συλλόγου λύθηκαν τα προβλήματα δεκαετιών που αφορούσαν την οργάνωση των διαδικασιών ιδιαίτερα στο επίπεδο του προμεταμοσχευτικού ελέγχου που πραγματοποιείται στη μονάδα Κ.Ι στο Νοσοκομείο «Σισμανογλείο». Έτσι, οι τρεις προμεταμοσχευτικοί έλεγχοι του 2013 έγιναν δέκα το 2014 ενώ ταυτόχρονα, οι τρεις μεταμοσχεύσεις που πραγματοποιήθηκαν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης το 2013 καταφέραν να γίνουν πέντε το 2014.

Για την επιτυχημένη αυτή προσπάθεια ο Σύλλογος ευχαριστεί θερμά τον υπεύθυνο μεταμοσχεύσεων πνεύμονα του κέντρου, καθηγητή Walter Klepetko, χάρη στην βοήθεια του οποίου μπόρεσαν να γίνουν μεταμοσχεύσεις πνεύμονα σε Έλληνες ασθενείς παρά το ότι δεν υπάρχει συμφωνία διάθεσης στο κέντρο των διαθέσιμων μοσχεύματων που δωρίζονται στην Ελλάδα. Ο Dr Klepetko θέλοντας να συνεχίσουν να πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις πνεύμονα σε Έλληνες ασθενείς, έχει στείλει τόσο το 2013 όσο και το 2014 αιτήσεις στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και τη μονάδα Κυστικής Ίνωσης του «Σισμανογλέιου» ώστε να υπογραφεί σύμβαση συνεργασίας μεταξύ των δύο χωρών. Καθώς μέχρι πρότινος δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση από πλευράς της ελληνικής πολιτείας, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης ξεκαθάρισε μέσω του κ. Klepetko και με απόλυτο τρόπο ότι το Κέντρο δε θα μπορέσει να συνεχίσει να μεταμοσχεύει ασθενείς από την Ελλάδα στο μέλλον αν δεν υπάρξει προσφορά μοσχευμάτων πνευμόνων από τη χώρα μας προς την Αυστρία. Χαρακτηριστικό είναι ότι το 2014 πραγματοποιήθηκαν 5 μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε Έλληνες ασθενείς στο συγκεκριμένο κέντρο, ενώ κανένα μόσχευμα από Έλληνα δότη δεν προσφέρθηκε. Η κατάσταση αυτή επιβεβαιώθηκε επίσης και από επίσκεψη που πραγματοποιήθηκε στις 12/02/2015 στο Κέντρο από τη νέα πνευμονολόγο Κ.Ι. της Μονάδας του “Σισμανόγλειου” και τη γραμματέως της Μονάδας οι οποίες μας μετέφεραν μια πλήρη εικόνα του κλίματος που επικρατεί.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση έχει ήδη ενημερώσει τον Υπουργό Υγείας, κ. Κουρουμπλή για την κρισιμότητα της κατάστασης σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στο Υπουργείο λίγες μέρες μετά την εκλογή του, εξηγώντας πως δεν είχε πραγματοποιηθεί καμιά ενέργεια τόσο από πλευράς Υπουργείου αλλά ούτε από πλευράς ΕΟΜ καθώς βρισκόταν σε διαδικασία αλλαγής Διοικητικού Συμβουλίου.

Τα πράγματα πλέον έχουν φτάσει στο απροχώρητο καθώς ο Dr Klepetko με επιστολή του στις 13/03/2015 ανακοίνωσε ότι διακόπτεται η συνεργασία του μεταμοσχευτικού κέντρου με την Ελλάδα καθώς δεν υπάρχει μέχρι τώρα ανταπόκριση από τη χώρα μας σχετικά με το αίτημα του να προωθούνται μοσχεύματα στο κέντρο του. Ουσιαστικά, με τη διακοπή αυτής της συνεργασίας τίθεται σε κίνδυνο η επιβίωση των Ελλήνων ασθενών καθώς κλείνει η πόρτα της εναλλακτικής επιλογής. Χάνεται με άλλα λόγια η δυνατότητα στην 2^η ευκαιρία για ζωή για τους ασθενείς μας.

Για την κρισιμότητα της κατάστασης ενημερώθηκε ο νέα πρόεδρος του ΕΟΜ κ. Καραμπίνης, με πρωτοβουλία του οποίου, αποκαταστάθηκε η επικοινωνία και οι σχέσεις συνεργασίας με τον κ. Klepetko και με το Μεταμοσχευτικό Κέντρο της Αυστρίας. Ταυτόχρονα έχουν κινηθεί οι διαδικασίες για την υπογραφή διμερούς σύμβασης ανάμεσα σε Ελλάδα και Αυστρία, μέχρι να δημιουργηθεί εθνική λίστα δοτών αλλά και μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας. Μέχρι τότε οι έλληνες ασθενείς παραμένουν πραγματικά στον “αέρα”.

Όλοι ελπίζουν το θέμα να λυθεί άμεσα ενώ, όπως επισημαίνουν ο ΕΟΜ είναι πλέον ένας υποστελεχωμένος οργανισμός και υπολειτουργεί, κάτι που θα μπορούσε να λυθεί μόνο με πρωτοβουλία του Υπουργού Υγείας. Επιπροσθέτως, το πρόβλημα της ενημέρωσης του κοινού σχετικά με τη δωρεά οργάνων παραμένει υπαρκτό και οφείλουμε να συμβάλλουμε όλοι προς την αντιμετώπισή του.

Ανθή Αγγελοπούλου 

Ένας εξαιρετικός επιστήμων και άνθρωπος παραμένει στη θέση του για δύο ακόμη χρόνια παρατείνοντας τη συνταξιοδότησή του προκειμένου να βοηθήσει του ασθενείς με κυστική ίνωση. Είναι ο μοναδικός εξειδικευμένος πνευμονολόγος και Διευθυντής στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανογλείου κ. Ηλίας Ιγγλέζος ο οποίος, όπως μας ενημερώνει ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο” κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, μετά από μεγάλο και συνεχή αγώνα οι ασθενείς κατάφεραν να παραμείνει στη θέση του και να συνεχίσει να προσφέρει τις πολύτιμες υπηρεσίες για 2 ακόμη χρόνια, παρατείνοντας το όριο συνταξιοδότησης από τα 65 στα 67, μαζί με την πνευμονολόγο που έχει ήδη αναλάβει καθήκοντα στη Μονάδα κ. Φ. Διαμαντέα, κατόπιν εφαρμογής της σχετικής ρύθμισης.

Αξίζει να σημειωθεί πως ο κ. Ιγγλέζος κατά τη διάρκεια των μηνών αναμονής της τελικής απόφασης εκ μέρους του Υπουργείου, συνέχιζε να στηρίζει και να πηγαίνει εθελοντικά στη Μονάδα αλλά και σε σημαντικές συναντήσεις που αφορούν τα θέματα των ασθενών με Κ.Ι., όπως στον ΕΟΜ (Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων).

Ανθή Αγγελοπούλου

Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης

Υποψήφιος Β΄ Αθήνας με το Ποτάμι

Υπεύθυνος Τομέα Αναπηρίας και Χρόνιων Παθήσεων

Η συμμετοχή μου στην πολιτική είναι μια συνέχεια στην χάραξη πολιτικής Υγεία με την οποία ασχολούμαι τα τελευταία  χρόνια. Ως ασθενής με Κυστική Ίνωση συνειδητοποίησα ότι το ελληνικό σύστημα υγείας μας καταδικάζει να ζούμε δέκα χρόνια λιγότερο σε σχέση με τους συνασθενείς μας σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Τότε ανέλαβα ενεργό ρόλο στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας ως Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και καταφέραμε να κάνουμε πραγματικότητα αιτήματα 10 ετών σε μόλις 2 χρόνια! Σε καιρούς οικονομικής κρίσης πετυχαίνουμε προσλήψεις, σε εποχή συγχωνεύσεων την παραχώρηση πτέρυγας στο Σισμανόγλειο, εισαγωγή καινοτόμων φαρμάκων. Όλα αυτά  όχι με στείρο συνδικαλισμό, όχι με κατασκηνώσεις έξω από Υπουργεία, αλλά με συνεργασίες, στρατηγικό σχεδιασμό, ανάληψη ευθύνης, διαφάνεια, ρεαλιστικές προτάσεις. Αυτή η εμπειρία μου, μου έδωσε τα κατάλληλα πειστήρια ότι όταν οι χρόνια πάσχοντες αυτόοργανωθούμε μπορούμε να πετύχουμε πολλά, ακόμη και σε τόσο δύσκολες περιόδους.

Η εφαρμογή ενός σχεδίου υγειονομικής  περίθαλψης όμως είναι κάτι που δεν μπόρεσε να εφαρμοστεί ποτέ. Θα αναφέρω ένα προσωπικό παράδειγμα: στην ίδια κυβέρνηση άλλαξαν δύο Υπουργοί Υγείας, τρεις διοικητές στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο και στη συνέχεια άλλαξε και ο Υπεάρχης  Αττικής. Όπως είναι προφανές  όσο αξιόλογα πρόσωπα και να υπήρχαν στις παραπάνω θέσεις δεν υπήρχε ποτέ συνέχεια η τουλάχιστον έγκαιρη εφαρμογή ενιαίου σχεδίου. Μέχρι να ενημερωθούν τα καινούργια πρόσωπα χάναμε πολύτιμο χρόνο. Η αιτία του φαινομένου, είναι τα κομματικά χρέη  που έχει η κυβέρνηση και η κάλυψη των θέσεων ευθύνης με βάση την κομματική ταυτότητα και όχι αξιολογικά κριτήρια. Δεν είναι το μοναδικό πρόβλημα όμως αυτό.

Γενικότερα στην Υγεία  φτάσαμε από τις σπατάλες, στον «στραγγαλισμό». Η ανθρώπινη ζωή, να μετριέται σε χρήμα. Ο γιατρός να είναι λογιστής, οριζόντιες περικοπές και απουσία ουσιαστικών μεταρρυθμίσεων. Το σημαντικότερο από όλα, η έλλειψη συμμετοχής του ασθενούς στην συναπόφαση με τον ιατρό, στην συμμετοχή στην χάραξη πολιτικής Υγείας. Κάτι παρόμοιο γίνεται και στον χώρο των ατόμων με αναπηρία σε σχέση με την πρόσβαση στην κοινωνία.

Εκτός λοιπόν από την έλλειψη σχεδιασμού υπάρχει ένα φαινόμενο υποκρισίας από τους πολιτικούς εκπροσώπους στις παρουσιάσεις των Συλλόγων Σπάνιων παθήσεων, αναπήρων και χρόνια πασχόντων. Οι αρμόδιοι στην πλειοψηφία τους απευθύνουν χαιρετισμό και στη συνέχεια αποχωρούν, χωρίς να φροντίσουν για την παρουσία αντιπροσώπου. Κλασικές παρεμβάσεις-δηλώσεις στήριξης, άλλοτε με ξύλινο πολιτικό λόγο και άλλοτε πιο ανθρώπινες.

Κάποια στιγμή πρέπει να γίνει κατανοητό ότι τα θέματα των αναπήρων, των χρόνια πασχόντων δεν εντείνονται κατά τις προεκλογικές περιόδους. Υπάρχουν καθημερινά, παραμένουν και πολλαπλασιάζονται, καθιστώντας ξεκάθαρη την ανάγκη για αλλαγές στις θεμελιώδεις δομές του Συστήματος Υγείας της χώρας μας. Ο στρατηγικός σχεδιασμός θα πρέπει να είναι συνεχής, οι εκπρόσωποι ασθενών θα πρέπει να βρίσκονται στα κέντρα λήψης των αποφάσεων, σε κάθε σχετική επιτροπή, ΕΟΠΠΥ, ΕΟΦ, ΚΕΣΥ κλπ. Άμεση προτεραιότητα για  ένα ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας, ή ακόμη καλύτερα, ανθρωποκεντρικό.

Το Ποτάμι λοιπόν από την πρώτη στιγμή έδωσε θέση στους ειδήμονες. Δημιούργησε ξεχωριστό τομέα πολιτικής, τον Τομέα Αναπηρίας και Χρόνιων Παθήσεων. Επικεντρώνεται  στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι χρόνια πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρία και έθεσε ως στόχο τον σχεδιασμό μίας ολοκληρωμένης πολιτικής. Στα πλαίσια της δραστηριότητας του Τομέα αυτού έχει συσταθεί μία ομάδα εξαιρετικών επιστημόνων, χρόνια πασχόντων, ιατρών και νομικών με στόχο τη δημιουργία ενός πολιτικού σχεδίου δράσης και προτάσεων για άμεσες πολιτικές παρεμβάσεις. Στην προσπάθειά μας αυτή οι κύριοι αρωγοί και ουσιαστικοί συνομιλητές είναι οι ίδιοι οι Σύλλογοι που δραστηριοποιούνται στον χώρο των χρόνιων παθήσεων και αναπηρίας.

Έτσι λοιπόν ξεκινήσαμε πολύ πριν προκηρυχθούν οι εκλογές, ένα κύκλο συναντήσεων, ειδικά διαμορφωμένων ερωτηματολογίων προκειμένου να καταγραφούν άμεσα από τον κάθε σύλλογο τα προβλήματα και οι προτεινόμενες λύσεις για αυτά. Χωρίζεται σε 2 πυλώνες, πρόσβαση στην υγεία και πρόσβαση στην κοινωνία με απώτερο στόχο την υπευθυνοποίηση των ιδίων των εκπροσώπων. Να  διαμορφωθεί από τους ίδιους τους πρωταγωνιστές ένα ολοκληρωμένο πολιτικό σχέδιο δράσης.

Κάποιες λύσεις χρειάζονται χρήματα, που όμως με έναν στρατηγικό σχεδιασμό και οικονομοτεχνικές μελέτες  θα εξοικονομήσουν τεράστια κόστη. Ο προγεννητικός έλεγχος,οι μεταμοσχεύσεις, η πρόληψη νοσηρότητας είναι κάποια από αυτά. Αυτό δεν σημαίνει ότι για κάποιες βασικές ανάγκες μπορούν να μπουν περιορισμοί στα κόστη. Η ανθρώπινη ζωή δεν μπορεί να μετριέται σε χρήματα. Ο γιατρός δεν μπορεί να είναι λογιστής. Η πρόσβαση στο φάρμακο και στις απαραίτητες εξετάσεις, η δυνατότητα στην κοινωνική ζωή, εργασία αθλητισμό, πρόσβαση οφείλουν να παρέχονται σε ένα κράτος δικαίου.

Κάποιες λύσεις όμως είναι άμεσα εφαρμόσιμες, έχουν πολύ μικρό κόστος και μπορούν να προωθηθούν  άμεσα. Η συνεργασία των επιστημόνων υγείας, η εκπαίδευση των ιατρών σε σπάνια και χρόνια νοσήματα, η συναπόφαση της θεραπείας με τον ασθενή, η καταγραφή των ασθενών. Η ανάγκη ενδυνάμωσης αλλά και εκπαίδευσης των ασθενών στον τομέα της λήψης αποφάσεων, τόσο για το σχεδιασμό του υγειονομικού χάρτη της χώρας, όσο και για τη συμμετοχή τους στις θεραπευτικές επιλογές που διαθέτουν.

Σε ένα τόσο σοβαρό θέμα που αφορά όλους μας, δεν πρέπει να υπάρχουν διαχωριστικές γραμμές. Το κυριότερο όμως πρέπει να αναλάβουμε και την ατομική μας ευθύνη. Πρώτα από όλους εμείς οι ίδιοι χρόνια πάσχοντες με μια ενιαία  και δυνατή φωνή.

“Με σύνθημα «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας» θα πραγματοποιηθεί ο 1^ος ποδηλατικός γύρος για τη Παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο» υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων κ. Καμίνη.

Η εκκίνηση θα γίνει στην πλατεία Συντάγματος την Δευτέρα 8 Σεπτεμβρίου στις 17.00 μ.μ. με τερματισμό στην πλατεία Κεραμεικού, ενώ από το πρωί στα σημεία εκκίνησης και τερματισμού θα υπάρχουν ενημερωτικά περίπτερα. Επίσης, στους 30 πρώτους ποδηλάτες που θα κάνουν εγγραφή στο σημείο εκκίνησης, θα μοιραστούν δωρεάν μπλουζάκια της παραπάνω καμπάνιας.

Σας περιμένουμε με το ποδήλατό σας, για μια εκστρατεία ενημέρωσης.

Για περισσότερες πληροφορίες στα τηλέφωνα του Συλλόγου: 6978027234, 6978026718

email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

site: www.cysticfibrosis.gr

“Fast Track” συγχώνευση του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» με την Α΄ Παιδιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική Αθηνών δρομολογείται μέσα στο καλοκαίρι παρά τα αναπάντητα σοβαρά ερωτήματα του Πανελλήνιου Συλλόγου της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική νόσο προς το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του «Αγία Σοφία».

Σύμφωνα με ανακοίνωση του Προέδρου της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο, Γιάννη Σπίνου, είναι περίεργη η επιχειρούμενη συγχώνευση του Τμήματος Κ.Ι. με την Α΄ Παιδιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική που δρομολογείται με ταχείς ρυθμούς μέσα στο καλοκαίρι χωρίς καμία επίσημη αιτιολόγηση από πλευράς Διοίκησης και Τμήματος Κ.Ι.

Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο περιμένει ωστόσο μια απάντηση από ΟΕΝΓΕ και ΕΙΝΑΠ, καθώς όπως λέει γνωρίζει ότι είναι πάγια η θέση των δύο Ενώσεων κατά των συγχωνεύσεων των κλινικών στα Νοσοκομεία του ΕΣΥ. Επίσης θεωρεί πως η εν λόγω παράταιρη «επιτάχυνση» της διαδικασίας έχει άμεση σχέση με συγκεκριμένα σοβαρά ερωτήματα που τέθηκαν στο Τμήμα Κυστικής Ίνωσης από πλευράς της Ελληνικής Εταιρείας.

Να σημειωθεί, ότι ο μεγαλύτερος αριθμός πασχόντων με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα είναι ανήλικοι και το κυριότερο Κέντρο όπου αυτά παρακολουθούνται είναι το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων “Αγ. Σοφία”.

Εντύπωση προκαλεί ότι η πρωτοβουλία για τη συγχώνευση οφείλεται στον Συντονιστή Διευθυντή του Τμήματος κ. Σ. Ντουντουνάκη ο οποίος τα προηγούμενα χρόνια με επανειλημμένες δηλώσεις του στα ΜΜΕ στρεφόταν κατά της οποιασδήποτε επιχειρούμενης συνένωσης, ενώ και στον έντυπο τύπο υπεραμυνόταν της διατήρησης της ανεξαρτησίας του Τμήματος τονίζοντας πως μόνο έτσι εξασφαλίζεται η διατήρηση του απαραίτητου επιπέδου για την υγεία των μικρών ασθενών με Κυστική Ίνωση. Ζητούσε δε προς τον σκοπό αυτό να ενισχυθεί το Τμήμα με εξειδικευμένους γιατρούς, και μάλιστα μετά και από προσπάθειες του Συλλόγου το Τμήμα ενισχύθηκε με δύο γιατρούς. Σημειώνεται πως παλαιότερα, ο απελθών Υπουργός Υγείας κ. Α. Λοβέρδος, μετά από σχετικές επερωτήσεις των βουλευτών κ. Ι. Πρωτούλη (ΑΠ 1234/6-9-2011) καθώς και των Θ. Λεβέντη, Ν. Τσούκαλη, Γ. Ψαριανού και Ν. Καραγκούνη (ΑΠ 135666/14-3-12) είχε αποκλείσει κατηγορηματικά το ενδεχόμενο συγχώνευσης του τμήματος Κ.Ι. του “Αγ. Σοφία”.

Όπως επισημαίνει ο κ. Σπίνος σε επανειλημμένα ερωτήματα του Συλλόγου προς τη Διοίκηση του Νοσοκομείου για τους λόγους που επιβάλλουν αυτή τη συγχώνευση δεν έχει λάβει καμία απάντηση. Ο Σύλλογος ζητά να μάθει τα εξής:

• Πόσοι ασθενείς φέρουν δύο αντίγραφα της μετάλλαξης F508del
  -ηλικίας κάτω των 12 ετών - ηλικίας 12-18
• Πόσοι ανήλικοι ασθενείς συνολικά παρακολουθούνται στο Τμήμα
• Αν υπάρχουν φάκελοι ασθενών άνω των 18 ετών που παρακολουθούνται στο Τμήμα Κ.Ι. του νοσοκομείου Αγία Σοφία, πόσοι, και για ποιόν λόγο βρίσκονται εκεί. Λάβετε υπόψη σας πως η παρακολούθηση ενηλίκων ασθενών με Κ.Ι. σε παιδιατρικό νοσοκομείο δεν συνάδει ούτε με τη διεθνώς αποδεκτή ιατρική πρακτική, ούτε με την κείμενη νομοθεσία. Επιπρόσθετα δε, η παρακολούθησή τους στο ανωτέρω νοσοκομείο, από την στιγμή που δεν υπάρχει εθνική ή ευρωπαϊκή καταγραφή και επομένως δεν μπορεί να γίνει διασταύρωση στοιχείων, δυσχεραίνει τον υπολογισμό του αριθμού των ασθενών που παρακολουθούνται στη Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του Σισμανόγλειου νοσοκομείου.
• Αν τα καταγεγραμμένα στοιχεία των ασθενών υπάρχουν, και σε πόσα αντίγραφα, στον υπολογιστή του αρμόδιου Διευθυντή του Τμήματος Κ.Ι ή και σε άλλους υπολογιστές του Τμήματος. Σημειώνουν δε ότι, όπως είχαν ενημερώσει επί τούτου το Νοσοκομείο «Αγία Σοφία» σε προηγούμενες συναντήσεις τους, είχε πραγματοποιηθεί καταγραφή των ασθενών του τμήματος Κ.Ι. του νοσοκομείου με την συνεισφορά του Συλλόγου. Ωστόσο, έως σήμερα δε γνωρίζουν ούτε τον ακριβή αριθμό των ασθενών, ούτε τη φύση των δεδομένων που καταγράφηκαν παρ όλο που έθεσαν επισήμως τα συγκεκριμένα ερωτήματα προς την διεύθυνση.
• Υπάρχει αριθμός παιδιών που παρακολουθούνται από το Τμήμα και στα οποία η διάγνωση της Κ.Ι. έχει τεθεί εν αμφιβόλω. Τα παιδιά αυτά εμφανίζουν μη συμβατή με το νόσημα κλινική εικόνα και δεν φέρουν παθολογικές μεταλλάξεις, η δε διάγνωση έχει εξαχθεί ουσιαστικά λόγω του θετικού τεστ ιδρώτα το οποίο δεν έχει διασταυρωθεί σε άλλο εργαστήριο. Παρά το ότι η διάγνωση της νόσου δεν είναι επαρκώς τεκμηριωμένη, τα εν λόγω ανήλικα συνεχίζουν να λαμβάνουν θεραπευτική αγωγή (πολλές φορές μάλιστα και να νοσηλεύονται) με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ίδιων και των οικογενειών τους. Όπως τονίζει ο κ. Σπίνος με την παραπάνω πρακτική τίθεται θέμα ιατρικής πλημμέλειας (medical malpractice), ενώ επιπλέον υπάρχει και οικονομική διάσταση που αφορά στη χορήγηση επιδομάτων αναπηρίας. Γι αυτό θέλουν να ενημερωθούν εγγράφως για ποιους λόγους δεν έχει προχωρήσει ο περαιτέρω έλεγχος των συγκεκριμένων ασθενών από τη στιγμή που είναι διαθέσιμος εδώ και καιρό ο εκτεταμένος γονιδιακός έλεγχος (Τμήμα Γενετικής Αγ. Σοφία), ενώ επιπλέον υπάρχουν δύο κέντρα στην Αθήνα (ένα δημόσιο και ένα ιδιωτικό) στα οποία η νόσος θα μπορούσε να διασταυρωθεί.
  
  Τέλος, ο Σύλλογος ζητά να μάθει γιατί δεν έχει πραγματοποιηθεί η κρίση στον βαθμό της Διευθύντριας της ιατρού του Τμήματος κ. Ι. Λούκου, παρά την παρέλευση μεγάλου χρονικού διαστήματος από τις ημερομηνίες που ορίζονται από τη νομοθεσία. Επίσης, εάν η Διοίκηση του νοσοκομείου έχει ελέγξει τους λόγους της αρνητικής βαθμολογίας που η ως άνω έλαβε από τον κ. Σ. Ντουντουνάκη, και η οποία βαθμολογία δεν συνάδει ή αντανακλά ούτε τις σπουδές της, ούτε την επιστημονική της κατάρτιση, ούτε το ήθος της. Σύμφωνα με τον Σύλλογο, τα παραπάνω σχετίζονται άμεσα με το γενικότερο διαμορφωθέν κλίμα εντός του Τμήματος και έχουν άμεση επίπτωση στην ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών στους ασθενείς, καθώς οι εξειδικευμένοι στην Κ.Ι. ιατροί είναι ελάχιστοι και είναι αναγκαίο να διαφυλαχθεί η δυνατότητα συνέχισης της προσφοράς τους στις ανάγκες των ασθενών με Κ.Ι., μέσα από το δημόσιο σύστημα υγείας.

Στο Νομοσχέδιο που θα καταθέσει σε 2 εβδομάδες περίπου στη Βουλή ο Υπουργός Υγείας Αδωνις Γεωργιάδης συμπεριλαμβάνεται όπως χαρακτηριστικά είπε σήμερα κατά τη διάρκεια της συνέντευξης της Ελληνικής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης, ένα μεγάλο κεφάλαιο για τις Μεταμοσχεύσεις.

Σύμφωνα με τον Υπουργό, θα αλλάξει πρωτίστως η διατύπωση για την εικαζόμενη συναίνεση δεδομένου ότι δεν είναι σωστά διατυπωμένη με αποτέλεσμα ο πολίτης να λαμβάνει λάθος μηνύματα.

Επίσης όπως είπε, θα προβλέπονται οικονομικά κίνητρα στους γιατρούς και τις νοσηλεύτριες που σηκώνουν όλο το βάρος μιας μεταμόσχευσης, ενώ έχει συμπεριληφθεί μια σειρά δράσεων για την ενημέρωση του ελληνικού λαού αφού ως γνωστόν στον τομέα της Δωρεάς οργάνων είμαστε ακόμα πολύ πίσω.

Ανθή Αγγελοπούλου

Εντολή στο ΚΕΣΥ, για τη θεσμοθέτηση μια σειράς νέων ιατρικών ειδικοτήτων έχει δώσει ο Υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης, σύμφωνα με σημερινή του ανακοίνωση κατά τη διάρκεια της συνέντευξης τύπου της Ελληνικής Εταιρείας για την Κυστική Ίνωση.

Ο Υπουργός δέχθηκε πρόταση από τον Καθηγητή κ. Εμμανουήλ Καναβάκη, Διευθυντή Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, σχετικά με την θεσμοθέτηση ειδικότητας της Ιατρικής Γεννετικής διότι όπως είπε δεν υπάρχει στην Ελλάδα , εν αντιθέσει με τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες.

Η απόφαση του Υπουργού είναι σίγουρα πολύ θετική. Μην ξεχνάμε ότι τα τελευταία χρόνια το ίδιο ζητούν και οι ρευματολόγοι αφού στη χώρα μας δεν υπάρχει θεσμοθέτηση της ειδικότητας Παιδορευματολόγου και δεδομένου ότι πάνω από 3.000 παιδιά σε όλη τη χώρα έχουν άμεση ανάγκη από ένα εξειδικευμένο γιατρό.

Ανθή Αγγελοπούλου